MSとの生活の記録:ジェイソンの物語|

Anonim

多発性硬化症診断の取得

DaSilvaは2003年、 -五。ニューヨーク市に住んでいて、「私は地下鉄の階段をゆっくりと歩いていることに気付いた。 「症状はそれほど悪くはなかったが、私は医者に行くことに決めた」彼の医者は検査を行い、2週間後に一次進行性多発性硬化症(PPMS)があることを発見した。 「私は全く驚いた。 「私は家族歴がなく、私はMSが何であるかは本当に分かっていませんでした。」PPSは、ダシルバの場合、神経機能が着実に悪化しているという特徴があり、彼のビジョンと歩行能力過去9年間彼はスクーターや車いすを使って周りを回っています。他の多形性硬化症とは異なり、PPMSは悪化または寛解の期間を持たないが、継続的である。多発性硬化症の人の約10%に影響を及ぼしていることは幾分まれである。しかし、DaSilvaは、多発性硬化症で生活しているにもかかわらず、彼が望むすべてを達成することができると述べている。 「MSは私のキャリアに全く影響を与えていない」と彼は語る。 "映画制作者として働くことは間違いなく私を続けるものです"

映画に多発性硬化症を置く

「私が歩くとき」はダシルバの7年間の生活をカバーし、彼の診断の1年後の家族の休暇中のビーチは、時間の経過と共に杖、歩行者、スクーター、車いすなどのモビリティデバイスを使用することに適応することになりました。この映画はまた、ドキュメンタリーを撮影し編集するのを手伝った妻のアリス・クックと出会って結婚するにつれて、彼の咲く個人的な人生を示している。 DaSilvaが母親、兄弟、その他の映画制作者の友人を含むカメラを持てなくなったため、約30人が「私が歩いているとき」の映画を手伝ってくれました。映画の終わりに、クックは夫婦の最初の子供を妊娠しています。オフスクリーンで、彼らは2013年2月に家に息子Kaseを歓迎しました。ドキュメンタリーはPPMSで生活することの困難を率直に示していますが、誰もがそうであるように完全な人生を送る強い意志を示しています。 DaSilvaは、映画制作者としての彼の話を共有したいことに加えて、MSやその他の障害を持つ人々の生活がどのようなものであるかの認識を高めるために、「When I Walk」を作ったと言います。 「MSが直面している人々が直面する課題を人々が理解してもらいたい」 DaSilvaは、MSを持つ他の人も同様に意識を広げる助けとなると考えています。 DaSilva氏によると、多発性硬化症を患っている人からのレセプションは非常にポジティブなものでした」と彼は言います。 「MSコミュニティの人々は、映画に本当に感謝していると話してくれました。彼らが関連付けることができる話を聞いてうれしいです。さらに、「私が歩いているとき」は重要な報道を受け、「バラエティ」などの映画業界の出版物で批評され、「ニューヨークタイムズ」の批評家の選考だった。

今後DaSilvaは、多発性硬化症以外の話題。彼は現在、四肢麻薬の密輸業者についての、「The Dismantled」という架空のウェブシリーズに取り組んでいます。アクセシビリティやその他の障害者の権利などの問題を明らかにする彼の大きな努力の一部です。この映画制作者にとって、唯一の限界は彼の想像力であり、彼のMSではありません。

「私の最大の成功は、私の人生を続けてきたことです。 MSの他の人へのアドバイスは、医師と話をし、MSで話すことによってできるだけ多くのことを学ぶことです。それが私を最も助けてくれました」と彼は言います。

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