慢性関節リウマチ治療のメディカルリサーチ|

Stacy Courtnayは、2017年米国リウマチ学会年次総会でサンディエゴコンベンションセンター以外の患者専門家と提携しています。Stacy Courtnayの栄誉

Stacy Courtnay彼女は関節リウマチ（RA）を患っていることを学んだが、彼女は自分自身がこの病気の人々に話すことを想像することができなかった。彼女は、「私が最初に見つけたとき、私の母は関節炎財団で何らかの仕事をするためにボランティアをしましたが、私はそれを望んでいませんでした。私は自分自身に言った、私は私のように他の人の周りにいたいと思っていません。 "

現在、関節炎基金と米国リウマチ学会（ACR）によって作成された新しいパイロットプログラムの一環として、Courtnay RAに住んでいる他の人々に話す以上に多くのことをしています。患者擁護者として、彼女は医師や研究者に話をし、病気と一緒に暮らすことがより良いアイデアを発達させるのを助ける。

RAの実生活体験に関する医師と研究者

関節炎財団とのACR会議に出席しました」とCourtnayはACR関節炎財団の患者代表プログラムにおける彼女の役割について説明しています。 「患者さんの入力が必要だったことを指摘して、患者が会議に参加した最初の年」と述べています。

「関節炎財団のスー・シュラント氏は、研究者が自動注射器をデモンストレーションしていた時。 Humira [adalimumab]のような薬を飲むと、胃の脂肪をつまんで、その上に自動注射器を置き、自動注射器が本当に速く針を撃つ。

「研究者は2本手を持っていた人は考えていませんでしたが、私のような人にとっては自動注射器は素晴らしいものでした。なぜなら、血清を抜き出して胃の中に入れて注射器を押すのは難しいからです。研究者らは、「私たちはそれについて考えることさえしなかった」と語った。 」

診断が始まる前に到着したRAの症状

現在39歳のコートニーは、リウマチの効果を感じ始めました私が大学を卒業したとき、私はソフトウェア会社で仕事を始めました。私は多くのトレードショーに取り組んでいました。私は自分の足元にいて、足が痛くなり始めました。ある日、私はかわいい靴を履くことに気をつけませんでした。私は快適な靴を手に入れようとしています。私は平らな服を着ていましたが、私の足はまだ良くなりませんでした。私はアトランタに家に帰った時、私は腕を上げることができませんでした。あなたはいつも物事を正当化しようとしているのですが、これはそれが原因で起こりました。」

症状は持続する：手足が腫れ、彼女は持ち上げることができませんでした。執拗な足の痛み

すぐにコートニーは、両手首が非常に腫れて不動になったときに何かが起こっていることをすぐに認識しました。腫れの対称性のために、医師は彼女をリウマチ学者に紹介した。 「RAは非常に対称です。 "あなたの左の手首が痛い場合、あなたの右の手首も痛いです。私の足の痛みについても説明し、私の肩の痛みを考えさせました。 "

関連：

慢性関節リウマチの誤診は共通 痛みを感じるように通勤している人は誰かハンマーを持っていなければならなかった私の足 "

コートニーにとって、仕事に就くことは厳しい試練でした。 「毎朝、服を着て服を着るのが覚えています。私の足は私を殺すでしょう」と彼女は言います。 "私はエレベーターに乗って私の机に着き、靴を脱ぐのを待つことができませんでした。私はいつも誰かが私の足にハンマーを持っていたかのようだと言っています。彼らは傷ついて傷つきました」。

治療を受けて家族を始める準備をする

最近、結婚したCourtnayは、妊娠の可能性がある薬剤がどのような影響を及ぼすのだろうかと考え始めました。 「当時、生物製剤はかなり新しく、それほど人気が​​ありませんでした」と彼女は言います。 「彼らはプレドニゾンに私を押し付けて、腫れを抑えた。その後、私はいくつかの第一選択薬に私を入れました。私は基本的にプレドニゾンに4年間住んでいました。それは私の症状を隠しました。私は本当に体重を増やしませんでした。関連した：リウマチ性関節炎を抱えているときの家族計画

「妊娠したらRAが寛解するという説があります」とプレドニゾンから出て妊娠しました。私はいつもプレドニゾンを止めようとしていましたが、歩くこともできませんでした。その理論のためにそんなに！

関連：

あなたの関節リウマチ計画：寛解のために努力する、逃亡の再発

あなたの体は、あなたの体はあなたが寛解させるはずだったメモを得ていませんでした。 >妊娠、親の痛み、そしてより痛みを伴う症状 プレドニゾンが彼女と彼女の赤ちゃんにどのような影響を与えるかについてもっと知りたいのであれば、コートニーはカリフォルニアで妊娠試験に参加しました。研究者たちは、妊娠中に彼女を追跡し、息子ジョン（John）を最初の1年で監視し、副作用の可能性を探った。

「彼は副作用がなく、どちらもなかった」とコートナイは言う。 「しかし、私が2007年にジョンを配達した後、事態は本当に悪くなりました。それが私が生物製剤で旅を始めた時です。私はエンブレル（エタネルセプト）で始めました。それはうまくいかなかった。フミラは私のために働かなかった。私はレミケード（インフリキシマブ）に切り替えました。この時点で、私は5年以上の間病気にかかっていました。そして私は最初からそれを扱っていなかったので、8ボールの真後ろにいました。私は子供を抱きたいので痛みを隠してしまっただけです」。

新生児と新生児の生存

通常の生活を送ることが必死の新しいお母さんとして、Courtnayは苦労することを見つけだすようになりました。 "私が出産した後はとても悪かった"とコートナイは言う。 「コーヒーカップを拾い、ミルクカートンを開け、シャンプーボトルを搾って、簡単なことが難しくなるのは難しい。私の夫は私をトイレに運ばなければなりませんでした。私の両親は私の息子を世話するために私たちと実際にやり取りしました。ここで私は新しいお母さんでした。私の息子は6ヶ月でした。私は彼を迎えることさえできませんでした。私は息子が二人だったときに偶然私の手首に当たったことを覚えています。

RA症候群を患っている間に赤ちゃんを看護する闘い

私は膝の中にいて、痛みにうんざりしていたが、何が起こっているのか分からなかったので、 「私は彼とたくさんのレクリエーション活動をすることができませんでした。 「大変だった。私は産後うつ病に苦しんだ。私はそれがすべてに起因するのかどうかはわかりません。私は夫、私の両親のためにそれがいかに難しいかということに戻って考える。私はみんなと忍耐を失った。彼女が覚えているように、コートネイの声は忘れ去られます。

伝統的なRA治療を避ける劇的な決定

救済のために必死で、彼女の役に立たない薬に不満を感じるコートナイは、劇的な一歩を踏み出しました。 「私はすべての薬を捨て、自然の道を歩こうとしました」と彼女は言います。 「私はこの狂気のような自然のものをすべてやっていました。本当に私は寝たきりになり、歩くことができないほどの難点でした。あなたがレミケードにいるとき、あなたが病気であれば、あなたは輸液を受けることができません。だから3ヶ月間、私はリウマチ専門医に電話し続け、病気であると伝えて薬を飲む必要がなくなりました。私は彼に真実を伝えたくありませんでした」。

関連：一般的な関節リウマチ薬7例

何かを試してみる：キレート療法、エクストリーム・ダイエット、デトックス・コンコクション

コートニーは、文字通り彼女のRAから救済するために何かを試してみました。治療はあまりにもあいまいではないか、そうでない可能性がありました。 「私は健康的な食事をしようと始めました。 「私は、砂糖なしの食事、生の食事、あなたの血液型の食事を食べました。私はジョージア州キャロルトンの病院に行き、彼らは私にミネラルIVを与えていました。私はあなたの血液中の重金属を浄化することになっているキレート療法を開始しました。」と彼女は言います。「私は過酸化物治療を行いました。 。それはあなたの手を焼くので、あなたはそれに触れてはならない！あなたは手袋を着用しなければならなかった。しかし、あなたはそれを飲むだろう！どのようにして免疫疾患を治すのかに関する全文があります」と彼女は説明します。 「油を引っ張るというものを試しました。ある種のゴマ油を買って、それをあなたの口の中で一日に10回渦巻きます。それは毒素を引き出して治療することになっていました。私が読んだものは何でも、私が試してみると、私の生物製剤は機能しなかったからです。私は魔法薬と呼ばれるものに何千ドルも費やしていました。 "

関連：

これらの関節リウマチの代替療法に気を付ける

救済なし、代替療法の選択肢がない

オプションの「この全てがあなたの腸で始まると言う人がいる。あなたの腸を癒すなら、あなたの免疫システムを癒すことができる」と彼女は言う。 "私はそれのためのプロトコルを始めました。それにはカイロプラクター、鍼灸、マッサージも含まれていません。 「私は土曜日に自分のリウマチ学者に涙を流して、自分のやったことを話していることを決して忘れないだろうが、今日でもそれは私にはまだ苦労している。あなたは誰かが過酸化物飼料から治癒したことを読んでいます。あなたは自分自身に「うわー、私は他のすべてを試しました、なぜそうではありませんか？コートニーのリウマチ専門医はプレドニゾンに戻し、Actemra（トシリズマブ）を処方し、彼女が使用している治療法を成功させ、5年間

他者を助ける失敗した治療で彼女の経験を使用する機会

RAを扱うコートニーのユニークな経験は、患者代表プログラムを通じて、彼女のような貴重な患者を研究者や医師に奨励させた要因の一部です。

感情的な現実：重度の痛み、罪悪感の旅

「人々」に対処する

感情的現実：人々はあなたの病気についてあなたに気づかせることができる罪悪感。あなたがしていることのような気分にさせてくれます」とコートナイは言います。「あなたがこれらの全体的な医者と自然療法医に会うと、それはあなたがしたことやしなかったこと、そしてあなたがそれを変えることができるように感じます。 like gr食べて、何をすべきか教えてください。私はそれをやります。そして、私はまだ良くなりません。私のリウマチ学者は、これを買わないでください。あなたがしていたことがあれば、それを治すことができるだろう」と話しました。」

研究結果とRAと一緒に暮らしている他の者から検証を得る

私は昼寝が必要だと言うと、私は誇張しているように感じることがあります。 「ACR会議に参加し、RAの人々が機能するためにはより多くの睡眠を必要とするという研究について聞くために、それは非常に有効であった。 "

関節リウマチに罹患している他の人々を助けるために働く

Courtnayは、現在、関節炎基金および複数の大学のパイロットプロジェクトに取り組んでいます。

関連する関節リウマチの臨床試験：知っておくべきこと（Rheumatoid Arthritis Clinical Trials）：どのようなことを知っているのですか？

「患者として、副作用が投薬にどのようなものであるかを知りたい。長期間生物製剤を服用している人々について、どのようなデータがありますか？私たちが知る必要がある患者ほど多くのことがあります。私はRAを持っている関節炎財団で働く多くの人に会った。彼らの生活の中で使命を果たされた人々を見てすばらしいことです」。