ベス・モーガンにとって、疲れて鈍いというのは正常ではありませんでした。 N.C.サザンパインズに住んでいた彼女は、情報技術ビジネスで長時間働いていて、夜間に修士号取得のためのクラスを取っていました。モルガンは、少なくとも症状が始まるまで、常にエネルギーでいっぱいでした。
「仕事から家に帰り始め、眠りにつきました。 「私は風邪、インフルエンザ、その他のウイルスや感染症に苦しんでいましたが、これまでのところ気がかりではありませんでした。」[
]最終的に血液中の形質細胞の癌である多発性骨髄腫と診断された。 「私の最初の診断はかなり衝撃的でしたが、私には何かが本当に間違っていることが分かっていたので、奇妙な気分でした」と彼女は言います。
多発性骨髄腫は治療可能ではありませんが、米国中西部地域医療センターのがん治療センターの幹細胞および細胞治療プログラムのディレクターであるIstvan Redei医師は述べています。 Dr. Redeiは多くの多発性骨髄腫患者と協力しており、医師は多発性骨髄腫は治癒不可能であるが、それが終末であるということを患者に説明するために努力しなければならないと述べる。むしろ、Redeiは適切に治療すれば治療できる慢性疾患であると考えています。
「患者に数年間治療を施すことができ、その間に新しい治療法が開発され、さらに多くの年を費やしています」とRedei氏は言います。 「多発性骨髄腫の研究は今のところエキサイティングな分野であり、非常にダイナミックであり、患者に余分な時間を与え、優れた管理をすれば、長年にわたって質の高い生活を送ることができます」
多発性骨髄腫の治療は患者さんや医師にとって刺激的であり、診断はまだ人生を変えています。多発性骨髄腫を管理しながら、より完全でより良い生活を送るために診断後に取ることができる最初の5つのステップがあります。
1。多発性骨髄腫の研究
Maddie Hunterが2001年に多発性骨髄腫と診断された時、現在の情報は入手できませんでしたが、国際骨髄腫財団と多発性骨髄腫研究財団の2つの組織がすばらしかったことをすぐに認識しました。 「これらの基礎は骨髄腫のまわりで成長しました」と彼女は言います。 「両者は教育を骨髄腫としており、骨髄腫に関する基金研究であり、両方とも患者アウトリーチを有している」とRedei氏は述べている。しかし、他のWebサイトでは、情報を求める人の生産性を低下させる可能性があります。
「このサイバー時代に、潜在的な問題の1つは、新たに診断された患者がWeb上で可能な限りすべてを調べることです。言った。 「これはもちろん非常に良いことかもしれないが、一部の情報は本当に議論の余地があるか、信頼できないものになる可能性がある」彼は、医師は患者がどこにいても情報を探していることに気づく必要があり、患者が見つけたすべてのものを並べ替える手助けをしているのは彼らの仕事です。 「今日の暮らしでは、医師の最も重要な役割の1つは、この情報津波によって患者をナビゲートすることです。あなたの医師に多発性骨髄腫に関する質問をする
ハンターが診断された後、彼女はインタビューしている医師に質問するための質問のリストを作成した。 「多くの人がインタビューをやめるのは止まらないが、多発性骨髄腫のような診断を扱うときは、あなたが望む治療法を確実に得るために質問をする必要がある」と彼女は言います。
多発性骨髄腫患者さんと一緒に働いた経験は？
ハンター氏は「誰かがこの分野で非常に有名になる可能性がある」とハンター氏は言う。「しかし、私は実際の患者さんとの実績がある人物を扱っていたことを確認したかった」
- あなたは私の日々のケアを管理しているかもしれない地元の医者と協力して働いていますか？ ハンターは、一部の患者は地元ではない医者が欲しいかもしれない一方で、国だけでラボのテストをしています。いくつかの多発性骨髄腫の専門医は、他の医師にこれらの軽度の検査をさせたくないかもしれません。ハンター氏は、「医者の中には他の人と一緒に働かない人もいるだろうが、私にとってはそのような質問は良いスクリーニングツールだった」と話した。
- 治療についてのあなたの哲学は？この質問はあいまいに思えるかもしれませんが、それは重要な質問です。 「一部の医師は、穏やかで侵襲的ではないものから始め、より侵襲的な治療法に取り組んでいきたい」と言う人もいれば、「今知っているすべてであなたを襲うだろう」と言う人もいる。私は彼らの哲学がどんなものなのか知りたかったので、私はその決定を下すことができました」。 治療中にどのような反応が期待できるのか？ハンターは医者の中には自宅と携帯電話番号't。彼女のケースでは、ハンターは、質問をしているすべての患者の負荷を分担するために、フルタイム看護実務チームを持つ医師を選んだ。 「私が望む応答性を得ることが分かっていた」と彼女は言う。
- 3。あなたの多発性骨髄腫のための適切な管理チームを見つける 多発性骨髄腫のような慢性癌に対処する場合、あなたの腫瘍医だけでなく、あなたの治療に多くのものがあります。まず、あなたの治療チームにとって「ポイントの人」である人がいてほしい、とRedeiは言います。彼はしばしば彼の患者のためにその役割を果たします。 「患者が到着すると、私はチームを運転し、他の人に紹介します」。そのような紹介には、多発性骨髄腫の診断につながる骨の問題や身体的な苦情に患者が対処するのを助けるための理学療法士、患者がタンパク質摂取量とカルシウム問題を管理するのを助ける栄養士。複数の骨髄腫のような慢性のがんの持つ感情的側面に患者が対処するのを助けるために、セラピストまたは聖職者のメンバーを含む。感情的なサポートを求める
- 一部の患者は感情的な治療を却下するかもしれないが、Cancer Treatment Centers of Americaの心身医学プログラムのディレクターであるKatherine Puckettは、それは治療のパズルの重要な部分だと語る。 「人々は人間関係や個人的支援システムに転向してほしいが、誰もがそうすることはできない」と彼女は言う。私たちは、人々が助けを受け入れてより肯定的な見通しに向かうために人々を助けようとしています。 " 他の患者に手を差し伸べることは、感情的にも非常に大きなものになります。モルガンは、国際骨髄腫財団の患者支援プログラムは、他の多発性骨髄腫患者のメーリングリストと同様、彼女の驚異的な助けとなりました。ハンターは、骨髄腫に罹っている人々のための地元のグループに参加しました。彼女は他の患者に会うことは個人的な決定だと言いますが、病気で長年暮らしていて、まだ完全な健康的な生活を送っている他の人たちを見てもらえると助かります。 「他の人と話をしたり、医者のローカルで自分のことを知りたい、他の人に自分の気持ちを尋ねたいので、参加したい人もいる一方で、他の人が生きているのを見たい人もいる」
自分の世話をする
彼女の診断後、モーガンは彼女がした最も大きな変化の1つは、自らがそれをやりやすくすることだったと言います。 「私は目覚まし時計の使用をやめました。 "私は休暇をとっていましたが、休暇の考えは出張だったので、今は寝ています。私は仕事が少なくて簡単です。"
多発性骨髄腫患者には、体重を増やすことができます（病気に伴う骨密度の問題のために）、モルガンによれば、あなたに助けを求める人がいることを確認することも重要です。彼女の場合、彼女の十代の息子はその役割を果たします。 「私の息子は、喜んで母親のために食料雑貨を持ってくる唯一の十代の若者だ」と彼女は笑っている。
多発性骨髄腫に罹患している場合、人々があなたを助け、自分自身を助ける努力をすることが重要です。家族や友人が必要なときにあなたの家族や友人に伝えれば、あなたをもっと近づけることができます。 「時には、人々は実際にどのように感じているかを言わないでお互いを守ろうとするが、近所をつくる機会がない。 「本当に一緒になると本当に助けになることを知っているだけです」。
