国際骨髄腫財団（IMF）のRobin Tuohyは、介護者の挑戦を象徴する物語を詳しく述べています。先生は水の入ったガラスを持ち、授業にどのくらい重いかを尋ねます。彼らが推測した後、彼は重要な絶対的な体重ではなく、あなたがそれを持ち歩かなくてはならないことを説明します。数分は簡単ですが、それが毎日何ヶ月も続くと、遅かれ早かれ負担が耐えられなくなります。あなたはそれを落として再充電する前に再充電する必要があります。
多発性骨髄腫の進歩について学ぶ 「夫が8年前に最初に診断されたとき、最も不安は不明の恐怖でした」とNortheastであるTuohyは言いますIMFの支援グループの地域ディレクター。 「治療の選択肢、副作用、臨床試験、生活の質の問題など、信頼できる情報源からすべてを学ぶことができれば、私はマイケルの治療計画だけでなく、自分自身をコントロールすることができるようになりました。」
大規模なカレンダーやコンピュータプランナーでは、色分けされたスケジュールを作成し、患者のニーズには赤、家族向けには青、ハウスキーピングでは緑を入力してタスクを委任することが容易になります。 IMFのMyeloma Managerパーソナルケアアシスタントソフトウェアを使用して、患者の検査結果のグラフを作成し、医療記録などを管理します。無料でダウンロードしてください。 優先順位をつけてください。
多発性骨髄腫患者、あなた自身、あなたの家族を雇用しています。汚れた洗濯物とほこりは二次的なものです。 自分ですべてをやることを拒否する
「介護者としてのあなたの立場に固有のものを決定し、委任できるもの」と心理療法士のLCSWは述べています認定フォーカシングトレーナー。 「患者があなたの配偶者であれば、夜中に恐怖を起こしたときのためにエネルギーを節約しましょう。あなたは あなたが提供できるのはあなただけです。」家族と友人の会合に電話し、他人がどのように助けてくれるか説明してください。オンラインでアクセスできるスケジュールを投稿してください。あなたの医者、聖職者、そしてコミュニティに関わりましょう。 あなたの電池を充電する 「3年前に診断された妻のLeonard Baum氏は、新鮮で楽観的な見通しを維持するために時間をかけてください」と、Rosenblum氏は付け加えました。熱心なアウトドアマン、彼はまだ釣りに行く、ちょうど同じくらい。専門家は、介護者が私的な時間を持つことが重要であると言います。これは、浴槽に20分浸してから、週刊ブッククラブやアートセラピーワークショップに参加することから、新しいジャーナルに書くことまで、何でもかまいません。
多層感情サポートネットワークを作成してください。 私の妻の骨髄腫治療では、この病気が私に届きました。私は他の人と話を始めました。私は話しが心配とストレスを和らげなければならないと感じました。あなたがダウンしているときに呼び出す1〜2人の人を指定します。あなたの地域の骨髄腫支援グループに参加してください。介護者だけのためのグループを考えてみましょう。ブログを作成します。あなたが午前2時に起床したときに朗報のボードであるmyeloma.orgのlistservと、無料のホットライン1-800-452-CUREを使用してください。 Carepages.comを通じて、いつでもコミュニケーションをとることができます。
あなたの気持ちを肯定します。 介護者は、しばしば自分の感情を埋めるか、有罪を感じます。一番難しいことの一つは、多発性骨髄腫のある人の介護者であることから時々休憩が必要なことです。 "最後に言うべきことは「いいえ」ですが、時にはそれは必要かもしれません - 「いいえ、私はあなたの医者に今日運転することはできませんが、サムはそうします」とRuth Rosenblumは説明します。
新しいインスピレーションの源を見つける Tuohyの友人と家族は、青い日に読むための言葉、ジョーク、祈り、そして良い考えでいっぱいの「青い」ボックスを構成しました。このカップルの大人の子供を含むバウムの家族は、多発性骨髄腫研究財団が研究を進めるための資金調達にインスピレーションを得ました。
うつ病の徴候に注意してください。 これらには、睡眠障害、重大な体重変化、頻繁な病気などがあります。あなたは、骨髄腫患者に焦点を当てて、あなたの服がぴったりと合っていないか、あなたが十分に眠っていないことに気づかないかもしれません。
あなたがやっている仕事を讃えてください。 Tuohy、 "Caregiving is theあなたが愛のためにそれをするので、究極の報酬を与える仕事。あなたがやっていることが人生で本当に重要であることを理解してください。」
