生活を探す:新しい新しい標準を見つける|

Anonim

おそらくMSで頼りにすることができるのは変化だけです。フレアは、あなたの歩き方やあなたの名前に署名する能力を奪うことができます。昨日行うことが簡単だったことは、今日の最大の課題かもしれません。多発性硬化症の人生は常に「新しい正常」に調整されます。

MSの治療法はありません。国立多発性硬化症協会(NMSS)によると、ほとんどの人は20歳から50歳の間に診断されています。カリフォルニアのスタンフォード医学の神経学助教授であるハン・メーン博士は、人生の最中の誰かがMSと診断されたときに、「ハンマーで殴られるようなものです」と話す

新しいノーマル:Verena's Story

Verena Frydberg(37歳)は、MSからの変化を体験するのが好きであることを知っています。ニューヨーク市のニュー・シティ出身のシングル・ママは、足指にピンと針を感じたことから21歳で診断された。ニュースは彼女を盲目的にした。 「私はMSのようなものだった?私は聞いたことがありませんでした」彼女の医者はMSに忍耐強く説明し、今日もまだ彼女が守っている確固たるアドバイスをFrydbergに与えました。 "彼女は言った、"あなたはこれで生きることができます。あなたがしてはいけないことは何もありません。あなたの人生を止めないでください」とフリードバーグは回想します。

フリードバーグのMSは、最初は感覚の問題のみを引き起こしたので、ライフスタイルの変更はすぐにはありませんでした。彼女は様々な薬を服用しましたが、この病気は今後16年間で進行しました。今日、Frydbergは右手を使用することはできませんし、MSの足を落とす(足の前部を持ち上げるのが難しい)杖と杖で歩くことはできません。 MSのもう一つの症状である疲労は、しばしば圧倒的である。しかし、Frydbergはまだ「できる」姿勢を維持している。 「MSなら、あなたはまだすべてを行うことができます。

MSの生活をもっと楽にする5つのヒント

Frydbergの好きな日常のヒントです:

オンラインショップ:

Frydberg食料品店の通路をナビゲートすることができないので、彼女はショッピングをオンラインで行います。すべてが彼女のドアに届けられる。彼女は慎重に計画しているので、彼女の家族は本質的に不足することはありません。

家を整理する: Frydbergはローリングカートを使用して、汚れた服を洗うことができます。これは、もはや洗濯用バスケットを持ち運びできなくなるためです。 6歳と7歳の彼女の子供たちは、靴で靴をバスケットに掛け、フックに掛ける。キッチンは整理されているので、ママができないときに朝食を取ることができます。フリードベルク氏は、「私の子供たちは自立している」と認めている。

家族には育児やその他の日常業務を支援するためのオーペアがある。 「私の人生のたびに助けてくれてとても感謝しています。 「私はそれなしではできませんでした」。 「電話」:

手の不自由は、フリードベルクがもう書き込めないことを意味します。彼女はスマートフォンのカレンダー、メモ、アラームを使って重要な日付と情報を追跡します。

キャッチ: 歩きたくない場所にいるときは、Frydbergは車いすやスクーターを持っています。彼女はディズニー・ワールドへの家族旅行でスクーターを予約しました。これにより誰もが簡単に対応できるようになりました。

ピラティスの練習: MSの前に、運動はフリードベルクの必要性ではありませんでした。ピラティスは筋肉を伸ばすとマッサージを助けるピラティスのインストラクターと一緒に働き、ピラティスは中核を強化しバランスと歩行を改善します彼女は付け加えます。

漢先生は、最も成功しているMS患者は共通して次のようなことを言っています: 彼らはMSを持っていると受け入れています。彼らの人生。

  • 家族、友人、または精神的なコミュニティからの支援を受けています。
  • Frydbergは、「あなたを理解している人に囲むことは本当に重要です。 MSを持つ新しい情熱を見つける
  • 子供を育てる前にメーキャップアーティストとして働いていたフリードバーグは、美容業界の背景を描いて、MS女性の自尊感情を築くための非営利団体「Makeover Your MS」を立ち上げました。 「私はこれらの非営利プログラムを実施するよりも、これまで以上に充実してきました。 「私は他の人の周りにいて、彼らを笑顔にすることがとても気持ちがいい。」彼女は新しい法則が彼女の症状に基づいて絶えず変化していると言います。それでも、彼女はいつかMSの治療分野で進歩が起こると楽観的だと言います。その日が来るまで、彼女は自分自身と彼女の家族の世話をするのに最善を尽くしています。「私の仕事は活発で、私の体はできる限り健康な状態に保つことです。」

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