米国の推定35万〜50万人は、管理すべき複雑な疾患である多発性硬化症（MS）があります。症状は各人に違った影響を与え、また出くわすこともあります。 「多発性硬化症の患者さんと家族や介護者の両方にストレスが加わり、理解している人たちのサポートを得ることが重要になっています」と多発性硬化症財団（MSF）の運営・通信担当ディレクターのKasey Minnisは言います。多発性硬化症の複雑さと予測不可能性はまた、一般の人々が疾患を理解することを困難にする。ミネリス氏によれば、理解していないと、多発性硬化症研究の資金を確保して治療法を見つけるだけでなく、サポートサービスを提供することも難しいという。 「話し、擁護活動に関与することで、多発性硬化症に罹患している人は、より多くの公的支援を得ることができる」と彼女は言います。
全米MSコミュニティとのつながり
National MSの教育と認識月間活動に参加しています。 3月中に、MSFは無料の教育プログラムと意識啓発キットを提供し、一般の人々の意識を高めています。 MSFはまた、
Movers&Shakers という毎月のアドボカシーE-ニュースレターを提供しています。このニュースレターでは、人々がアドボカシースキルを向上させ、重要な多発性硬化症の問題に関わるのを助けるためのリソースが満載されています。各MS組織とそれらが提供するものについて知ることができます」とMinnis氏は言います。 「連合を通じて、すべての組織が共同して共通の目標を達成し、重複した努力を排除します」とミネリス氏は説明しています。 「一部の組織は研究に専念するかもしれないが、MSFの場合と同様に、多発性硬化症の人々に直接援助を行うことに重点的に取り組むべきである.MSの影響を受けている人には、これらの組織のすべての作業に直面しています」。
ボードに乗る
30歳でMSと診断されたカリフォルニア州ラグナビーチのナン・ルーク（55）は、数年間ルーク氏は、「現地の法律家の訴訟弁護士として、私は最終的に手を差し伸べるべき時期であると判断した」と述べ、「多発性硬化症の不公平について嘆いていませんでした。どのように役立つかを決めることができます。」ルークは地元のMS Society支援グループ会議に出席して楽しい驚きを感じました。彼女は、それが人々に不平を言うフリーフォーム形式かもしれないと思った。代わりに、「MSを持っていることを知ってから、医師や治療を選ぶこと、結婚や親密さの問題を扱うこと、仕事の状況に対処することまで、あらゆる種類の問題に取り組んだ。
ルークは組織に関わりたいと思っていました。職場での障害問題に関する法律ワークショップを開催し、
National MS Society地域支部の理事会に招待され、政府関係委員会（GRC）に奉仕するためにボランティアを行いました。 「これは、GRCのメンバーがNational MS Societyの使命を学び、MSカリフォルニアの行動ネットワーク（MSのアドボカシーに焦点を当てている）の一部となることを学び、促進し、助け、アドボカシーと行動主義が叫んでいないことを発見する素晴らしい機会でした政策決定者との関係を構築し、多発性硬化症とそれに苦しんでいる人々について教育する」と述べている（
）Lukeは、カリフォルニア大学アーバイン校の幹細胞研究所の患者擁護者としても活躍しています。 「研究室のディレクターは、MSと一緒に研究室を訪問し、GRC会議を開催し、多発性硬化症の研究と治療の希望を惜しみなく分かち合うことを喜んで勧めている」と患者の主張者である。多発性硬化症の他者を奨励し、MSが人々の生活にどのように影響し、その懸念を共有するかについて政策立案者に教育する。また、MSの研究者に仕事を続けてもらうことを奨励しています。
医学または科学の学位を持たない多発性硬化症治療に向けて働くことは信じられないほど励みになり、期待しています。 MSコミュニティに参加してください、Minnisは次のステップを提案します：
あなたに関わる何らかのリソースとチャネルがあなたに公開されているかを見るために、様々な多発性硬化症の組織について学びます。これらの組織の一覧については、MS CoalitionのWebサイトを参照してください。
MSを持つ他の人々と連絡を取る。 MSFのFacebookグループは始めるのに適しています。彼らがどのように関わっているのか、どのように彼らの努力を支援するのかを学びましょう。
あなたのスキルをどこで使うのが最適かを決めます。あなたはいいリスナーですか？おそらく、あなたの地域でサポートグループを開始することができます。あなたは素晴らしい主催者ですか？募金活動を手配したいかもしれません。あなたは素晴らしい作家ですか？多発性硬化症の人々に影響を及ぼす法律を支持するために、あなたの代理人に手紙を書くキャンペーンを開始するかもしれません。どのように始めることができるかを見るには、多発性硬化症の組織に連絡してください。 National MS Societyのボランティアリーダーシップ開発担当副社長であるシドニーヴィッテンベルグ氏は、オンラインボランティアマッチを使用して、地元のチャプターのニーズや興味やスキルに合ったものを学ぶことを提案しています。
アドボカシーをさらに進歩させるには、 MSF大使になる選ばれた個人は、地元のMSコミュニティのためのリソースとして役立つ専門的なリーダーシップトレーニングに参加します。
「多発性硬化症患者が最も重要なことは、単に自分の状態について話すことです。」とMinnis氏は強調しています。 「多発性硬化症が何であるかを他の人に知らせて、原因についても気にするようになるでしょう」。
