」「大丈夫、ベイビー、ママに歩いて：「乳幼児の関節炎の痛みをビデオで撮影 -

ジャンナの若年性関節炎の症状はわずか14ヶ月で現れました。

チアペッタファミリー：ティナとママ

Tina Chiappetta、毎日の健康特集

娘のGiannaのおむつを交換した後、毎朝私は彼女を床に置いて彼女の周りの世界を探索します。しかし、それはいつか14ヶ月だった朝に変わった。

私はいつものように床に彼女を置いたが、今度は彼女が倒れた。私は彼女を何度も助け、彼女は即座に床に落ちた。私は歩くことを同軸にするために彼女の手を保持しようとしましたが、彼女は泣き始め、立つことを拒否しました。私は彼女をリビングルームに運び、彼女の体全体を調べ始めました。彼女に何が間違っているのか分かりませんでした。私はその午後に彼女の小児科医に診察する予定でした。

ファーストドクター訪問

医者の待合室にいる間、ジャンナは奇跡的に歩き始めました！彼女は手足を切っていたが、それにもかかわらず歩いていた。徹底的な検査の後、小児科医は、彼女が最近病気だったので、「反応性関節炎」またはおそらく若年性関節炎を有する可能性があると示唆した。

テストのバッテリー

娘はわずか14ヶ月で、何が起こっているのか彼女に説明することができませんでした。彼女が知っていたのは彼女のママだった。他の2人の女性がこの寒い、ハードなベッドで彼女を抱きしめていた。巨大な機械が彼女にぶら下がって狂った音を出した。それは私が母としてしなければならなかったことの中で最も難しいことの一つでした。 X線撮影には約30分かかり、Giannaは全身を叫んでいた。

X線は何も明らかにしなかったので、小児科医は血液検査を命じた。血液検査の結果、Giannaは体内で非常に高いレベルの炎症を呈していたが、それでも診断はできなかった。医者は午前中に娘を撮影して、何が起こっているのかを正確に見ることができるように提案した。

痛みのある赤ちゃんの携帯動画

翌朝、彼女は私に向かって歩くのに苦労しながら、私は自分の携帯電話を片手に持っていて、もう片方は彼女に連絡していました。「それは大丈夫ですか、赤ちゃん、ママに歩いてください」彼女は彼女が必死に私に向かって歩いていると泣きました。

母親は彼女の苦しみを知っています。

彼女は一歩ずつ、涙が私の目の中でうまく始まりました。泣きました。約30秒後、私はもはや彼女の苦しみの苦しみを見ることができませんでしたので、私は彼女を拾って、私はちょうど何が起こったのか喜んでいませんでした。ショッキング診断

ビデオ、ジャンナの血液検査、および私が記述していたことに基づいて、若年性関節炎と診断された。小児リウマチ学者は、夫と私にJAの原因や治療法がないと話した。 "母親は子供の苦痛を知っています"

- チーナ・チアペッタTweet

医師の診察を辞めた後、私の夫は私がg食べて食べるそれが私がやりたかった最後のことでした。私がしたい最初のことは泣き叫ぶことでした。私の14ヶ月の赤ちゃんは、痛みを引き起こす慢性疾患を患っており、決して正常な生活を送ることができない可能性があります。私はショックを受けました。看護婦がメトトレキセート（リウマチレックス、トレクサル）の注射方法を教えてくれる夫と娘と私は医者の診療所に行きました。ジャンナ。私のチュートリアルの後、私はぬいぐるみに注射を準備し、投与するように練習しました。それはケーキだったよ！

そして、私の美しい、無実の赤ちゃんに注射される実際の投薬を準備する時が来た。私は処方箋のラベルに "注意：ケアセラピー薬 - 適切な処分"を見ました。私はそれを完全に失いました。私はもはや私の娘と夫のために一緒に保持することができませんでした。私が化学療法薬を私の赤ちゃんに注射しようとしていた現実は私を私の心に揺さぶった。最終的に状況の重力が私に当たった。

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この時点までに私は医者を完全に信頼していました。私は実際にこの治療に夫と話したような気がした。彼はそれが反応性関節炎であるという希望に執着していた。そして、彼女はある日起きて奇跡的に治った。私はちょうど会ったばかりの看護師の肩にこぼれ落ちた。

泣いて約1分後、私はそれを吸った。看護師はGiannaの足を握り、Giannaは叫んで自由になるために苦労した。私は深呼吸をし、針を彼女の足につけて、プランジャーを押し、薬を私の子供に注射した。

新薬の単回投与

メトトレキセート（Rheumatrex、Trexall）と週1回の理学療法の2ヶ月後、私は私を殺したばかりですが、ジアナが改善したのを見ることができましたが、彼女はまだ歩きにくいです。彼女は午前中に歩くことができたが、非常に顕著な肢体不自由があった。私の夫は、彼は片方の足でジアナを痛めていることに気づき、医者に話す価値がないと私に納得させました。彼はまだ否定的だった。

ジアナの関節炎は彼女の足首と膝の両方に広がっていた。その後、医師はエタネルセプト（Enbrel）という生物学的薬剤を追加した。ジャンナの最初の注射の1週間後、私は朝のコーヒーを飲んで、彼女の遊びを見ていました。それは私を打つ。私はほとんどそれを逃したので、通常の何か - Giannaはまったく手足をとっていませんでした。私は数日間彼女の肢体を見たことがなかった。薬は一回だけ投与されました！それは奇跡でした！

診断の正確な1年後、私たちの小児リウマチ専門医は、ジアナが薬の寛解にあったと判断しました。つまり、活動的な関節炎の関節を持っていませんでした。

ジアナの明るい未来

ジアナは投薬治療を受けていますが、私はまだ彼女について心配しています毎日私は彼女に与える薬が将来、彼女の健康に影響するかどうか疑問に思います。子供たちは最近、これらの薬を飲み始めたので、彼らの開発中の身体に長期的な影響は実際には分かっていません。

彼女の思春期後に病気が戻ってきたらどうなりますか？彼女はダンスが大好きです。彼女が望むなら、彼女はプロのダンサーになれますか？私が望むことは、彼女の病気が緩和されたままでいることです。そして彼女が燃えているとき、私は彼女が彼女の最大限の生き方で生きることを可能にしながら病気を管理するのを助けることができます。

Tina Chiappettaと彼女の夫

、ロッコ、カリフォルニア州サクラメントに娘Giannannaと住んでいます。彼女は夫と出会ったときに美しいソノマ郡からそこに移住し、滞在中のお母さんです。彼女は母親がフルタイムの仕事ではないと言います、それは常時仕事です。ティナはまた、関節炎国立研究財団の理事会にも在籍しており、地域のボランティアJA親協会コーディネーターとして関節炎財団に非常に積極的です。彼女は、若年性関節炎を患っている米国の30万人の子供たちのために多くの時間を費やしています。そして、JAの治療法を見つけるために意識とお金を上げることは彼女の使命です。