- 5歳のレオ・レイクが処方箋のサングラスを着用すると、彼は一日のほとんどの時間を、彼は彼の前に3フィートを見ることができます。 「彼の眼鏡がなければ、彼は明るい光と日光の中で見ることができません。彼はひどく痛いです。しかし、レオの母親ハンナは英国の
デイリー・メール に語った。 レオの視力はジュオベル症候群のためにゆっくりと悪化している。レオのケースでは珍しい神経学的障害である遺伝子CEP290の特定の突然変異によって引き起こされる。米国国立衛生研究所（NIH）によると、バランスと協調を制御する脳の部分が完全に発達していないJoubert症候群はバランス不良、異常呼吸、眼の問題、肝臓や腎臓の病気と関連しています。 。 Joubert症候群は80,000人中1万人の新生児の1人で起こると推定されています。
4ヶ月で、レオは先天性視覚障害であるLeberの先天性アメロシスと診断されたとHannahは指摘しています。彼の目には集中しないレオ - 彼は常に彼の前にいる人の代わりに壁を見回していました。彼は後で3歳でジュベール症候群と診断されました。
明るい光は本当にレオにとって目がくらむことができます。
「レオは彼が他の子供と違っていると知っていますが、彼はまだ彼の状態を完全には理解していません。
毎日のメール 。 「なぜ人々はサングラスをいつも着用しているのか、彼は彼に魔法のメガネであると言って教えてくれる」と尋ねる。 2012年4月、レオとハンナは米国に渡ってレオに参加できるメリーランド州ベテスダの国立衛生研究所（National Institutes of Health）の研究プロジェクトでは、レオの両腎臓に小さな嚢胞が数多くあることを発見した。腎臓病の徴候で、彼らはハンナに語った。レオは大人になる前に腎臓移植が必要になるでしょう。その後も腎臓移植が必要になる可能性があります。
さらなる研究により、レオの腎臓および視力関連疾患の治療法と治療法が明らかになりました。 Hannahは資金調達を手助けするため、昨年VisKidを設立しました。
