リウマチ性関節炎 - リウマチ様関節炎センター -

マックス・ハンバーガーは、彼のお父さんがもはや彼と一緒にキャッチすることができなくなったときに13歳だった。

「彼はボールを投げることができず、ボールを捕まえられず、ボウリングできなかった」父親が関節リウマチを発症した時。 "その時点では、実行可能なことはほとんどなく、彼の関節は非常にひどく損傷していた。彼は父親のRAとの闘いを見ていると、ハンバーガーの医師になるという決定に "大きな影響を与えた"と彼は言う。彼のお父さんが何を経験したのか、そして彼のRA患者が現在経験していることをよりよく理解する方法として、ニューヨークのロングアイランドのリウマチ学者、ハンバーガーは、毎日の健康のためにRAで生活している経験を模倣するStephanie Sy。

関節リウマチの理解

米国疾病管理予防センターによると、痛み、硬直、腫脹、関節機能の喪失を引き起こす自己免疫疾患であるRAには、約150万人のアメリカ人が住んでいます。 >「関節リウマチは炎症性関節炎の最も一般的な形態の1つです」とハンバーガー博士は言います。 「免疫システムの仕事は私たちを病気から守ることですが、RAでは、免疫システムは何らかの形で私たちの一部がそこにいるべきではないと思うように、何かをしっかりと騙しています」。

RAの発症のピーク時代は30代後半です十代の若者たちもそれを発展させることができます。ハンバーガーの父親は40歳だった。「最初のエピソードから90年代に入るのが始まった。 RAは治療法がないため、痛みや炎症の管理、関節の損傷の最小化、病気の進行の緩慢化に重点を置いています。 RAを治療するために使用される薬物には、メトトレキセートおよびスルファサラジンなどの疾患修飾性抗リウマチ薬（DMARD）; Enbrel（エタネルセプト）、Humira（アダリムマブ）、およびRemicade（インフリキシマブ）のような生物学的製剤;コルチコステロイド;アスピリンやナプロキセンのような抗炎症性非ステロイド性薬物（NSAIDs）が含まれています。

RAエクスペリエンス

「RAエクスペリエンススーツ」は、手首や個人の指の動きを制限する手袋、足首関節を補強するブーツ、首の動きを制限する襟。一体型の衣類は、この障害に共通する硬直性、運動喪失および疲労をシミュレートすることを目的としており、ドイツのカップルRA患者Dr. Gabriele Briedenおよびリウマチ学者Dr. Matthias Oraschel-Briedenによって開発された。 。 Brieden氏によると、この訴訟の構想は、彼女と夫は、医療従事者や他の人たちが、RA患者が直面する多くの日常の課題に気付いていないことに気づいたと発表した。

呼吸が困難です。 "これは疲れている"と彼は言う。 "私の肩、肘、膝の不快感は…私は柔軟性がありません。私の頭の上を除いて不快に感じることのない部分はありません」。ハンバーガーは、会議室からオフィスまで近づいて歩いたり、電話をかける、または座っているコンピュータのキーボードでは、より困難です。 「私のストライドは、それがすべきことの3分の1です。私は腕を動かすことができません - 彼らはこれのように詰まっているので、信じられないほど制限しています。 "

RAの人は、症状のない人より関節を動かすのが難しく、ハンバーガーノート。 "しかし、病気は彼らの筋肉を傷つける。彼らは運動に抵抗力のある筋肉と結びつきが悪くなってしまいます。」

「[スーツは]あなたが患者であるように感じさせるはずです」とハンバーガーは言います。 「非常に良い仕事をしています」。

関節リウマチ：患者の視点

Bess Schearは、関節リウマチの限定的な側面についてすべてを知っています。彼女は1983年の診断時に24歳で新しく結婚しましたが、彼女の右肩に痛みを感じ始めるとダンス教室でダンスを教えていました。

「突然、私は私の痛みを感じ始めました指 - 私の親指の中で、私のピンク。私の右手は私の左よりもはるかに影響を受けました」と彼女は言います。 "私は痛みを抱き始めており、深刻な痛みを感じていました。"

慢性関節リウマチは家族で流行する傾向があり、シェアーの姉は既にこの病気と診断されています。「これは完全なショックではありませんでした。今、51歳のSchearは、RAは彼女の人生に大きな影響を与えていると言います。 「私は料理です」と彼女は言いますが、私は上に達することができません - 私は醤油とごま油を得るために便に立たなければなりません。私は私の鍋に手を差し伸べることができません。私はソテーパンに着くことはできません。」膝と背中の痛みを引き起こすだけでなく、病気は彼女の足に影響を与えました。 「店内で気分が良かった新しい靴を買ったことが覚えています。彼女が最初に診断されたとき、RAスーツのような道具が彼女の医者が彼女が何を通っていたかを理解するのを助けただろう、とシェアーは言います。 「私が見た医師の早い段階で、彼らは「この医者を取って、あなたは大丈夫になるだろう」というようなものでした。このような訴訟は、RA患者が経験する痛みや硬直と苦しみを本当にシミュレートすることができます。 RA患者のためのよりよい未来

ハンバーガーは、彼の早期訓練以来、患者さんには、リウマチ性関節炎の患者にとって、より新しい、より良い治療選択肢が人生を楽にしてくれました。 "私が1976年に始めたとき、私たちが患者に提供できるものは僅かでした。 "それはとてつもなく変わった。私がRAの患者と一緒に座っていると、特に私が早く彼らに接近すれば、私は正しく楽観的です。その患者と私が協力して協力すれば、彼らの見通しは非常に良くなりました。来るべき新薬でより良くなるだろう」と話した。

彼女のために働くものを見つける前に多くのRA薬を試したシェーアは同意する。今、彼女は「私は靴下を手に入れることができます。私は自分でソファーから降りることができ、小さな勝利はすごく素晴らしい」と言います。

「私は、私たちは私の父親のためにこれをしていたでしょう」とハンバーガーは言います。 「しかし私たちは、私の両親の名前で関節炎財団で資金を調達し、私がしていることをしながら自分の記憶を閉じ込めようとしている」と話した。

訴訟を着用すると、RA患者。 「私がしているすべてのことについて私の見解を変えようとしています」。

医学的状態を経験した訴訟をして、医者をもっと感情的にすることができると思いますか？あなたの医者は「あなたの靴を歩く」ことによって何を学ぶことができると思いますか？コメントでお知らせください。