狼瘡と一緒に生活| Sanjay Gupta |

Anonim

サラゴーマンは26歳のときに狼瘡と診断されましたが、

それは、症状が現れてから数週間以内に診断が来たからです。 「ちょうど6週間で診断するのは非常に不規則である」と12年前に診断されたゴーマン氏は語った。 「ほとんどの人にとって、症状が出てきてループスを明確に指していないので、診断を受けるには何ヶ月も何年もかかります。」ルイス・ファウンデーション・オブ・アメリカは、150万人のアメリカ人が狼瘡を罹患していると推定しています。皮膚、関節、および器官に影響を及ぼす過度の炎症を引き起こす。遺伝学はおそらく役割を果たすが、日光への暴露、感染、ストレスなどの要因によって引き起こされる可能性がある。一般的な症状には、疲労、発熱、関節痛、息切れ、胸痛、ドライアイ、頭痛、記憶喪失などがあります。この病気の兆候の1つは、頬を横切る蝶形の顔面発疹ですが、すべての狼瘡患者が発疹を発症するわけではありません。「診断にかかる時間は、狼瘡の初期兆候に依存します」と、Anca Askanase 、MD、NYU LangoneのMusculoskeletal Care Centerのリウマチ専門医。 「誰かが肺や脳に腎臓の腫れや液状化を起こしていると、狼瘡が明らかになります。しかし、関節痛や疲労感がある人は、慢性関節リウマチや慢性疲労症候群などの症状があらわれるまで、他の症状が顕著になるまでラベル付けされる可能性があります。」Gormanの狼瘡は、彼女のプライマリケア医が引っ張った筋肉と診断した。痛みがひどくなってゴーマンが眠れなかった時、医師は肺組織の層の間に体液が蓄積した胸水を胸部X線検査で発見しました。その後肺検査医やリウマチ専門医を訪れ、抗核抗体が高いことと、狼瘡の非常に堅実な症例と診断された血液検査につながった。

ゴーマンは腎臓問題、貧血、毛髪記憶喪失や混乱の原因となる「狼瘡脳霧」などがあります。ゴーマンの医師はステロイドと免疫抑制剤を服用して症状をコントロールしましたが、「ループス疲労」はテレビプロデューサーとしてのキャリアを続けることができませんでした。

まず、ゴーマンは早期に退院し、 "私はそれをしなければならなかったのでとても怒っていた"と彼女は言った。 「30歳の時には、一日のうちに昼寝をするのはなぜですか?」

彼女はパートタイムの職に切り替える前に、週に一度は家で働いていましたが、2006年には全員退職しなければなりませんでした。狼瘡の人生が違うという事実を受け入れることは難しかった」とゴーマンは語った。しかし、これまでに一度も気にしていなかった疲労でした。まっすぐ考えるのは難しかった」と話した。 Askanaseは、疲労を「機能するには圧倒的に不可能であり、生活の質に大きな影響を及ぼす」と述べている。

狼瘡のすべての症例は異なる。 Askanaseは、関節の痛みの症状は、単に厄介なものになる可能性があることを指摘し、発疹はバラ色の頬から鱗屑、炎症を起こした皮膚に及ぶ可能性があります。症状は1回限りのエピソードとして浮上したり、定期的なフレアを伴ったりしたり、慢性的な症状を呈したりすることができる。

ゴーマンは、ほとんどの場合、症状が制御されている。彼女は、バージニア州アレクサンドリアの地元の支援グループに所属しています。彼女は「最初に人と狼瘡患者です」と言います。彼女はまたブログを始め、彼女の経験についての本を書いたり、カラフルな一般に薬を服用することを恥ずかしい患者のための丸薬バッグ。 「私は思った、このひどい日常を踏みとどめ、私たちを老朽化させ、老朽化させ、老朽化させ、スタイリッシュにしてみましょう」と彼女は言った。「複雑な病気であり、人々がそれをつかむのは容易ではない。 Askanase。 "あなたが息が足りない場合、人々はあなたが喘息を患っていると思っています。発疹がある場合、彼らはあなたが何かにアレルギーがあると思っています。しかし、ループスはそれほど単純ではありません。私たちはすばらしいことを達成しましたが、狼瘡患者は診断と治療の面でより良い結果を得ることができました。」

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