全身性エリテマトーデス（全身性エリテマトーデス、またはSLEとも呼ばれる）は、身体のほぼすべての部分に影響を与える可能性があるため、「1000人の顔の病気」と呼ばれています。症状は、痛い関節、発熱、関節炎から、疲労、皮膚発疹、貧血、体が十分な赤血球を産生していない状態までさまざまです。ループスは、胸の痛み、頬と鼻の蝶の形の発疹、日光の感受性、脱毛などの症状も引き起こすことがあります。
紅斑の症状は、炎症を起こしたり、症状が悪化したり、穏やかです。狼瘡は複雑で予測不可能です。
「狼瘡は誰にも異なる影響を与えます」と、ルーパス財団の米国保健教育者であるRNは語っています。将来的にあなたの狼瘡がどのように発症するか、あるいは治療にどのように反応するかを予測する方法はありません。狼瘡の一部の人々は軽度の症状があり、フレア時には薬を必要とするだけかもしれません。ループスを患っている他の人々は、壊滅的で破滅的で生命を脅かす症状を有し、車いすに限られている。狼瘡の残りの人々は、その中間に落ちます。事実を悪化させるために、あなたはそのスケールで上下に動くかもしれません。 "
全身性ループス：事実ループスは、約150万人のアメリカ人に影響を及ぼす慢性的な自己免疫疾患です。男性と女性の両方がループスを得ることができるが、ループスを有する10人のうち9人は女性である。全身性エリテマトーデスは非常に無効にすることができます。ループス財団の調査では、狼瘡と診断された人々の38％が、健康合併症のために仕事をやめたと答えています。
全身性ループス：介護者のヒント
「介護者が愛する人を助けるために狼瘡は、フレアの初期の警告兆候です」と、Isherwood氏は述べています。 "驚くことではないが、警告サインは人ごとに異なり、異なる火災の兆候は1人であっても異なる可能性がある。徴候には、毛の細くすること、関節の痛みを増すこと、疲労を増すこと、体温を上昇させることなどがあります。」九州大学医学部附属病院では、狼瘡の患者には、あなたの症状、臓器関与、合併症、簡潔な病歴、診断、入院、手術と日付、服用する薬物、薬物アレルギー、およびすべての患者の名前と連絡先あなたの医師と少なくとも2人の家族が必要です」。全身性エリテマトーデスを患っている人の介護者は、愛する人が必要とする場合に備え、いつでもこの情報を準備する必要があります。 Isherwood氏は、「心臓発作や脳卒中の疑いがある場合には、ERに向かう」と述べている。他のほとんどの症状については、愛する人のリウマチ学者またはプライマリに連絡する全身性ループス：感情に対処する
身体的に異なる
身体的症状
に加えて、全身性ループスは人に深く影響する
感情的に
「一部の人々は否定的な場所で働いている。彼らは診断が真実であると信じていないか、またはそれについて考えることをやめようとしているだけです」とカリフォルニア州サンタモニカのMoonview Sanctuaryの精神科医およびメディカルディレクターであるテリー・イーガンは述べています。 特に狼瘡についてもっと学び始め、それが慢性的な病気であることを実感した後、うつ状態になる」とEagan博士は言う。 「他の人たちは情報探求のモードに入り、出来ること全てを学び、行動を取ったり、ブログを読んだり、医者の診察を受けたりする。彼らは行動の場に移動します。それは、彼らが病気について少し熟練しているように感じるのを助けるかもしれない」。 あなたは愛する人が狼瘡の診断を受けた後に感じる可能性のある感情の組み合わせを整理するのを助けることができます。 「未知のものがたくさんあるので、非常に不安な人もいます」とEagan氏は言います。 "彼らは不快で心配です。他の人々は、何が間違っているかを最終的に知ることで安堵を感じる：「今、私は狂っていないことを知っている。多くの人々が怒っている。「なぜ私ですか？なぜ狼瘡にならなければならなかったのですか？私は良い人です。私は税金を払う。私は慈善団体に寄付しています。おそらく、彼らが感じない唯一の感情は喜びです」。狼瘡を持つことは容易ではなく、いつでも何かを準備する必要があるので、狼瘡を持つ愛する人の介護者であることは容易ではありません。狼瘡の人々の介護者が利用できるサポートグループがあります。狼瘡のある人をケアする方法の詳細は、次のWebサイトを参照してください。 The Lupus Foundation of America 今日の介護者
