ブルーボタンのようなオンラインツールは、ケアを管理し、医師との良好な関係を築くのに役立ちます。
- ティファニー・ピーターソンは、4年前に初めて狼瘡と診断された時にそれを体験しました。
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「当時、私は狼瘡が何であるか分かりませんでしたが、 "ニューヨーク市出身の28歳のピーターソン氏は、関節の痛み、発熱、蝶の発疹、抜け毛、狼瘡の一般的な症状、皮膚の病変や炎症を特徴とする自己免疫疾患を訴えていました
ある朝、彼女は彼女が動かなかったような極端な痛みで目を覚ました。彼女は、リウマチ性関節炎を疑うプライマリケア医を見て、リウマチ患者に確認のために彼女を送った。リウマチ専門医は彼女に実際に狼瘡があると言った。
ピーターソンは、診断後のサポートの欠如に失望していると言います。 「十分な情報を得ているような気がしなかった。 「彼女は私に助けを求めたり、サポートを求める場所を私に提供しなかった。彼女は自分の薬を処方して3ヶ月後に戻ってくるようにと言った」。
無力感を感じるピーターソンは、狼瘡のような慢性疾患で初めて診断されたときと同じくらいうつ病に陥った。 "私は答えがなく、狼瘡の他の誰も知らなかったので、私はただ完全に完全に感じました"と彼女は言った。
FacebookはPetersonに狼瘡を持つ他の人と触れ合う
彼女が探していた答えとサポートを見つけるためにインターネットに。彼女は狼瘡について話している多くの人々をオンラインで見つけ、彼らと関わり始めました。ピーターソンは自分の経験についてブログを書くことに決め、Friends Against Lupusと呼ばれるFacebookページを作成し、家族や友人と話を共有しました。結局、彼女は自分の知らなかった多くの人が自分のFacebookページに参加して自分の経験を共有し、他の患者やその家族にサポートを提供していることに気付きました。狼瘡に対する友人たちは現在11,000人以上のファンを抱えています。
狼瘡のオンラインコミュニティにもっと関与するようになると、Petersonは他の病気の詳細を学びました。 "私は、狼瘡のコミュニティに直面する多くの課題が、糖尿病コミュニティや乳がんのコミュニティなどの他のコミュニティにも直面していることに気づきました。 「製薬と患者の間には、これらすべての障壁があり、医師とのオープンなコミュニケーションがあります。私は狼瘡の主張者以上のものをする必要があるように感じました。私は本当に総合的なヘルスケアの分野に従事し始めました」。
青いボタン：個人健康記録へのオンラインアクセス
ピーターソンは米国保健福祉省が作成したオンラインツールであるブルーボタンを発見したオンラインで安全に自分の健康情報にアクセスしてダウンロードすることができます。健康情報は医師のオフィス、病院、薬局、保険会社など多くの場所に保存されていますが、健康管理者がBlue Buttonを使用している場合は、すべての健康記録を簡単にアクセスできる場所に置くことができます。ツールを使用すると、オンラインで安全に健康データにアクセスしてダウンロードすることができます。
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Blue Buttonを介してこの情報にアクセスできるようになり、Petersonは患者中心のリウマチ専門医を見つけることができました。 「今日、医者に電話をかけて電話で話すことはできないため、電子メールを送信して回答を返すことができるため、オンラインポータルを使用するとコミュニケーションが簡単になります。 「これらのオンラインツールがなければ、私は何が起こっているのか分かりません」。
関連性：慢性的な痛みから私の人生を取り戻したこと
オンラインヘルスケアツールを使用することで、彼女の健康に近づく方法が変わったと彼女は言います。私は医師に会い、彼らの言うことすべてでうなずきますが、今はもっともっと手をつないでいます」。
ルパスパルス：他人との共通点を思い出させるピーターソンがかつてと同じように活発で社会的であることは困難であり、彼女は古い趣味を維持する方法を見つけ、新しいものを発見した。彼女の郵便のほとんどが医療法案であることを思いとどまらせた後、彼女は他の狼瘡患者に手紙を書き始めた。 「あなたが病気であることを毎日思い出させるのはうれしいので、私はカリフォルニアの海岸線を通って一人の「ルピーペンの仲間」から始めましたが、すぐに他の人たちが参加しました。 "今私は4年以上にわたり、狼瘡と一緒に住んでいるカードや手紙がたくさんあります。私は自分の寝室で壁を「ルピー愛」の壁として指定しています」この壁は目を覚ますと最初に見えるもので、ルパスは非常に病気になることがありますが、ピーターソンは他の狼瘡患者が肯定的な態度を保つことを忘れないようにしたいと考えています。 「もちろん、悪い日がある」と彼女は言う。 "狼瘡は合併症の多い非常に重篤な疾患である可能性がありますが、それだけではありません。痛みにもかかわらず、いつも感謝の気持ちがあります。」
