多発性硬化症（MS）のいくつかの症状は、疲労や脳霧のように、他の人には見えないことが多いため、多発性硬化症と一緒に生活している人は誰もいません。しかし、他の時代には、特定の人々に話すことは意味をなさないことがあります。
「多発性硬化症のほとんどの人々は、杖や車椅子を使用していません」とMary Renselは言います、MD、オハイオ州のクリーブランドクリニックで多発性硬化症を専門とする神経科医。 「批判的な人への恐怖は、他人に伝えることを妨げる可能性がありますが、病気について少ししか教育をしていないと、この恐怖は通常正当化されません。」
愛する人に話す
ある意味では、 MSと、これはあなたの最も簡単な決定かもしれないので。あなたの多発性硬化症の症状が起きたときに彼らはあなたに会います。そうすれば、彼らは何か違うか間違っているかを知るでしょう。彼らはまたあなたに最高のサポートを与えるためにそこにいる人々です。
あなたが既にロマンチックな関係にないのなら、デートは難しいかもしれません。気になる人と深く関わっていることが分かった場合は、後でなく早く自分のMSについて話し合うことにします。
友人に話す
マサチューセッツ州メイナードに住む2歳の母親であるコリン・シェー（Coinne Sheh）は、多発性硬化症で生活しています。 5年。 「それは友人になると、厳しくて速いルールはありません」とShehは言います。 「私がMSを抱えているので、私は母親のグループと一緒にいて、ビタミンDについて話していたので、私はそれを取ると言うのが自然だったようです。私は症状の激しさがあり、彼らはすべて子供たちを助けるために来ました」。
あなたが友人とどれだけ共有したいかはあなた次第ですが、あなたが話す人はあなたのサポートネットワークの一部になることができます。 「ほとんどの人は、予期せぬ人からどのくらいの支援を受けるのかに喜んで驚いています」とRensel博士は言います。 「良い友人は、多発性硬化症の人にとって最良の資源の1つです」。
仕事で開示する
一方で、あなたと一緒に仕事をしている人には、やりがいがあります。あなたが何かを言う前にあなたの権利を知ること。 MSに住む多くの人々はフルタイムの仕事を続けていますが、あなたの症状が一時的にあなたの仕事の能力を妨げる時期があるかもしれません。
多発性硬化症で生活するということは、アメリカ人障害者法の下で一定の権利があることを意味します。また、家族および医療休暇法に基づく権利もあります。例えば、合理的な要求である限り、別のタイプの仕事を求めたり、治療や回復のために休暇を取ったり、仕事ができなくなった場合は障害の支払いを受ける権利を得ることができます。米国司法省は、国立多発性硬化症協会が職場におけるあなたの権利に関する情報を持っていることについて具体的に述べています。
「在留中のお母さんになる前に、私は保険調整人として働いていました」とRensel氏は言います。「雇用権は州ごとに異なる可能性があるので、職場で開示する前に弁護士に相談するのが最善のアドバイスです。 Shehは言う。 「多発性硬化症の脳の麻痺がマルチタスキングを私のポジションに関与させていたため、職場での病状を明らかにすることにしました。私はいつも一流の従業員でした。彼らは私と一緒に仕事をしましたが、結局仕事をあきらめなければなりませんでした.2歳、6ヶ月、多発性硬化症は、今すぐ。 "
適切な時間を見つける
MSと一緒に暮らすことは難しいことであり、愛する人、友人、そして職場からの支援を得ることは大きな助けになります。 "しかし、あなたがそれらを教えていないとあなたを助けることはできない"と、多発性硬化症のサポートグループに参加して、他人がどのように情報を開示しているかを調べることも考えられる。フェイスサポートグループはあなたのためではなく、FacebookやTwitterのサポートグループもあります」と彼女は言います。「サポートグループが近くにいるかどうか医師に相談するか、国立多発性硬化症財団に行き、 > 1,400以上の多発性硬化症支援グループがあります。あなたの地域で1つを見つけるには、学会のウェブサイトの「地域サポートグループ」セクションをご覧ください。
