希少疾患が家族介護者に報酬を与える|

2500万人以上のアメリカ人がまれな病気と診断されています。多くの人が家族によって世話をされます.Depositphotos.com

愛する人が病気になると、いつも痛いです。

しかし、近くの家族や友人の生活の主な介護者である場合、効果的な治療と十分なサポートサービスが不足している可能性のあるまれな状態です。

希少疾患擁護団体であるGlobal Genesと提携して、National Alliance of Caregiving（NAC）は、どんな課題へのより大きな洞察を集めることを望みますまれな条件の家族の無償の介護者が直面しています。これらのグループは、400人以上の珍しい病状のうちの1つを患う子供または成人に未払いのケアを現在提供している1,400人以上のアメリカの成人を調査するために協力している[

]国立保健研究所（NIH）肺動脈高血圧症、ファブリー病、および連鎖球菌感染症（PANDAS）に関連する小児自己免疫精神神経障害を含む喘息の治療に有用であり、2,500万人を超えるアメリカ人が少なくとも1人で診断されていると推定される。稀な疾患

調査では症状と基礎疾患の治療へのアクセスが難しいと判断 2月28日、希少疾患の日に合わせて調査結果が発表された。

疾病状態を越えた希少疾病の影響と疾病状態に於ける家族への影響」NAC会長兼CEOのグレース・ホワイティング（Grace Whiting）は述べています。

介護者として自分自身を考えることさえありません。彼らは言うだろう。 「私はお母さんです」「私は配偶者ですが、これはその一部です」私たちの調査結果が強調すべきことは、家族介護者が助けを求めたり、「休憩が必要です」、「私は財政的支援が必要です」と言って、自分自身や病気のために愛する人を擁護しても大丈夫です。調査の回答者の62％が18歳未満の子供に介護を提供していると回答し、89％が介護者と同じ世帯に住んでいると回答している

34％が「症状管理の治療へのアクセスが難しい」と回答し、31％が「基礎疾患の治療へのアクセスが困難」と報告した。共通の条件よりももっと時間がかかります

稀な状態で家族に世話をすることは、介護者にも大きな影響を与えます。平均して、調査回答者は、8.9年（平均）のケアを提供する週37時間（より一般的な条件の介護者よりも12ケ所多い）と述べている。一般的な保育の30時間と比較して、ケアを提供している週当たり平均53時間を過ごしている、とNACは報告している。驚くことではないが、回答者の74％は、 67％が「感情的にストレスが多い」と回答し、67％が「感情的にストレスが多い」と回答していると回答している（53％）と、友人関係を維持するのが難しいと回答したのは51％だった。珍しい病気の人の介護者で、珍しいことは、しばしば期待される職務以上に進まなければならない程度です。回答者の94％が、恋人の稀な状態のためにアドボカシー関連の活動を行っていると回答したが、新しい治療法、医師、サポートサービスの調査には半分以上が時間を割いた。Whitingは、幼い病気の子供の母親を思い出して、息子の状態に関する現在受け入れられている治療ガイドラインをすべて覚えていることを彼女に伝えました。

「家族介護者が感じるレベル

次のステップ：政府と民間の支援と資源の増強を主張する

家族介護者、NACおよびグローバル・ジェネレーションが直面している問題の洞察を武器にして、調査結果を議会に提出し、支援やカウンセリングのためのリソース、職場の保護、恋人へのケアを提供する人のための訓練と教育プログラムを増やすことを提唱する予定です。 2018年1月、ドナルド・トランプ大統領はRAISE家族介護者法法律。超党派の法律は、米国保健福祉省が今後3年以内に全国の4,000万人以上の家族介護者を支援する国家計画を策定し維持することを義務づけている。

"しかし、これは単に政府が行うことができます」とWhitingは言います。 「家族介護者を希少疾病の薬剤開発プロセスにどのように統合するか、雇用主に職場の保護を提供して仕事と職場のどちらを選択する必要もないようにするための民間企業の役割もあります。愛する人を思いやります。」