ジェニー・パター：狼瘡の私の人生 - ルパス・センター - EverydayHealth.com

私は35歳のとき、私は一日目を覚ましてから、あなたの目を覚ますことができました。私の足首と下肢が通常の2倍に腫れているのが分かります。困ったことに、私は私のHMOに行きました。私の静脈に何らかの詰まりがありましたか？クモの咬傷？

数日後、腎臓の専門医が私の病歴について質問した。私は十代の若者だったので、一見結び付いていない健康問題をすべて関連させました。彼は腎臓生検を命じた。彼はテスト結果を得た後私に電話をかけ、私が発音することさえできない長い名前の病気を持っていることを知らせた。「全身性エリテマトーデス」と呼ばれるもの。彼は一握りの処方箋を与え、私は2週間で私を見ていると言いました。

私は大学院2年生でした。私は大好きな仕事をしていて、ボランティアの約束をたくさんしていました。私はちょうど6ヶ月間結婚していた。私は病気の生涯の文を与えられる準備ができていませんでした。投薬が症状を抑え始めると、私は何をしましたか？もちろん、私のフルタイムの仕事を再開してください。私たちの多くの人たちと同じように、私は自分の体と私の人生の両方に狼瘡がどのように影響を及ぼすのかを否定していました。

2週間後の市外会議で初めてのフレアを経験したとき、予測できません。家族の要求は引き続き続き、私はループスが容易に理解されない、または簡単に説明されることを認識し始めました。私の医師は、私の長いリストに静脈内薬を追加することを提案し、私はループスが容易に治療されないことを知り始めました。それで私は何も同じことができないことを恐れ始めた。

診断後：狼瘡の生命

医学的診断を受けたとき、以前に戻ったかったのは当然のことです。私たちの狼瘡については、Lupus Before Lupus：LBLを意味します。

私の美しいLBLでは、私が望むものは何でもしました。私はレクリエーション、仕事、家族のための計画を立てました。私は夢と目標を持っていました。その病気に病気はなかった。

しかし、この診断で、私の美しい生活は一晩LWL：Lupus With Lifeとなった。そして、あまりにも頻繁に、それは "いいえ、今日ではない"でいっぱいの人生を意味します。 "しかし、あなたはよく見える"コメントの人生。私の体は自分自身に逆らっているので、健康の合併症の人生。はい、拒否があります。私が望んでいた美しい人生ではありません - これは私が望む人生ではありません！

私の狼瘡に対するコントロールを取り戻す

しかし、私たちは、Lupus Before Lifeのこの憧れを私たちのより良いものにすることを許してはいけません。私たちの狼瘡を抑えるために医師の努力を邪魔したとき、私たちは自分の敵になります。

18年がかりましたが、私の医師の指示に従うことは道路地図をたどるようなものになっています。私はもはや暗くて危険な旅行としてルパスの私の人生を見ない。私は、この生涯にわたる病気の多くの課題にもかかわらず、私の本当の目的は、最高の人生を生きることだと理解しています。

私が迷子になったり、フラットタイヤを持ったり、家族、友人、同僚、ボーイフレンド、そしてはい、私の医者：私の個人的なロードクルーのサポートを求めてください。私たちは狼瘡でどれくらい間違ったことが起こったとしても、そのような困難な病気で生きるという難題にもかかわらず、私たちは人生の旅が長続きすることを望んでいます！

Jenny Palterは狼瘡18年。彼女は、Lupus Foundation of Americaの雑誌

Lupus Now の出版マネージャーおよび編集者です。 PalterはワシントンDCに住んでいます。この記事は、最初にLupus Foundation of Americaのブログ「治療への道」で2012年1月に発表されたエントリから適応されています。