乾癬は、通常、肘や膝の鱗状の炎症領域につながる皮膚状態です。ニューメキシコ州アルバカーキにある販売代理店のスーザン・ジョーンズ（Susan Jones、61歳）は、乾癬の一種であり、パームプラントル膿疱性乾癬（palmoplantar pustular psoriasis）と呼ばれる。それが爆発すると、彼女は手のひらと足の裏に痛みを伴う水疱を発症する。このタイプの膿疱性乾癬は明らかな挑戦をもたらします - フレア時に物体を歩くか扱うのが難しいです。ジョーンズは約15年前に膿疱性乾癬と診断されました。 「私はスキューバダイビングをしていて、いくつかのサンゴで右手を削っていました」とジョーンズは回想する。 「まもなく水疱が私の手のひらの上で成長していた」ジョーンズはいくつかの医者を見たが、誰もそれが何であるかは分かっていなかった。ある医師は、水疱がサンゴが放出する毒素との接触から生じたものと誤って理論化した。
ジョーンズはその後、膿疱性乾癬患者のインターネット上の写真をいくつか発見した。それが彼女の症状がこの稀な形態の病気に起因する可能性があることを認識したときです。それまでに、水疱が彼女の右足のかかとに広がっていた。彼女は歩くことができなかった。新しい医師は、彼女が膿疱性乾癬を有することを確認した。すぐに、彼女は仕事と健康保険を失い、乾癬薬を得ることができませんでした。これは彼女にとって非常に困難な時期でした。
膿疱性乾癬の診断を扱うジョーンズは、膿疱性乾癬と診断されるという彼女の反応は、実際には安堵していたことを思い出します。 「それが何であるかを知ってうれしかったが、それは治療するのが難しい乾癬のタイプであることを知ってうれしくなかった」。ジョーンズは、膿疱性乾癬が病気ではないことを学ぶために安心した他人に伝達される。診断前のある時点で、彼女は病状がハンセン病であるかどうか疑問に思っていた。 「それが何であるか分からなかったとき、私はそれが伝染性であることを心配していました」とジョーンズは言います。 「私は夫や娘がそれを入手することを望んでいませんでした」。彼女の家族は彼女のフレア時に彼女に大きな助けとなっている、とジョーンズは指摘する。 「私は掃除機を持ち歩くことができなかったので、掃除することができませんでした」と彼女は回想する。 「私は靴を履くことができず、歩くことは芝生の上を歩くようなものでした」その時、ティーンエイジャーだった彼女の娘は料理をしました。ジョーンズ博士は、「私の家族はまさにすべてを行いました」と話しています。ジョーンズにとって、膿疱性乾癬の最大の挑戦は歩くことができませんでした。 「私はこれまでにこれを乗り越えることができたら、かわいいセクシーなサンダルを着用したいと思っています。」とジョーンズは言う。 「歩くことやジムに行くことについて一度も不平を言うことはないと私は約束しました」。
最後に、彼女のために働いた乾癬薬
幸いなことに2009年に、彼女はStelara（ustekinumab）彼女の膿疱性乾癬の治療に有効であった。ジョーンズは正しい薬を見つけ出す前に、軟膏で覆われた手のひらの上にビニール袋で眠っていました。 "それは自分の不快感を管理するのに役立った。"
乾癬を患っている多くの人々と同様に、彼女と彼女の医師は、彼女にとって最良の乾癬治療を見つけるまで、いくつかの異なる薬剤を試しなければならなかった。乾癬の症状管理への道は、ジョーンズにとっては容易ではありませんでした。この最後のストップは、ちょうど不規則です。 「私の保険会社は、私が必要とした薬を支払うつもりはなかった」と彼女は思い出した。 3ヶ月ごとに1回の注射で何千ドルもの注射をすると、ジョーンズはこの乾癬薬を買う余裕がありませんでした。しかし、別の掌蹠膿疱性乾癬患者の助けを借りて、彼女はNational Psoriasis Foundation Webサイトのフォーラムでオンラインで会ったが、保険会社に乾癬治療薬の支払いを依頼した。ジョーンズは、彼女が「今、ほぼ3年間無料で清潔になっている」と報告しています。そして、そのセクシーなサンダルは？ "私はそれらを着用し、赤い足指の磨きをしています"と彼女はうまくいっています。
乾癬の日常ケア
全身の健康状態を維持し、膿疱性乾癬の症状をさらに相殺するために、ジョーンズはストレスを最小限に抑えようとします。 「ストレスは本当に大きな部分だと思う」と彼女は言う。彼女は本当に楽しんでいる活動をするよう努力しています。 「私はいつも庭があり、鶏を育て始めたばかりです」。ジョーンズは「私が助けてもいつもうまくいくわけではありません。歩いて怪我をすると、階段の登山者を使うことができました。私はそれが本当に悪い時を除いて使用しました。」さらに、ジョーンズはマルチビタミンや魚油サプリメントなどのビタミンを摂取しています。 「私はAquaphorとVaselineを使って肌を潤いを保ちます。 「グルテンフリーの食事のようなものを試しましたが、効果はありませんでした。私はどこかで読んだCloroxに足を張って試してみました。そして、私は死海の塩を試しました。ジョーンズは、ある日、自分の特定の形の膿疱性乾癬についてより多くの研究が行われることを望んでいます。
ジョーンズは、 「プラーク乾癬のために働くものは、必ずしも掌蹠膿疱性乾せんのために働くとは限りません。 「研究が私たちの利益になるならば、それは偶然のことです」。ジョーンズはまた、人々がこの病気についてもっと知りたいと望む。 「知識のない人は伝染病だと思う」とジョーンズ氏は言う。 「彼らはどれほど苦しいのか分かりません」ジョーンズにとってオンライングループサポートは有益でした。「あなたは一人ではないことを知っています。私は素晴らしい友人に会った」
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