患者支持者の作成

Anonim

多くの人々がこのような話を始めるが、話の結果は通常多くの人に影響を及ぼさない人々。

1990年代半ば、Lynne Matallanaはカリフォルニア州オレンジカウンティの広告役員でした。彼女は子宮内膜症に関連する手術のために入院した。彼女は外科手術から出てきたので、極端な痛みを感じました。彼女の足のシートも痛い。彼女の髪は傷つく。それは続けました。医師はそれが彼女の頭の中にあったと考え始めました。そしてある時点で、彼女は自分自身を精神病院にチェックインした。しかし、そこの医者はすぐに彼女がそこにいる必要はないと感じました。最終的に、彼女はリウマチ学者に行き、その結果、炎症性自己免疫状態であるループスの診断を得た。しかし、彼女はいくつかの狼瘡様試験結果を持っていましたが、狼瘡ではありませんでした。最終的には線維筋痛症であり、脳が痛みを適切に処理しない症候群であり、疲労、不安、うつ病と同様に痛みを感じることもありません。

結局、リンは線維筋痛症の専門医。これらのスペシャリストの一部は現在、Requip(ロピニロール)またはMirapex(プラミペキソール)のようなパーキンソン病の薬を使用しています。そして、一部の専門家は、現在、頸椎の圧迫がイメージングすることが困難であるかどうかを調査している患者もいます。彼女が手術中にLynneに起こったことかもしれません。さらに、深い睡眠に影響を与える脳の問題が原因であるかどうかを専門家が調査しています。

Lynneは、痛みと救済を求める旅に彼女にメッセージがあると判断しました。このメッセージは、線維筋痛の影響を受けた他の人々を助けるために、広告、広報、マーケティング、コミュニケーションのスキルを使用することでした。だから1996年、彼女は線維筋痛症に対する意識を高めるための基盤を作り始めました。その基盤は最終的には全国線維筋痛協会に変わった。

医師が多くのことを知らず、患者さんにあまり知らせていない状態の患者擁護の国家指導者にもなっています。

Lynneのような旅を始める多くの人がいます。彼らは突然の慢性の健康問題に直面している。彼らは医者から医者に跳ね返って答えを得ようとし、最終的に彼らが自分の主張者でなければならないことを知ります。しかし、彼らは他人のために学んだレッスンを使用しません。私たちの多くはLynneのようにする必要があります。今、私たちはWebを持っており、より多くのサポートグループを持ち、患者の会議を開催しており、患者教育の主導権を握ることを望む医療センターを持っています。 HealthTalkにもブログがあります。

Lynneのようになります。話す。あなたの話を教えてください。医師がそれを聞くことができるように教えてください。

リンの組織が現在やっていることは、数年前に医学部に通う医者を教育することです。彼らは線維筋痛症について聞いたことがありませんでした。そして、彼らはこれに特化したリウマチ専門医が現在知っていることについて非常に教育を受けていません。患者は大型の医療情報までも導管することができます。

これはどれもリンの状態に制限されません。これは鉱山、CLL、またはあなたのナンバーワンの健康上の懸念事項と同様です。私は、慢性的な健康上の問題を抱えている私たちのことを信じています。それは多くの癌でもあります。患者や医学教育を加速する触媒になることができます。私たちは、新薬の調査と承認においてより強い声を立てることができます。私たちは、「知っている医師」に、そして、そうでない人から離れて、あるいは私たちの主張を尊重せずに人々を運転することによって、私は先週Lynne Matallanaに会った。しかし、彼女はインスピレーションです。たぶん私はあなたを知るようになると、あなたもインスピレーションになるでしょう。あなたの話を始めるか、次の章を書きます。あなたが共有するもののために、それを聞いて賢い選択をするのを待っている多くの人々がいます。

-Andrew

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