アナウンサー：
このHealthTalk多発性硬化症プログラムへようこそ、看護師のパイパーとの30分のQ&A。このプログラムはHealthTalkによって作成されます。 HealthTalkは多発性硬化症に罹患している人々のためのリソースを提供しますが、この情報は医療の代替物ではありません。医師に相談して医師に相談してください。このプログラムで表現された意見は、私たちのゲストの意見だけです。必ずしもHealthTalk、スポンサー、または社外の組織の見解ではありません。
Trevis L. Gleason：
おはようございます、もうひとつのHealthTalk MS教育プログラムへようこそ。 。私はトレヴィーグリーソンです。 MS患者は、他のMS患者と似ていないことがわかっています。私たちの病気は私たち自身のものであり、我々自身の方法でそれと共に生きなければなりません。しかし、私たちはすべて、症状、症状の治療、病気そのものの治療、生活の質の維持に関係する質問をしています。今夜は少し違うことをやっていきます。私たちはあなたの質問に私たちのプログラム全体を捧げています。今夜私のスタジオに参加するのは、私たちの常駐専門家、MS認定の看護師Piper Paulです。パイパーはシアトルのバージニアメイソンメディカルセンターで毎日MS患者と働いています。パイパー、スタジオへようこそ。
Ms。 Piper Paul：
ありがとう、Trevis。
Trevis：
ここにいるのは良いことです。私が言ったように、あなたの質問を聞いて、あなたにプログラムを捧げるつもりです。だからあなたは質問がある、そして私はあなたの多くがすでにそれらを電子メールで送ってきたことを知っている、あなたは私たちに電子メールを送信したいと思うなら、あなたは "Ask a Question"タブをクリックすることができます。 <909>この最初の質問は、バージニア州のDebbieが「良いMS医者を見つけるにはどうすればいいのですか？」と質問します。 Paul：
Debbie、それはすばらしい質問です。私はそれが本当に重要だと思うのは、MSが生涯にわたる病気なので、この病気と戦うためには生涯にわたるパートナーが必要です。ノースウエスト航空では、いくつかのMSスペシャリストが恵まれています。しかし、MSスペシャリストを見るためには遠くまで移動しなければならないかもしれません。私たちは通常、人々に[行うべきこと]に言っているのは、National MS Societyの地方の章で確認することです。彼らは通常、定期的に働く医師のリストを持っています。場合によっては、定期的にMSスペシャリストを見ることができないこともあります。 [このような場合は]地元の神経科医に相談し、随時専門家に相談してMSに関する最新情報を調べることができます。
医師に必要なものが分かっているか確認してください。潜在的な医者に質問するためにいくつかの質問を書いてください。新しい症状がある場合は、話したい人を書き留めます。あなたがフレアを持っている場合、彼らのポリシーは何ですか？彼らはすぐにあなたを得ることができますか？もちろん、あなたの保険が医者をカバーしているかどうかを確認してください。しかし、最も重要なことは、あなたに合った誰か、あなたとオープンなコミュニケーションを持つことができる人、そしてあなたが快適に感じる人を見つけることです。
Trevis：
National MS Society [コール1あなたがどこに住んでいても、-800-FIGHT-MSは//www.nationalmssociety.org/に行きます。あなたが探しているものをあなたに知らせてください。各章には、MS専門の神経科医のリストが必要です。
パイパー、あなたは、看護士や医者を見に行く能力を挙げました。専門の看護師の看護スタッフはどうですか？
Paul：
ほとんどのMSセンターには看護師がいますが、その多くはMS看護師です。彼らはまた、患者自身を見ることができる多くの看護師を抱えています。時々、彼らはより早く患者を見ることができます。数ヶ月間医師に診てもらえないかもしれないにもかかわらず、看護師と話すことが重要です。その後、看護師は医師と話して、必要なものを見つけます。
Trevis：
私はMSの専門看護師としてあなたを紹介しました。認定プログラムがあることを知っています。トレーニング。診療所にMS専門の看護師がいる場合、人々がその意味を理解できるように[簡単にあなたのトレーニング]に入ることができますか？
Ms。 Paul：
MSコミュニティーは過去5〜10年間で非常に成長し、MSに特化した医師と看護師がいます。通常、看護師が特定の年数のMS患者を世話している場合、認定試験を受けることができます。
Trevis：
次の質問は、ネブラスカ州のMichelleです。彼女は、「疲労を治療するために最も一般的に処方されている薬は何ですか？ ？ "私たちは、疲労はMSで起こる一般的な症状であることを知っています。
Ms。 Paul：
あなたが最も一般的な症状は本当にそうだと言ったのは良いことです。 MS患者の85％以上がしばらくの間疲労を経験する。これは、MSに関連する最も一般的な症状です。 [まず、それは正常な疲労があることを認識することが重要です。通常の疲労はMSがない人のためのものです。 MS患者はまったく異なる種類の疲労 - 疲労を衰弱させる。しかし、疲労を衰弱させるMS患者であっても、正常な疲労を有する可能性がある。だからあなたは、あなたの人生で何かが他の疲労を引き起こす可能性があるかどうかを判断するために起こっていることを見る必要があります。 [例えば、]ストレスやうつ病が増えていますか？多分あなたはうまく眠っていないでしょう。あなたの疲労に貢献する可能性のある感染症、フレアなどがありますか？
MSに関連する疲労を衰弱させると判断した場合、投薬を開始する前にできることがいくつかあります。たとえば、多くの人が自分の日を変えたり、自分の時間を優先して特定の時間に最高の気分になれるようにします。まず、疲労を治療しようとする薬理学的でない方法がたくさんあります。しかし、それらの方法が失敗すると、使用する薬があります。時には抗ウイルス薬であるアマタジン[Symmetrel]を使用します。我々はまた、MSに使用するための非常に一般的な薬物であるProvigil（モダフィニル）を使用する。しかし、われわれは[Provigil]の認可を得ることにいくつかの問題を抱えていた。
Trevis：
続ける前に、[Provigil]は高価で臨床試験のため承認されにくい。これはナルコレプシー薬です、正しい？
Ms。 Paul：
ナルコレプシーや睡眠時無呼吸症の治療にも使用されています。いくつかの試験でMSが効果的であることが実際に示されましたが、私は過去にも有益ではなかったかもしれないことを最近試してみたと思います。多くの保険会社は、この薬を支払うことを[決定しなかった]。しかし、それはカバーすることができます。時折、電話がかかったり、手紙を書いたり、効果があったことを示す臨床試験を送ったりしなければ、[あなたの医師]はそれをカバーすることができます。それは多くの人々のための非常に効果的なMS薬です。それらの薬が効かなければ、次のステップはアンフェタミンであり、これは全く異なる種類の薬物と副作用になる。
うつ病の治療に使われるSSRI（選択的セロトニン再取り込み阻害薬）も疲労に役立つとも言われています。私はあなたがそれ自身を使っているかどうかはわかりませんが、うつ病と疲労が根底にある場合は、両者の少しでも助けになるかもしれません。
Trevis：
衰弱する疲労は、[MS患者が経験する疲労]をどのように参照するかです。私は文学を読んだことがあります。そして、私は、「深遠な」疲労という言葉が確実に働くことを発見しました。私は多くの人との読書や話し合いで、彼らが疲れていることをほとんど感じるようになります。彼らは、彼らが家族や友人によって怠け者と呼ばれるように感じます。そして、時にはそれが本当に「寝転がったり倒れたりする」ことがあるので、少し荒いです。あなたがそのような症状に苦しんでいるならば、あなたが一人でないことをリスナーが知ることは重要です。
私たちの次の質問は、テキサス州フォートワースのカトリーナが「私にとって最良のMS治療法は何かを知るにはどうすればよいですか？ 3ヶ月ごとに血球数をチェックすることはどれくらい重要なのでしょうか？」そこで、我々はいくつかの異なる問題について話しています。
まず、MS療法について話しましょう。現在市場には数多くの治療法があります。どのようにして人は医療チームとその選択肢を作るのですか？
Ms。 Paul：
すべての人にとってより良い特定の薬は1つもない - より良い薬は1つもないか、または最善の薬ではない。誰もが違うし、みんなの病気も違う。あなたのヘルスケアプロバイダーと協力して、あなたに最適な薬を見つけることは本当に重要です。現在、再発寛解型MS（RRMS）のためにFDAが承認した6つの薬物があります。アバネックスとレビフ[インターフェロンβ-1a]、ベタセロン[インターフェロンβ-1b]、コパキソン[酢酸グラチラマー]、Tysabri [ナタリズマブ]、およびノバントロン（ミトキサントロン）。これらの薬物のうちの3つはインターフェロン薬物であり、Copaxoneは非インターフェロン薬物である。 Tysabriはモノクローナル抗体であり、Novantroneは化学療法薬です。私たちは、すべてのクリニックは少し異なります、患者を見て、彼らのMRIを見て、彼らの再発を見て、そしてどの薬が[その患者のために最良であるかを決定する]全体の絵を見ています。これは患者と医療提供者が実際に行った決定です。チームの努力です。
次に、患者は投薬を開始し、[患者の進行状況]に従います。第1に、患者は投薬に耐えなければならない。それから、彼らはどのように[投薬]をしているのか見ています。彼らはより多くの再発を抱えているか、または再発を減らしていますか？彼らの症状はどうですか？彼らのMRIはどのように見えるのですか？この情報はすべて、投薬が効いているかどうかを判断するのに役立ちます。彼らが悪化している場合は、しばしば投薬を切り替えるか、投薬を追加する（併用療法）。本当に複雑な問題です。本当にあなたを知っていて、MSのために利用可能なすべてを実際に知っている人がいます。
インターフェロン薬であるAvonex、Betaseron、Rebifでは、血液モニタリングが必要です。 Avonexは6ヶ月ごとにそれを要求し、RebifとBetaseronは3ヶ月ごとに[血液監視]を要求します。 CBC（完全血球数）を確認し、LFT（肝機能検査）を行います。 LFTは肝機能を検査する。あなたのCBCは、赤血球数、白血球数[および血小板数]の組み合わせです。
Trevis：
非インターフェロン薬であるグラチラマーアセテート（Copaxone）では、血液検査が必要ですか？
<インターフェロンの薬は、時々研究室の異常を引き起こすことが示されていますが、
Ms。 Paul：
[その薬のために]血液検査は必要ありません。
Trevis：
あなたはTysabri [natalizumab]に言及しました。 FDAが必要とするプログラムが全部あります。そこで、TOUCH処方箋プログラム
Msに触れたいと思います。 Paul：
Tysabriは2006年7月に再導入されました。再度、モノクローナル抗体です。しかし、今、それは非常に、非常に長いプロセスです[投薬を受ける]。まず、プロバイダーと話し合い、それがあなたにとって適切かどうかを確認する必要があります。その後、[FDA TOUCH処方プログラムに従わなければなりません。彼ら（FDA）は、患者が[TOUCH [Prescribing program]に登録されており、番号が割り当てられていることを要求しています。また、プロバイダーと輸液センターをこのプログラムに登録する必要があります。だから、みんなが登録してルールに同意しなければならない。基本的には、MS患者は一定期間に医師に診てもらう必要があり、Tysabriにいるすべての人が緊密に監視されるように、ある期間にMRIを取得する必要があります。 [TOUCH処方プログラム]は、MS患者が輸液に行き、新しい症状がないことを確認しています。
[医学編集者の注釈：Tysabriは、TOUCH処方プログラムと呼ばれる特別限定配布プログラムによってのみ利用可能です。 TOUCH処方プログラムの下では、プログラムに登録されている輸液センターに関連する処方薬、輸液センター、および薬局のみが、その製品を処方、配布または注入することができます。さらに、Tysabriは、TOUCH処方プログラムのすべての条件に登録されている患者にのみ投与されます。]
Trevis：
多くのリスナーはHealthTalkのブログプログラムを知っています。私たちは週に約3回、MSと一緒に暮らすことに関する考えを投稿します。この次の質問は、MSのブログから来て、それは医者を見つけることと関係しています。この特定の質問では、メアリーは、彼女は彼女が医者と話し続けているいくつかの症状を抱えていると述べ、医者は注意を払っていないようだ。彼女は、 "私は混乱している、私は彼が私が狂っていると思うように感じる。助けて。私はイライラしています。それはほとんど私を落胆させている。あなたの心のこもった意見は何ですか？ "あなたが聞かれていないように感じるかもしれないにもかかわらず、患者さんが医師と一緒に開いていることをどのようにして助長しますか？
Paul：
それは難しい質問です。私が思うより頻繁に起こると思うので、私は彼女のために感じます。メアリーが医療関係者と話をして「これは何が起こっているのか、日々の活動に本当に干渉しているので、何かが必要です」と私は考えています。
Trevis：
Mary、MSブログにその質問を投稿していただきありがとうございます。 HealthTalk MSのブログを見たことのない人は、必ずそれをしてください。私たちやHealthTalkの私たちとの議論だけでなく、プエルトリコのダスティンからの質問もあります。 MSがあなたのセックスライフに影響を及ぼしますか？」
Ms。 Paul：
MSがあなたの性生活に影響を与えることがあります。男性では、いくつかの症状が現れます。間違いなく、感情の低下、リビドーの喪失、最も一般的な症状である勃起の達成または維持の困難性があります。
女性は男性と同じように性欲を失うことがあります。時々、男性のように、オルガズムを達成するのに問題があります。そして、彼らは感覚を減らすことができます。したがって、これらの症状のすべてが役割を果たす可能性があります。我々が議論した副次的症状、疲労、膀胱の問題、痛み、衰弱も同様に問題になる可能性がある。
これらの症状はすべてMSの一次性徴候である。 [しかし、セックスに影響を与える可能性のある副作用のMSの症状を忘れないでください。あなたが疲れている場合は、セックスをあまりしたくないかもしれません。あなたが衰弱している場合や、リビドーの減少を引き起こしている薬物療法を受けている場合、[あなたはセックスを望んでいない可能性があります]。[
] [膀胱制御の問題があります。患者が膀胱の問題を抱えていて、セクシーな気持ちやセックスをしたくないと言った頻度を教えてもらえません。膀胱の問題を解決すれば、性的問題を解決することができます。
パイパー：
SSRIは、[MSの治療に使われた薬です。 [
] HealthTalkは2006年3月30日にLet's Talk About Sexと呼ばれるプログラムを実施しました。素晴らしいプログラムでした。患者がこのようなプログラムを聴くのはずっと簡単だと思います。
Trevis：
[番組のマルチメディアセクションにSex Questions and Answersというビデオもあります。]ビデオが撮影されました
テキサス州サンアントニオの質問に「MS患者さんがインフルエンザに罹患していないといけませんか？私はそうすることが、いくつかのMS患者にとっては良い考えではないかもしれないと聞いてきました。私はそれを理解していない。理解してもらえますか？」
ポール：
これは実際に論争の的になる質問です。私たちはこの分野では中立的でした。しかし、ここ2、3年でインフルエンザが非常に深刻なので、私たちはMS患者のインフルエンザの発射を推奨します。
Trevis：
患者がNovantrone [mitoxantrone]にいる場合、あなたはおそらく彼らが免疫抑制されているその時にインフルエンザに撃たれるようにしてはいけません。
Ms。 Paul：
それは議論の余地があります。なぜなら、生ワクチンではないからです。しかし、インフルエンザの霧があります。生ワクチンであるため、MS患者にとっては推奨しません。さまざまな病院が時々[インフルエンザの霧]を与えます。
Trevis：
マサチューセッツ州スペンサーのメリッサからの質問です。「私が新しい症状を抱えているなら、あなたの医師に相談してください。私の現在の薬を服用している間に、私は別のものに切り替えるべきですか？ "
Ms。 Paul：
医師に相談して、あなたが[投薬量を適切に取っている]ことを確認してください。いくつかの投薬については、少量で開始し、それが許容されるほど増加する。多分あなたは今治療用量ではないでしょう。私はあなたの医者に頼むことなくあなたの薬を止めません。たぶんあなたはもっと必要があるかもしれません。あるいは、おそらくあなたはそれを間違った方法で取っています。
Trevis：
誰もが薬がMSを止めるわけではないことを覚えておくことが重要です。あなたは薬を切り替える必要があるかもしれませんが、あなたはそのことについて医師に話す必要があります。それは治癒ではありません。彼らは物事を遅くする
Ms。 Paul：
私たちは、人々が現実的な期待を持っていることを確認したいので、患者が新たに診断されたときにそれについて話します。薬を服用している場合は、症状を緩和するはずであることを知る必要がありますが、症状管理薬を服用していない限り、今日の症状には役立ちません。
Trevis：
ヴェロニカからの質問は、バージニア州ノーフォークにあります（例えば、痛みや痙攣のために何かを取っている場合、症状は管理薬より早く働くべきです）。 「ティサブリがいつ私たちに再び利用可能になるのですか？私はそれが市場に戻ってきていることに気付きました。 "
Ms。 Paul：
[Tysabriは7月末に市場に戻った。そして、あなたが住んでいる場所によっては、FDAが提供者と注入センターをTOUCH処方プログラムに登録しなければならないため、より長い時間がかかっています。利用できます。
Trevis：
マサチューセッツ州のJannaからの質問は、「プライマリプログレッシブMS（PPMS）を研究している人は誰ですか？そこに新しい情報がありますか？ "
Ms。 Paul：
毎日この質問が聞こえるでしょう。人々はそれが別の病気だと思っているので、私は本当にプライマリプログレッシブMSに多くがあることを望みます。再発寛解型MS（RRMS）または二次進行型MS（SPMS）に使用する多くの薬物は、一次進行性のためには機能しないようです。リツキサンは、Tysabriのようなモノクローナル抗体ですが、T細胞の代わりにB細胞を標的としています。彼らは、再発寛解型および原発性進行型MSの両方でリツキサン調査を行っている。私が人々に言うことは、PPMSに関するより多くの情報の臨床試験を研究することです。臨床試験を見つけるには2つの異なる方法があります。 National MS Society [臨床研究のためのリンクを見つける]または[臨床試験Webサイトに行くことができます]に行くことができます。これらのウェブサイトの両方に、MSとあなたの市または州を入力してください。[該当する分野に]その後、あなたの市で利用可能なすべての臨床試験が表示されます。[
] Trevis：
Michael from penhylvania asks 、 "いつMSに有効な経口薬がありますか？"
Ms。 Paul：
今はかなり研究されています。これらの薬剤のほとんどはフェーズⅢにある[臨床試験]。例えば、スタチン薬（コレステロール低下薬：リピトール[アトルバスタチン]、ゾコール[シンバスタチン]、プラバコール[プラバスタチン]、レコール[フルバスタチン]、メバコール[ロバスタチン]およびクレストール[ロスバスタチン]が研究されている。 MSを悪化させる患者に使用されるいくつかの化学療法薬がある。メトトレキセートは現在MSのために利用可能です。 Cytoxan [シクロホスファミド]とImuran [アザチオプリン]は併用療法で時には使用されます。Trevis：
ワイオミング州のルースは、「MS患者にとって現在推奨されている食餌療法がありますか、推奨するか、または避けるのが最善の食物について教えてください。 Paul：
いいえ、正確な食事はありません。私たちは健康な食事を取るように言います。あなたが興味を持っているなら、実際には多くの文献があります。 National MS Societyには非常に多くの素晴らしいパンフレットがあります。彼らは「健康のための食べ物：MSと栄養」という1つのパンフレットを持っています。
Trevis：
最終的な質問は、認知能力と関係しています。認知問題に利用できる薬はありますか？ [これらの認知的な問題のための]練習やあなたの精神的な集中を高めるための練習はありますか？
Ms。 Paul：
認知問題は本当に重要です。患者はMSのすべてが物理的だと考える傾向があっただけでなく、医師はMSが身体的疾患であると考える傾向があった。過去15年間で、医師と患者は、MSに認知的な問題があることに気付きました。研究の1つは、MS患者の40〜60％がしばらくの間に認知障害を有する可能性があると述べた。今では、これらの認知障害は非常に軽度である可能性があります。
時には、あなたの認知の問題に対処すること、またはあなたの認知に役立ついくつかのスキルを持つことに役立つ問題です。認知症に役立つ薬は今のところ存在しません。アルツハイマー病に使用されるアリセプト（ドネペジル）と呼ばれる薬は、MSと一緒に使用するために研究されています。しかし、現在、FDAが承認したものは何もありません。しかし、そこにあなたを助けることができる人がいます。あなたの医師に相談して、「神経心理学者やスピーチセラピストと話すべきか」、「自分の認識を助けるためにどのような戦略を使うことができますか？」
Trevis：
HealthTalk WebのMSページサイトには、MSに関するあらゆる種類の情報があります。 [現在のまたは以前のプログラムへのブログやリンクのみよりも多くの情報があります。例えば、Ask The Doctorがあります - [主治医があなたの質問に答える場所。パイパー、来月にもう一度やろう。だから、来月、私たちのプログラムは再びナースパイパーとのQ&Aの30分です。ここに最終的な考えをお聞かせください。
Ms。 Paul：
あなたの医療提供者と話をすることをお勧めします。あなたはオープンな関係が必要です。
Trevis：
パイパーとリスナーの皆さん、ありがとうございます。
シアトルのスタジオで皆さんから、ワシントン、そして私たち全員がHealthTalkの多発性硬化症教育ネットワークで、私はTrevis Gleasonです。あなたとあなたの家族が最高の健康を願っています。乾杯！
