Annnouncer：
始める前に、私たちは私たちと一緒に「Out of Joint：関節炎のプライベート・パブリック・ストーリー」の著者と一緒にライブディスカッションに参加しましょう。このプログラムで表明された意見は、お客様のご意見です。彼らは必ずしもHealthTalkや外部組織の見解ではありません。また、いつものように、あなたの医師に相談して、あなたにとって最も適切な医学的助言を受けてください。 Mary White：
こんにちは、今晩のHealthTalkリウマチ様関節炎のウェブキャストへようこそ。私はあなたのホスト、メアリーホワイトです。私たちはあなたに今夜素晴らしいショーを持っています。私たちのゲストは作者、母親、RAの戦闘員、Mary Felstinerです。 Maryは彼女のジョイントを覆って朝を始めます。彼女の足首は階段で取ることができますか？彼女の指が瓶を開き、オレンジをはがすことができますか？しかし、必ずしもそうではありませんでした。彼女は一晩中アクティブなプロフェッショナル、健康な若いお母さんを寝かして、次の朝は文字通りジョイントから目を覚ました。それは慢性関節リウマチとの最初の遭遇でした。彼女の回顧録「ジョイント・オブ・ジョイント」は、診断を通して生きて、彼女の新しい人生の言葉になる話です。
現在、現在、マリーはスタンフォード大学の母と著者の歴史教授です。
Mary Felstiner、ショーへようこそ
Mary Felstiner：
私はここにいることを大変光栄に思っています。私は聴聞会を楽しみにしています。 Mary W .:
これは楽しいものになると思います。あなたの本を読んだ。大好きです。興味深いだけでなくインスピレーションです。本書では、文字通りRAと一緒に朝起きることについて話します。それがどうなったのか教えてください。
Mary F.：
私は実際には、一晩かけて、あなたが言ったように、健康な若い母親を寝かせていたので、 "Out of Joint"私は歴史教授になる準備もしていました。私は翌朝、目を覚まして私の手が動かないことを知り、私はただショックを受けました。すべてがこれらの手に依存していました。 私は、このようなことが起こったときにほとんどの人がやっていると思うように、私は手首を緊張させて赤ちゃんを持ち上げてしまったと思った。
私は若すぎて深刻な問題を抱えていません。したがって、これは深刻な問題ではありませんでした。」私は、その瞬間に200万人のアメリカ人に慢性関節リウマチが加わり、現在聞いている人がいることに気付きませんでした。
Mary W .:
あなたが目が覚めて、それはあなたがやったことだと思ったのですか？
Mary F.：私はそれが何かだと思っていました私がやったと、私は病院に行った。私は診断を受けるつもりであることを知らなかった。私はちょうどエースの包帯と医師の診療所に行って、「あなたは手首を包んでいくつかのホットパッドやコールドパッドを置くべきだ」と言った。
そして到着したら、私はあなたに血液検査のためにあなたを送ります。私には包帯をいくつか与えてください。 "彼がしたことではありません。彼はいくつかの血液検査を命じ、私に読ませるためのパンフレットをくれた。私はパンフレットを読むために座った。それはすべて痛みと硬直と腫れと慢性のこれと生涯に関するものでした。私はそれを吸収することができませんでした。実際には、そのパンフレットを吸収し、これが苦痛であることに気付くのに一週間もかかりました。私が住んでいた身体が何であれ、私はちょうど追い出された。 Mary W.：
あなたはその時点で、20代で本当に若かったですか？
Mary F.： 私は28歳でした。 「リウマチ性関節炎」という言葉が私に何かを意味していたのであれば、私はそれ以前にこの病気について聞いたことはありませんでした。私はそれを非常に老人と関連付けるでしょう。
それは大きな間違いです。私はその病気の発症の典型的な年齢でしたが、私はすぐに学びました。 それが病気の働きです。
Mary W.：
幸いなことに、私は非常に早期の診断を受けています。なぜなら、体全体に影響を及ぼす全身性のものであり、自己免疫であり、免疫系が自分の組織を、
しばしば、人々は医者に行くことも、医者に行くための保険もないこともあります。または、彼らは関節炎について何も知らず、少しの痛みや痛みを抱き、それを真剣に受け止めない。 そういう意味で、私はとても幸運でした。
Mary W.：
その年齢では、どのようにして治療を受けていますか？それがあなたに影響を与えたのですか？それは小さな赤ちゃんと一緒にあなたの家庭生活にどのように影響しましたか？
Mary F.： これはとても重要な質問です。慢性疾患に罹患したほとんどの人は、目が覚めた瞬間から寝る瞬間、特に家庭生活まで、彼らの非常に普通の存在にどのように影響を与えるのかをすぐに心配しています。小さい赤ちゃんと、私は考えました、 "私はどのように母親になるのですか？
難しかったのは、設備の設計、宿泊施設の不足、難易度が分かっていることがわかってから何年もかかりました。あなたが何らかの種類の障害や病気を抱えているときに、幼い子供の世話をすること。私の最善の策は、すべてを包み込むことだった。 Mary W.：
まあ、あなたは宿泊施設について話しています。あなたはどのように適応しましたか？
Mary F.： 小さな適応を試みました。子供を持ち上げる方法や、あまり持ち上げない方法があります。私はパートナーに多大な依存をしていました。これらは私的な宿泊施設でしたが、私はそれらをプライベートな、非常にプライベートなものにしました。私は誰も家でもこれを見ることを望んでいませんでした。これは本当に一般的なことであり、実際には病気を悪化させる原因になっていると思います。
いくつかの点では良いことですが、本当に沈黙の文化に貢献しています。沈黙の文化は十分な注意を払わないという意味で十分な助言を得ておらず、十分な治療を受けていません。 私は30年ほど静かにしていました。
Mary W.:
私はあなたの本を読んでいて医者に会って以来、関節炎が少ししかないことを認められました。
Mary F.： あなたの事例はあまりにも模範的で一般的だと思います。
まず第一に、非常に高齢の人に起こるはずなので、それに付随する一種の残念があると思います。残念なことに、私たちの社会における高齢者の地位が低いことを反映しています。それはまた、遅さの象徴です。人々は関節炎の速度で動くことについて話します。これは非常に鈍いことを意味します。誰がこれに関連したがりますか？誰もいません。 普通の人、特に働く女性にとっては、恥知らずなことが本当に終わります。あなたは、他の人ができることすべてを行うことができないという仕事を認めたくはありません。
私は自分自身が他の親と同じように親であることを期待していました。私は誰と同じくらい良い友達だと思った。誰かが困っていたり、困っていたら、私はそこにいるだろう。誰かが私を夕食や会議のために欲しがるなら、私は来るだろう。しかし、非常に少量の関節炎でさえも結果が出るかもしれない。あなたはいつも他の人と一緒に追いつきたいならば、疲れてしまいます。そして、あなたは悪化します。
ここで戦っているのは、スピードの文化、追いつくことの文化です。
Mary W.：
私はあなたの仕事を扱う方法に興味を持っていました。あなたは大学の教授で、書籍を持ち出して生徒と話をしなければなりません。どのように管理しましたか？
メアリーF.：
これは私の大きな十字架でした。 私は、私が特定の権利を持っていたという事実を私に紹介しました。私は自分の手を使ってラグブックを書いたり、黒板に書いたりすることができなかったので、宿泊と戦争に多大な時間を費やしました。彼らは私に与えられるつもりはなかった。私の仕事は、私が慢性関節リウマチを患っていない場合よりも本当に困難です。私は本当に遅いです。私は音声認識プログラムを使用する必要があります。
しかし、その過程で、私は自分のために戦うことを学びました。私は他の方法でそれを学んだとは思わない。 Mary W.：
本書では、あなたがあなたのRAにどう対処したかについても話します。よく、30基本的に年。最初の診断からどのように適応しましたか？
Mary F .:
私は物理的に管理する技術のいくつかは、今よりも優れていると確信しています。物理的には、数十年前よりこの病気を今に持っているほうが簡単です。 よりよい薬物があり、治療には大きな転換期があります。以前はリウマチ性関節炎になった人はアスピリンを少し入れてからもう少し、もう少し多くは、非常に控えめにしていました。あなたが治療のピラミッドをゆっくりと歩いていたときは、この薬の少し、その薬の少し。今日、彼らはあなたにそれを最初にかなり難しいもので抱きしめています。
多くの人が恐ろしいことをしています。私は恐ろしいことを見つけるために人々を責めません。それが新しい治療法です。これは、関節リウマチは非常に深刻な病気であるという理解に基づいており、あなたはそれを馬鹿にするべきではありません。あなたは、最初にできることがあればすべてをノックアウトしようとするべきです。モデルは、これが深刻な病気であるということです。そして、できる限りそれを取り除きましょう。 1990年代に始まった障害者権利運動の拡大と1991年のアメリカ障害者法（American Disability Act of 1990、1991）により、私の人生は変わったと私は考えています。
私は良い投薬、良い治療と良い宿泊施設への権利を持っています。
これのもっとも肯定的な部分は、この専門知識とエージェンシー、そして戦争の精神であり、それが出てくることです。
あなたが最初に使った用語 - RAの戦闘員。通常、人々はRAの被害者と言います。私はRAの戦闘員が好きです。これが私の考えです。
音声認識の技術は私を完全に魅了しました。私はコンピュータ化されたデジタル音声とその専門家に非常に関心を持っていました。私は自分自身をこのような悲しみのある卑劣な関節炎人と考えていましたが、今は自分自身をこの電子女性とこの権力の王女と考えています。
Mary W.：
あなたは、書くことと話すことが、あなたが乗り越えなければならなかった最大のハードルであると言いますか？
Mary F. ：
はい。私は公然と病気にかかっていることを認めなければならず、公にできるだけ公表して話をすることが私の大きな踏み台でした。誰もが公に書いたり話したりしたいとは思っていません。私は誰もが取るべき巨大な一歩だと言っているわけではありません。私は、そのステップの内部メカニズムは、誰もができることだと思います。つまり、病気の経験を物語に変えて、理解と苦しみだけではありません。 これは治癒に役立つ大きな変化です。
Mary W.： RAと診断された若者にどのような助言を与えるのですか？
Mary F 。：
あなたが若い時は、とても気が散っています。あなたは大きな恐れがあります。私は最近、娘が最近診断された女性に最近連絡を取り、最も雄弁な質問のリストを書いた。誰も彼女を愛するだろうか？彼女のパートナーシップは一緒になりますか？彼女は働くことができますか？私は、これらはすべて、若い人が直面している本質的な問題だと思っていました。私はそれらの質問に対する答えはあなたが思うほど悪くないと思う。闘争はあなたを強くしようとしています。私の経験から、あなたが来る解決策は、あなたの人生の容易さを高める解決策になるだろうと伝えられています。
それは確かに私に起こったことです。私は、困難に驚くほど強く苦しんでいる人々から聞く能力、それを行うことができるという栄誉は、私がリウマチ性関節炎のために地球上に置いたものであると感じています。それが私の目的です。それは人生の悪い目的ではありません。 Mary W.：
RAがあると診断された若者は、現在入手できるものであれば、そのようなことをすることができると思いますか？ Mary F.：
私は最初に診断されたときよりも多くの身体的問題がより迅速に処理されるので、そう考えると思います。これは、薬が常に皆のために働くと言うわけではありません。それは惨めな病気ではないということです。それは可能かもしれませんが、より早く、医療介入で治癒を行うことができるほど良いでしょう。
私の提案は、歴史を通して治癒または治癒と呼ぶものです。それは、私が歴史教師として自然に出会ったことを伴います。私たち一人ひとりが物語を持ち、私たち自身の事例と私たち自身の事例を作ることができるということを実感しています。 私たちは、独自の診断、自分自身の進歩、自分のアップと自分のダウンを追跡できます。それを行う理由は、それを保持するだけでなく、私たちの小さな、小さな、愚かな個人的な事件が巨大な一般的な歴史の一部であるためです。私たちが思いつく解決策は、解決策の画面の一部です。慢性関節リウマチの治療薬であるアスピリンとコルチゾンの発見 - 両者は関節リウマチを治療するために発見されました。 - 音声認識と非常に洗練された技術が、私のように手を使わない人に最初に適用されました現在広く使用されている。今日、あなたが航空会社に電話するたびに、あなたは音声認識を使用しています。
これらのソリューションのそれぞれは、関節炎に関するものだけではありません。それは人間の健康を変えることです。私はその歴史の一部になりたい。私はその歴史の一部であることを誇りに思っています。 メアリー・W.：
本書では、リウマチ様の病気についても話しました。
Mary F.：
慢性疾患の中で最も秘密の部分の一つです。誰もがこれを知っていますが、認知する人はほとんどいません。パートナーシップに大きな影響があります。私は正直に理由を知らない。私はそれを理解するために多くの物語が必要だと思います。慢性的な病気があなたの自意識、自分の自信を攻撃し、関係が厄介になることが原因である可能性があります。
長年の関節炎の後、私は長年の夫に依存することができませんでしたそこに私のために。実際に、私は彼に私に近づくことに頼ることすらできませんでした。彼は自分自身を数えました。彼は私を閉じた。彼は私に興味がありませんでした。彼は私をつかまえた。私はちょうど自分自身に尋ね続けた。「彼は病気に近い人に病気ですか？」と私は思いました。私は彼がただ燃えたと思う。だからこれは悪いニュースだった。
私はこれが起こることを認めなければならないと思う。実際の話は、少なくとも私の場合は、他の多くの人が望むことで、私たちが再び一緒に戻ってきたことでした。
慢性疾患が私たちをつなぐと思っていました - 骨をつなぐ関節のように - 私たち一緒に。これが私たちが通過しなければならないものなら、私たちはやっていきます。それが私たちが最終的に到着した感覚でした。 関係に携わっている人々にとって、彼らは本当に私たちの知られていない英雄であるため、世界中の信用をすべて介護者に与えることが重要です。
Mary W.： この診断はあなたの性生活にどのような影響を及ぼしたのですか？
Mary F.：
私は不足していました自信の体の痛みは途方もないものでしたが、私の体が私を裏切った感覚がありました。それは私が嫌いな体だった。私はそれが古いと思った。私はもはや実際にはそれらの気持ちを持っていません。私はそれが、非常に狭い形で普通の体を定義した感情であり、私たちの誰もそのようには本当に正常ではないことに気付きました。私たちはそのような体を取得しません。解剖学の天使は、完璧な体を誰にも配布しません。だから私はもともと思っていたように私のものはチャートから離れていませんでした。それはあなたのセックスライフに影響を及ぼし、それがおそらくステップ1であることを理解するようになります。
慢性関節リウマチを患っても心配しない若者は、再び考えなければなりません。彼らはもっと愛されるだろうと思う。
Mary W .:
それは本当に貴重な情報だと思います。私はそれが25歳になることを想像することしかできません。あなたが暑いと思って、あなたが素晴らしいと思ったら、突然、あなたはそうではないと思います。 Mary F.：
そうです。しかし、別の写真を撮りましょう。ここは25歳の女性です。彼女はスキンタイトなジーンズとタンクトップで歩き回っていて、彼女は「ねえ、私は関節リウマチを持っています。私がその年齢で考えたときのやり方ではなく、「誰にも気づかれないことを願っています」。 Mary W.：
これははるかに健康で、より正直で、正直なアプローチです。
Mary F.：それで、私は「Out of Joint」と書いたのです。
Mary W.： Eメールの質問には、「RAの幼児についての洞察はありますか？私の孫娘はわずか6人で、2〜3年前にRAと診断されました。時々、彼女はほとんど歩くことができません。これはどれほど共通点ですか？ "
Mary F.： 実際は非常に一般的です。この国にはRAの診断が知られている少なくとも30万人の子供がいる。私はそれが本当にもう少しだと思う。 6歳の場合、実際に理解していないので難しい。
最先端の医薬品は現在、青少年に入っている。だから治療があり、その中には効果的なものもあります。少年RAについての良いニュースは、それが10代の年のうちに非常に頻繁に燃え尽きるということです。だから、子供たちがそれを乗り越えることができれば、彼らはそれを乗り越えることができます。 私は祖父母と両親にとって、これは悲しみです。誰もこれを見たくありません。あなたはあなたの子供が苦しむことを望んでいません。
新医薬品と若者RAの興味深いコースの両方で、若干の希望があると思います。 Mary W：
私はテキサス州春から電子メールを持っています。 「私は35歳で、3年半前に診断されました。私はいくつかの薬を使い、現在メトトレキセートとセレブレックス[セレコキシブ]にいます。私の質問は、これらの強力な薬剤の副作用に関するものです。私はRAと診断されて以来、いくつかの異なる健康上の懸念を抱えていました。そして、それは正常であると感じることはもう分かりません。どの症状がRAの一部であるか、あるいはおそらく薬物の副作用であるかどうかはわかりません。あなたは薬の多くの副作用に対処しなければなりませんでしたか？」 Mary F.：
[すごい]大きな質問です。 RAのために存在する薬はすべて副作用があります。副作用がないなどのことはありません。決してないでしょう。これらは免疫システムを攻撃する薬です。彼らがそれを打つと、彼らは副作用を起こすだろう。
これはあなたが作るバーゲンだと思うし、それは厳しい取引だ。私は投薬の多くの副作用に苦しんだが、私はRAが悪いと思う。私は投薬から得ることができる人生が欲しい。そして、それが副作用を引き起こすならば、私はそれらを取らなければならないでしょう。
今、それらのうちのいくつかは他よりも耐え難いです。私が多分かなりのために持っていた最も耐え難い副作用は、薬からいつも耐え難いハイブでした。だから私はマニアックのようにかゆくなった。それはひどいものでした。
結局、ハイブは少し倒れてしまいました。私は多くの服と下着を裏返して着用しました。私はすべての縫い目をカバーします。私は肌が非常に敏感であるため、私の肌に擦り傷を付けないようにしています。 他の副作用には、女性にとって非常に恥ずかしいほどの脱毛があります。私はリウマチ性関節炎、運動性、疲労、それらのすべてのことを重視し、私は薬を欲しいと決めました。私はみんながこのように感じるべきだと言っているわけではない。私はそれがあなたが作る交渉だと思うし、一人ひとりがそれを少しずつ違うものにしようとしています。
薬の副作用をどう扱うか教えてください。私は副作用のリストをレイアウトします。私はそれらのすべてを読んでいます。私は下線を引く。私は強調する。私はそれに深い注意を払う。それから私はそれをボールの中に巻いて、私はそれをリサイクルし、私はそれをもう一度読むことはありません。私はあまりそれを知ることに対処することはできません。私は知識ベースでそれを持っている必要がありますが、私は毎日の考え方でそれを望んでいません。 だから私の選択 - そして私は他の人のためにこれを主張しているわけではない - しかし、私の選択は薬を服用し、私の人生に多くの正常性を、ノックアウトしようとしている。私がやっている短期的・長期的な影響は分かりませんが、私は以前よりも自分の日が好きです。 [メディカル編集者の注記：あなたが医師に経験する可能性のある副作用について議論することは非常に重要であり、助けることができ、潜在的に別の薬を処方することができるかもしれません。]
Mary W .:
カリフォルニア州は、「RAの発症以来、私はまた別の自己免疫疾患も発症しています。私はこれがかなり共通していることを知っています。あなたはあなたのRA以外のものを開発しましたか？それがRAに対するあなたの治療にどのように影響しましたか？」
Mary F.：
シェーグレン症候群[唾液腺を攻撃する自己免疫疾患結合組織]、それは目、口、そして最終的には内臓の乾燥である。実際には、長い間、かなり危険な病気ですが、非常にゆっくりと動きます。多くの意味で、Sjogren'sはRAよりも実際に私に影響を与えます。
自己免疫疾患の相互受粉は、関節リウマチの最も厄介な事の一つです。
Mary W.：
最後のアドバイスはありますか？ Mary F.：
私の最終的なアドバイスはあなたがそこにいれば、あなたは一人ではありません。あなたは間違っていません。あなたがケースの履歴を保持している場合、あなたの人生の話を伝えるか、関節リウマチのすべての間違いの代わりにあなたの権利に焦点を当てます。あなたは本当にこの病気を恐れることからそれを無視することに変わることができます。 Mary W .:
私は今晩私と一緒にいることについてMary Felstinerに感謝します。次回まで、私はメアリーホワイトです。おやすみ。
