多発性硬化症そのものと同様に、家族がどのようにそれに反応するかは、国立多発性硬化症協会（NMSS）の臨床心理学者でありプロフェッショナル・リソースセンターのディレクター、ロザリンド・カルブ博士は、多発性硬化症は非常に予測不可能な疾患であり、すべての家族が異なると述べています。 MSと一緒に暮らす1人の人はほとんど障害を持たず、肉体的な助けを必要としません。しかし、多発性硬化症を患っている別の人は、重度の障害を持つ可能性があり、ドレッシング、食事、医師の診察などの日常活動に役立つ必要があります。
多発性硬化症の家族への影響は、多発性硬化症を患っている人が主人公であるかどうか、そして仕事や仕事を変えることを止めなければならないかどうか、そして家族や友人が近くにいるかどうかなど、
家族が多発性硬化症を患っているときに家族が行うことができる最も重要なことは、コミュニケーションの道を開いて病気について可能な限り学ぶことです。 「多発性硬化症を最もよく管理する家族は、それについて話すことができ、一緒に問題解決することができる家族です」とカルブ博士は言います。 「あなたが話すことができないなら、何らかの状況が発生した場合に対処し、家族が診断される前とは異なるルーチンに落ち着く方法を見つけ出すことは難しい」と述べています。
多発性硬化症その治療法は、より良いあなたとあなたの家族が条件に対処し、将来のための積極的な計画を開発することができます。 NMSSには、Webサイトでも、800-344-4867に電話して、NMSSがMSナビゲータと呼んでいる代理店に話すことでも、数多くのリソースが利用できます。」Navbatorは必要なリソースと接続するのに役立ちます。
多発性硬化症について子どもたちと話す方法
多発性硬化症について子供に話すことは、若い場合でも重要です。多発性硬化症の症状が見えない場合は、不必要に怖がってしまう恐れがあるので、子供に話したくないかもしれません。しかし、すべての年齢の子供は、通常、両親の気分や行動の変化に非常に敏感です。母親やお父さんが病気になっていなくても、何かが間違っていると感じることができます。あなたが何も言わない場合、あなたの子供は、あなたがそれについて話すことができないほど恐ろしいことを恐れる恐れがあります。
多発性硬化症について子供に話すとき、理解できる、そして年齢に適した言葉や言葉を使用してください。子供に基本的な情報を与えると、それほど気にならない傾向があります。それは、ママがまだ同じ人であることを彼らに安心させるのに役立ちます。 「私の両親がこれを処理しているので、私は心配する必要はありません」とKalb氏は説明します。彼らは恐怖の周りに境界を置いて、心配する必要がないことを彼らに伝えます」。
より年長の子供がいると、説明はより技術的で詳細になります。 「ほとんどの両親は、自分の子供たちをかなりよく知っており、どんな情報が適切で、何が対応できるのかを判断することができます」とKalbは言います。「すべてを一度にすべて伝える必要はありません。あなたの子供たちにセックスについて話してください：あなたはそれらを一度座ってもう一度話すことはありません。彼らが必要とする情報を、彼らが理解できる言語で提供してください。 "
家族が多発性硬化症と診断された場合、それは圧倒的である可能性があり、家族は病気の物理的または医学的な側面だけでなく、感情的な効果も援助する必要があります。
愛する人に多発性硬化症があるとき、家族のすべてのメンバーがうまくいくことができる他の方法があります：
問題を無視しないでください
MSと一緒に暮らすことの難しさは、それ自身で消え去る可能性は低いです。家族が話す時間を計画し、各家族の悩みを解決するのに役立ちます。
先を計画する。
多発性硬化症の予測不可能性は、家族生活の管理を困難にする可能性があります。しかし、家族はまだ楽しい時間を過ごすことができます。戦略を策定するのに役立ちます。たとえば、博物館や夕食に行く予定がある場合は、そこに着くために余裕を持って確認し、オンラインで確認するか、建物やレストランのアクセス可能性を確認してください。 バックアップを取るあなたの最善の努力にもかかわらず、多発性硬化症を患っている愛する人は突然の攻撃や悪化を経験し、計画された家族活動をしていると感じることはありません。夕食を食べるのではなく、ピザのお届けを呼び出すのに十分な柔軟性を持たせてください。
あなた自身のために時間をかけなさい あなたがMSの家族の介護者であれば、それは自分のニーズを無視しやすいしかし、あなたが疲れていて気分が良くない場合、あなたの愛する人を助けるために必要なエネルギーはありません。
サポートグループに参加する サポートグループは、欲求不満を含む感情を喚起するための優れたコンセントです。家族は多発性硬化症を有する。同様の課題に取り組んでいる他の家族と会うことで、彼らのために働くものと、多発性硬化症の日々の課題にどのように対処するのかを聞くことができます。サポートグループは、病気の経過や保険問題についての情報を得るのにも役立ちます。本人の会議に出席できない場合は、オンラインでサポートグループに参加してください。
プロフェッショナルなサポートを受けることができます。 多発性硬化症であなたの愛する人のニーズを満たすことが困難な場合は、
多発性硬化症があなたの家族をより丈夫にする方法 家族の一員となる家族多発性硬化症と診断された場合、最終的にみんなを近づけることができます。シコット博士は、「MSウォーキングや自転車に乗って多発性硬化症に恩恵をもたらすような、多くの家族が一緒に資金を集めているのを見ました。私は子供たちが医学部に通っているのを見たこともあり、医者や研究者になりたいのは、彼らが愛する人たちの治療法を手助けしたいからです。それは非常に刺激的なことです。」
