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2008年、潰瘍性大腸炎（UC）を有するメガン・スターシャク（Megan Starshak）は、クローン病を患っているアンドレア・マイヤー（Andrea Meyer）と出会った。両親は、炎症性腸疾患（IBD）を患っている子供のためのサマーキャンプであるキャンプ・オアシスでボランティア活動をしていました。彼らは条件について公開したり、他の人と話を共有したりする力について話し合っていました。
潰瘍性大腸炎（UC）を有する他の人とその状態についてのクローンの話をしばしば話し合います。 StarshakとMeyerはIBDについてもっとオープンになりたいと考えていましたが、2008年には「私のクローン病について聞いてください」と「私の大腸炎について聞いてください」というTシャツを作ることを決めました。 Facebookページを作成します。 Starshakは彼女とMeyerがシャツを気に入って以来、他の人たちもそう思っていたと考えていた。
彼らは正しい。 Facebookのページは成功し、2人の女性は注文を受け取りました。ファンはまた、IBDで生活する社会的および感情的な側面について多くの質問を投稿していました。人々は病気にどうやって来るか、それを受け入れる方法、そして恥ずかしがらない方法を知りたがったとStarshakは言う。しかし、もう一度、Starshakは慢性的な状態の人々のための別のリソースを開発する機会を見つけました。
非営利団体を始め、大腸運動をブログにしました。
"私は私の目的
「私が経験したすべての厳しい、挫折し、孤独な時代、他の人もそれを通り抜けました」とStarshakは言います。 「私はそこを回って、「私はそこにいました。これは私がやり遂げたことです」、あるいは「あなたには希望があります」という目的をもたらします。
地域社会の構築がIBDに対処する方法
潰瘍性大腸炎の診断のニュースは、拒否や怒りから疲労感やうつ病に至るまで、様々な感情を誘発することができます 、 。このような困難な状況に対処する一つの方法は、自分の状況を理解している人を見つけることであり、医師や家族はしばしば「苦しんでいる」という視点を提供することができます。 t。多くの人々が、新しい対処法を学び、経験を共有するためにグループを支援します。
ソーシャルメディア、ブログ、掲示板は、慢性疾患と戦う人々のための支援スペースを提供するために不可欠となっています。
ジャーナル・オブ・メディカル・インターネット・リサーチ に2012年10月に発表された研究では、病気についてのブログが孤立感を減少させ、自己価値を促進し、コミュニティ感覚を育てる助けとなった。研究の参加者は、病気のブログを維持することは彼らの話を伝えるだけでなく、彼らの経験のより良い理解を得るために、彼らの解決後の診断を高めるチャンスを彼らに提供したことにも注意した。 ブログを使ってUCコミュニティを構築する方法
ブログはさまざまな形で提供されています。いくつかは友人や家族の回想録のようなものです。他の人々はオンラインコミュニティを構築し、同じ条件の他の人たちにいくらかの明快さを提供します。 Starshakは、その目的が何であれ、あなたの人生を記録したり、他の人たちを助けるために、それを見つけて潜んでいると言います。
以下は、Starshakがブログを始める方法のヒントの一部です：
あなたが知っていることを書いてください。
本物であることが他人との関係を確立し、自分を助け、人々が信頼し、関係するネットワークを構築する上で、彼女は言います。 「あなたがしていないものになろうとしないでください。みんなにすべてをしようとしないでください。 Starshak氏は、誰かがすべての面で専門家になれる方法はないと述べています。
- 読者と共鳴するトピックを構築します。 Starshakの旅の間、彼女はあまりにも明らかになっているかもしれない話は、しばしば家に最も近づく話であることを発見した。人々に一番触れる物語を捉えることは、あなたの声を明らかにする素晴らしい方法です。
- ドンは恐れます。
- 慢性疾患についてのブログは個人的な努力ですが、ブログへのアプローチ方法は明確ではありません。ブロガーの中には、コメディーを使って自分の話を分かち合う人もいます他の人はより感情的なアプローチを取る。 "何が効いているのか、何ができないのかを把握しているので、計画通りに動作しないものがあると落胆することはありません。 t。学び、変更し、更新することを恐れないでください。 Starshakは言う。 UCコミュニティをオンラインで構築するためのその他の方法ブログはあなたのためではない。
自分のブログをフォローするか作成する
YouTubeはビデオを簡単に投稿し、Vinceなどの定期的に投稿するブログを見つけるのに最適な場所です。 Liaさん、UCに苦しんで、自分のチャンネルを健康的な食事のオプションに絞っています。
- コミュニティに参加する。 あなた自身のコンセントを始めるのが快適でない場合、会話を促進するために答えを見つける。 Facebookはオンラインコミュニティを見つけるのに最適な情報源です。私はUCと潰瘍性大腸炎の支援グループの両方が、個人的な話から質問と回答に至るまで、UCを扱う人々に相当な情報を提供します。
- Twitterで活発に活動しましょう。 <909>一定の飼料を提供しているTwitterは、大腸炎とクローン病をよりよく理解し理解するためのもう一つの良い情報源です。 Colitis and MeとCrohn'sとColitis UKの2つが必要です。 今33歳のStarshakは大人の命を大腸炎と戦うために過ごしました。しかし、彼女はそれを否定的なものと見なしていません。「私が決して診断されなければ、私が正直に私が誰なのか想像することはできません。そして、私が大腸の動きのコミュニティの一員ではないなら、 、" 彼女が言います。今、彼女がイベントや他の都市に旅行するとき、身近な顔を見つけることは決して挑戦ではありません。
- 大腸の動きは現在変身しており、2017年11月にはもっと個人的な物語、ニュース記事、ポッドキャストで再開する予定です。
