全身性エリテマトーデスがある場合は、エリテマトーデスが眠っている期間とエスカレートしている期間があります。全身性狼瘡の活動期はフレアと呼ばれています。
全身性狼瘡で生きる
キャスリーンラプラントは、マサチューセッツ州ケープコッドの幼稚園教師であり、いつも疲れていた。 「何年もの間、私は医者に、私が疲れて痛みを感じていたことを伝えていた。私は足、むかつき、発熱などで腫れて、症状が出てくるだろう。実際に安心しました」とLaPlant氏は言います。 「私の医師は私がサイコだと思っていました。」
狼瘡は時間の経過と共に往々にして異なる症状を示すことがあるため、診断が困難な場合があります。
全身性エリテマトーデスおよびループス・フレアの日々の症状
「毎日私は疲労を経験する。私は定期的な食事を食べれば、身体を守ることができます。太陽の下で眠りにつき、睡眠を十分に取ることができます。最も難しいことの一つは、あなたが大丈夫であることを人々が気づかないようにほとんどの時間は大丈夫だということです」とLaPlantは指摘しています。
ループスの「全身症状」を常に処理する。これらは疲労、関節痛、筋肉痛を含む狼瘡の一般的な症状です。全身性エリテマトーデスのフレアは、疲労、発熱、体重減少、および内臓器官の罹患の症状を引き起こす可能性がある。 LaPlantは長年に渡って彼女の体を聴くことを学び、今度はフレアがいつ来るかを知ることができると言います。彼女はその時に減速しようとし、ピアノを弾き、ジャーナルを保つことによってストレスから解放されます。ループス治療は、プラークェル（ヒドロキシクロロキン）が狼瘡の発赤を予防することができ、LaPlantを含む全身性狼瘡の多くの人々が毎日プラケニルを摂取することが研究によって示されている。 「私のリウマチ専門医がプラケニルを毎日2回服用して以来、私はずっとうまくやっています。私はかなりのフレアがあるとき、私はしばらくステロイドを服用しています。ステロイド（プレドニゾンと同様）は、炎症を軽減する薬物群です。全身性エリテマトーデスの治癒はありませんが、薬が役立ちます。プレドニゾンを使用しないと、4年以内にすべての狼瘡患者の半数がこの疾患で死亡すると専門家は予測しています。今日、5年生存率は90％をはるかに上回っています。さらに、全身性エリテマトーデスは科学研究の活発な分野であり、将来的に治癒が期待される。
全身性エリテマトーデスに情緒的に対処する
慢性的な予測不可能な疾患には、身体的、社会的、全身性エリテマトーデスを患っている人は、その疾患またはそれを治療するために使用される薬物によって引き起こされる気分の揺れ、疲労および混乱を経験することもできる。
「私の性格は落ち着いていますが、悲しい時がありました。私は以前よりも感情的です。友人や家族と私は自分自身の主張者でなければならないことを学んだ。私が自分の病気について学んだことが多いほど、私はそれに対処することができた」とLaPlantは言う。これまで以上に全身性エリテマトーデスでよりよくそしてより長く。研究は、彼らの病気についてより多くを学び、自分のケアに関わるようになった人々が全身性狼瘡で一般的に良好に管理することを示しています。 LaPlantは、あなたの限界について学ぶことは重要な第一歩だと言います。 「これはいつも簡単だとは言えませんが、それは可能です。人々はまだ狼瘡で完全な生活を送ることができます」と彼女は言います。
