慢性関節リウマチが致命的になった場合 - 重篤なRAの合併症がカーラジョーンズの母親の命を奪った。

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Anonim

致命的な誤診

RA診断後、セレリア・ヴェノは一見無関係の症状に苦しんでいました。片頭痛のような頭痛や重度の首の痛みを経験した。

  • Venoの神経科医は、致命的だが治療可能なRAの合併症、脊髄症候群を見落とした。
  • Celia Venoは脊髄症候群のために臓器が閉鎖された後に死亡した。 1984年に関節リウマチと診断され、彼女の家族は約20年後に彼女がそれを死ぬと想像することはできませんでした。ヴェノの娘でありフリー・ライターのカルラ・ジョーンズ氏は、「この病気に伴う致命的な合併症は知らなかった。しかし、ジョーンズは危険ではあるが治療可能なRA脊髄症候群と呼ばれる合併症は、それが矯正するのが遅すぎる前に診断されていた。
  • ジョーンズはRAと脊髄症候群との母親の戦いをリューマチ関節炎のe-ブックで記録し、リウマチ様患者財団

セレリア・ヴェノの誤診RA合併症

ヴェノは53歳で関節リウマチと診断され、RAステープル薬メトトレキセートを含む各種の鎮痛剤およびその他の薬物で治療されました。治療にもかかわらず、彼女は数年間苦しんで、手、腕、脚、足に苦しんでいました。ジョーンズは、2003年、ヴェノの状態は悪化した:彼女は歩行者の助けなしに歩くことができませんでした。骨感染とスタフィ感染との戦いの後、ヴェノはますます無効になった。ベッドに座ることはほとんど不可能で、彼女の腕を動かすことは困難でした。結局、彼女は自分自身を食べることができませんでした。ジョーンズは母親の医療チームが悪化している状況を「進行中の関節リウマチ」と繰り返し批判したと語った。

ヴェノも一見無関係な症状で苦しんでいた。

脊髄症候群:潜在的に致命的ではあるが治療可能

2004年後半までに、Venoは重度の首痛を訴え始めた神経科医が頸椎X線検査を命じたが、首の椎骨(C1とC2の椎間板)が衰弱していたことが判明したが、医師はその病状は生命を脅かすものではないと家族に保証した。ヴェノを調べ、元のX線を読んだ後、この医者はひどいニュースをした.RAはヴェノのC1とC2を傷つけ、脊椎がそれ自体を圧迫していた。コンディション医師は晩年の俳優クリストファー・リーブと同じ状態にあると説明したが、彼の傷は馬から投げ出されたときに即座に行われた。ヴェノの状態は時間が経つにつれて進行し、現在は非常に危険です。背中の小さな浮遊骨片はナイフとして働き、身体機能を遮断し、心臓や呼吸を止める。彼女の人生を救う唯一の方法は複雑な手術でしたが、Venoの背骨は壊れやすいので、手術が危険なほどだと判断されました。

ジョーンズの母親は、2005年7月に74歳で死亡しました。脊髄症候群。

RAと脊髄症候群:コネクションとは?

慢性関節リウマチは、関節の滑膜の内面に腫脹を引き起こす自己免疫疾患です。脊椎の大部分は滑膜を含まない安定化要素を有するが、首の最初の2つの椎骨(頚椎とも呼ばれる)は滑膜であり、これは滑膜である。彼らがより移動性があり、損傷の影響を受けやすいことを意味します」と、ニューヨーク市の特別外科病院のリウマチ専門医であるスーザン・グッドマン医師は説明します。共同破壊は背骨を不安定にし、脊髄(脳から移動する神経の束)が保護されないままにしてしまう、と彼女は言った。

グッドマン博士は、RAを長期間持っていた人では、脊髄の関与が見逃される可能性があると説明しました。これらの人々は、しばしば、腰、膝、および他の大きな関節の問題のために運動性の問題を抱えていることが多いため、脊髄圧迫が常に検出されるわけではありません。

"X線1本で運命が保たれました… "

-Carla Jones Tweet

脊髄症候群の症状

振り返ると、最も初期の警告兆候は、母親の制御不能な頭痛や手書き機能などの喪失であると語った。ジョーンズ氏は、「私は彼女に好きな思い出を反映させるために祖母のジャーナルを覚えたことを覚えている」と話した。グッドマンは、症状は時にはピン止めするのが難しいと言いましたが、頭痛、腕の痛み、不安定な歩行が兆候となる可能性があります。

関連リンク:彼女は間違っていました。

RAはしばしば頚椎に影響を与え、脊髄症候群のような合併症を発症する機会を減らすためにすぐれたRAコントロールをすぐに受けることが重要です、グッドマンは言った。今日、生物学的薬剤による早期治療は、RAが悪化するのを防ぐのに役立ちます。

あなたの愛する人のための介護者である

ジョーンズは母親のケアが不十分だと信じています:「1本のX線が彼女の運命を握った。最初に正確に読まれた場合、骨の損傷が始まったとき、彼女の脊柱が安定していたとき、彼女は成功した矯正手術の候補者であったでしょう。間違いなく、彼女の死は予防可能であった。」彼女のアドバイスは?あなたまたは家族がRAを持っている場合は積極的に行動してください。 「注意深いリウマチ専門医とのつながりを保つ」と彼女は言いました。「あなたの医師からの回答が得られないなら、第2の医学的意見を探すのをためらってください。」首の痛みや頭痛、脊髄症候群を指摘する可能性のある症状があると彼女は付け加えた。
あなたがRAの介護者であれば、あなたの愛する人の弁護士になり、すべての医療相談に行く。人々は時には医師に脅かされることがあります。そのため、あなたは自分の声を聞くことができ、あなたの愛する人が話すことを躊躇している痛みや他の症状を引き起こすことがあります。ジョーンズ氏によると、このアドバイスはRAと同様、他の慢性的な症状にも役立ちます。しかし、最も重要なことは、介護者としての共感、思いやり、無条件の受け入れをもたらすことです。

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