目次:
- これは単なる仕事ではないが、Horonjeffの個人的な生活は、彼女を制御する。これは、彼女のパートナーであるKeegan Stephanを含め、彼女の周りの人たちのニーズについて話すことを意味します。
- 病気の管理の一部は、毎月の医師の任命を意味します。 Horonjeffは医師の多くと友好的な関係を持ち、NYUの病院の複雑なレイアウトを記憶しています。
キー・テイクウェイ
- 運動は関節の硬さを軽減する素晴らしい方法です
- Jia Horonjeffが毎朝目を覚ますと、彼女の体でチェックインする
- 休息と活動のバランスがとれば、JIAの症状を和らげることができます。
目に見えない病気で、
彼女のジョイントはどうですか？彼女の左手の手首は最近彼女に迷惑をかけるようになったが、今日どのように感じるのだろうか？まだ痛いので、スクランブルエッグのためにパンを持っていれば、今日は再び挑戦になるでしょう。
「毎朝、私は勝てません。 「今日の朝はあまり魅力的ではない朝になるだろう」少年特発性関節炎（JIA）を患っている生涯で、Horonjeff（30歳）はプロの患者である。彼女は15才の時にJIAと診断されました。ほとんどの場合、不快感は朝の硬直ではありませんが、最近の気象変動により、通常よりも関節が痛いものになります。
痛みに対処するということはトレードオフを意味します。 Horonjeffは、ダンスをしたいのか、友達と出かけたいのかを知っていて、最低8時間の睡眠が必要です。十分な睡眠があっても、彼女は2つのうち1つの活動だけを選ぶことができるかもしれない。
アメリカの約30万人の子供は、JIAのようなリウマチ状態にあると、疾病予防予防センターによる。リウマチ性疾患は、接続する関節および結合組織に作用し、それらを膨潤させ、不快にさせる。関節痛を除いて、JIA患者は極度の疲労を経験し、感染症に対する感受性が高まり、JIA治療に使用される免疫系を抑制する薬物によって悪化する。
Horonjeffの診断は、両親が彼女に気付き始めた腫れた関節を持ち、跛行していた。 Horonjeffの母Sherriは、「壊滅的だった」と診断を受けた瞬間を思い出して言います。
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「それはいいよ、赤ちゃん、ママに歩いて：「乳幼児の関節炎の痛みがビデオで撮影された」 JIAは次のように話します。壊滅的だが、Horonjeffは壊滅的なものだ。彼女は、ニューヨーク大学で博士号を取得することでJIAの子供たちを助けるために彼女の人生の仕事を捧げました。彼女の研究は、関節炎の子供が活発になるのを防ぐ要因を明らかにすることに焦点を当てています。関節炎の子供は他の子供よりも運動が少ない傾向があり、Horonjeffは運動が運動不足の原因を治療したい関節炎の症状を軽減するための鍵であることを知っているので、痛いですか？保護過剰ですか？時代遅れの医療情報ですか？
「私が子供で診断されたとき、哲学はまだ「動かない」でした。運動がOKであるだけでなく、実際にはすべての病気の症状に効果的であることを理解しました」とHoronjeff氏は言います。彼女は治療法は「いつでもすぐには来ない」と話す。だから、今、自分たちの健康を維持するために人々ができることを見極めることが重要です」。
これは単なる仕事ではないが、Horonjeffの個人的な生活は、彼女を制御する。これは、彼女のパートナーであるKeegan Stephanを含め、彼女の周りの人たちのニーズについて話すことを意味します。
Horonjeffは関係の初めにStephanに健康を維持するためにどのくらいの安静が必要かと不快でした。
「私は彼に考えさせたくありませんでした。この女の子はいつも病気になるでしょう、彼女はいつも眠っている、医者の予定に行く、またはホーネジェフは、お互いを知るようになるにつれて、彼女が裁かれる恐れを克服し、彼女のニーズを伝えなければならないことを理解しました。 Horonjeffに会う前にJIAについて何も知らなかったStephanは、彼女が彼女の疲労を隠していたことを知るために、最初は驚いた。
今、StephanはHoronjeffの限界を理解しており、彼女は彼女の限界を知らせることができます。しかし、しばらく毎にそれはまだチャレンジです。 「ホロンゼフが何かを表現していないと驚くことがあります。疲労や痛みをしばらくしてから、突然私はそれについて聞き、何かをやろうとしていると感じています」とステファンは言う。彼女の周りの人は、ある日に何が達成できるのかを理解することが重要ですが、なぜ彼女は1日運動できるのか理解できず、次の日はラップトップを1つの部屋から別の彼女は時にはステファンと彼女の周りの人と分かち合うことがどれほどあるかを知ることは難しいと思う。
「私は家族やパートナーや友人に負担をかけたくないと全人生を苦労させている」とHoronjeff氏は話す。 JIAに対処する方法
HoronjeffがJIAを扱う主な戦略は、彼女の健康を維持するためのすべてのことを行うことです。彼女はバランスの取れた食事を維持し、定期的に運動をし、十分な休息を取る。フレアは依然として危険ですが、できるだけ健康な状態を保つことで、彼女は彼女が人生で望むものをやり遂げることができます。
運動のために、ニューヨーク市のホロンゼフ自転車でヨガ、ピラティス、ダンスを練習します。彼女はまた、いつか彼女がタイヤを交換したり、犬を下向きにしたりすることができないことを認めている。
「あなたはできないことがいつもある」とHoronjeffは言う。 「これは何年も前から行われてきましたが、これは病気の過程の一部に過ぎないと理解しています。私は深呼吸をして「いいから、今はやるべきことがあります。 "
病気の管理の一部は、毎月の医師の任命を意味します。 Horonjeffは医師の多くと友好的な関係を持ち、NYUの病院の複雑なレイアウトを記憶しています。
「私はいつも病院で自宅にいるように感じています」彼女は予約に歩いていると話します。彼女の状態について知識があります。 Horonjeffは医師と楽しく会話をし、処方箋を交渉します。彼女は彼女の病気の上に留まるために彼女の任命について勤勉でなければなりません。
今健康を保つことができることは、彼女の人生において重要なテーマです。トレードオフを行うことで、彼女は博士号を取得し、パートタイムで人間工学に基づいたコンサルティングを行うことができます。彼女は可能な限り、関節炎の幼児を指導し、国の大部分の関節炎会議に出席する。彼女は彼女が持っているように、JIAを患う子供たちに奨励して権限を与えることを望むことを望んでいる
