乾癬のアドボカシーに関与すること|

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Anonim

乾癬はあなたを下ろしていますか?単独でも恥ずかしいと感じるのが一般的です.Nee Baker、National Psoriasis Foundationの広報責任者が説明しました。ベーカー氏によると、「これは目に見える病気であり、人々はそれが伝染性だと思う」と社会的な烙印を押されているが、乾癬の共同体では声を上げて目に見える力がある。 PsoriasisCureNow.orgを含む他の組織は、乾癬研究のための資金を調達し、他の人に助けを提供し、サポートが必要な人たちに豊かな機会を提供します。あなたの病気を治療し、治癒のために働くことができます。

乾癬のアドボカシーによる注意を喚起する

「アクセスからケアに至るまでの問題について、多くの草の根的な支持をしている」とベーカー氏は述べている。それは保険適用範囲が適切であり、新しい乾癬治療が安全で手頃な価格であることです。ボランティアが手助けできる1つの方法は、地域の新聞に手紙を書くことです。

PsoriasisCureNow.orgは議会にもっとお金を求めているオンラインフォームを提供しており、ボランティアは町役場の会議に出席することが奨励されていますまたは地区内の議会議員と会う。組織はミーティングのアレンジを手助けし、会合の議題を提案し、議論のポイントを提供する。国の首都に向かう者は誰でも、代表者との会議の手配やアドボカシー問題の支援を受けることができます。

両機関とも電子メールで「行動の警告」を送信します。

乾癬の治療法を探す

乾癬の治療法は、全国乾癬財団の最大の募金で、2007年以来600万ドルの研究費を調達しています。 4月から10月にかけ、全国の様々な都市でウォークが開催されます。 「これは、お互いに出会い、医師と会い、無料の治療情報を入手し、基礎を築くための方法です」とベイカーは述べています。ボランティアは、スポンサーを育成し、メディアに通知し、散歩の日に助けることもできます。子供達は参加することが奨励され、通常は最初にリボンを切断する、と彼女は述べた。詳細はwalk.psoriasis.orgでオンラインで入手できます。乾癬の歩行は、乾癬の治癒によっても行うことができます。

感情的なサポートを提供する

乾癬を持つ人々が情報を共有し、他者を助けるためのオンラインコミュニティがいくつかあります。 TalkPsoriasis.orgでは、人々は写真やアドバイスを共有し、顔を見たり、オンラインで出会うメンターがいます。約100万人の人々が、介護者、友人、家族を含めて毎年つながっている、とベイカーは述べた。 PsoriasisCureNowもオンラインコミュニティを提供しています。

乾せん認識月間に広がりを広げる

National Psoriasis Foundationは、毎年8月に乾癬意識向上月をスポンサーし、通常キャンペーン活動を行っています。 2012年の「乾癬写真コンテスト」では、結婚式で初めて乾癬を示す女性や、山を登る乾癬性関節炎の男性など、病気の写真を投稿しました。あなたの経験を共有する

National Psoriasis Foundationのブログ「It Works For Me」では、人々が治療についてのブログとヒントを提供しています。 「これは最も人気の高いコラムの1つです。 Dr. Tell Me Blogでは、人々は自分の質問に専門的な答えを得ることができます。また、基金は最新の研究と資金調達、そして意識向上と他者との交流の機会を提供する年次カンファレンスを提供しています。

乾癬の臨床試験を通して個人を得る

最も個人的に関与する方法の1つは、新しい乾癬薬を調べる臨床試験によるものです。治療は米国食品医薬品局(FDA)の承認を得る前に厳格な試験段階を経なければならず、これらの試験はすべてボランティア参加者が必要です。あなたが良い候補者かもしれないかどうかについて医師に相談してください。トライアルは全国各地で行われています。

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