ジスキネジーについて家族に話す|

ジスキネジーの理解
あなたの愛する人とジスキネジーについて話す方法
社交は重要な部分ですたとえそれが最初に不快であったとしても、パーキンソン症候群を管理することができます。「この病気は人々を信じられないほど隔離することができます」とパンテリャートは語ります。 "それは、多くのことによって複雑になる可能性があります：振戦とジスキネジーに対する恥ずかしさ、人々があなたと仲良くしたくないという認識、そしてパーキンソン病に関して今でも残っている嫌がらせ"

パーキンソン病患者の介護者にとって、ジスキネジーの症状が懸念を引き起こす可能性があります.Getty Images

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あなたがパーキンソン病と診断された場合、自分の状態に関する特定の情報を自分自身に保存したいという誘惑を感じるかもしれません。例えば、愛する人との会話が難しい場合や、細かいことをあまりにも重視する場合があります。

しかし、パーキンソン症候群と症状の治療について話すと、あなたとあなたの家族の誤解を最小限に抑えるのに役立ちます。と「」の不安を軽減するのに役立つこともあります。

「患者と家族の両方の教育が重要であり、早期に開始する必要があります」とCNNのCNN、Cathi A. Thomasボストン大学メディカルキャンパスのパーキンソン病および運動障害センターのディレクター。「私たちのセンターには、配偶者や介護者が患者のように配属されています」。

あなたは一人ではありません。ほとんどの治療センターには、あなたとあなたの家族を支援するための支援グループと教育リソースがあります。

ジスキネジーの理解

パーキンソン病の人々は、通常、レボドパの長期使用の合併症として発生するジスキネジー、異常な、制御されていない、そして不随意運動を発症する可能性があります。頭部や片肢などの身体部分で隔離されており、頭部の揺れや咬合のように見えることがあります。身体全体を動かすことができ、人が苦しそうに見えるようになります。時には訓練された神経科医だけがそれを識別することができるほど微妙なこともありますが、それは非常に顕著であり、全身を消費するように見えるかもしれません。

ジスキネジーの恐怖は、あなたにレボドパを服用させてはいけません。この薬は、この病気の症状を治療するための「ゴールデンスタンダード」と考えられており、パーキンソン病院は、治療を長引かせないように人々に促しています。

Johns Hopkins Atypical Parkinsonism CentreのAlexander Pantelyat医師ボルチモアは、レボドパに関するこの誤解に遭遇しました。「投薬の利点について相談するのに最善の努力をしているにもかかわらず、患者は依然として「レボドパの投与量を増やすと病気がより早く進行する」と言っていることがありますが、それは単に真実ではありません。 "

「複数の研究からの証拠があり、それがそうでないことを示す数千のパーキンソン病患者がある」と彼は続けている。「レボドパが進行を遅らせる可能性があることを示唆する大規模な研究が少なくとも1件ある」と述べた.Pantelyat博士は、結論として、レボドパ治療は患者のQOLを改善すると主張している[

]。パーキンソン病の管理薬物療法の場合

レボドパによるパーキンソン病の管理は、しばしばトレードオフです。レボドパが多すぎると、より重篤なジスキネジーを引き起こすことがあります。あまりにも少ないのは、患者がより多くの「オフタイム」、または投薬が機能しない期間を意味する可能性がある。 "[この場合、その人は]パーキンソン病の症状に本当に悩まされています。"残念なことに、ジスキネジーの管理にはレボドパの減少が伴うことが多いので、ジスキネジーが改善すると、オフタイム典型的に悪化する。バランスが取れていなければならないので、患者さんや介護者と話し合っています」トーマス氏は、処方された薬をできるだけ定期的に복용することの重要性を強調しています。例えば、食事を食べる前にレボドパを30〜60分服用するべきかどうか、またはパーキンソン病財団が推奨するように、食事と一緒に薬を服用する方が良いかどうかについて医師に相談してください。タンパク質を含まない。

あなたの愛する人とジスキネジーについて話す方法

「大多数の人々にとって、ジスキネジーは何年もの間にも問題を提起しません」と、パンテリャートは言います。しかし、彼は「ジスキネジーは、友人や家族の恥ずかしさや迷惑を引き起こす可能性がある」と述べています。あなたの状態について愛する人と話すときには、いくつかのことがあります。

あなたの気持ちを説明してください。あなたの配偶者、家族、介護者に「痛みはありません。実際には気分が良い」と言います。人々はジスキネジーを経験すると、傷つきそうに見えるかもしれません。しかし、トーマス氏は、「一般的にジスキネジーがあると、人の肩こりや動きが良くなります」と述べています。家族や友人たちは、これらの動きがあなたにとって苦痛ではないことに気づいたとき、不快感を緩和するのに役立ちます。

あなたの感情はジスキネジーを悪化させる可能性があります。

パーキンソン病の人々がジスキネジーを経験していることに気付かないことは珍しくありません。ストレスと怒りはジスキネジーを引き起こすか、または悪化させる可能性がありますが、幸せもそうです。あなたの周りの人は、あなたが動揺のために動揺していると思ってはいけません。より深刻なジスキネジーが合併症を引き起こす可能性があります。その場合、トーマスは次のように述べています。あなたの家族や友人にあなたと一緒に外出するように依頼してください。

社交は重要な部分ですたとえそれが最初に不快であったとしても、パーキンソン症候群を管理することができます。「この病気は人々を信じられないほど隔離することができます」とパンテリャートは語ります。 "それは、多くのことによって複雑になる可能性があります：振戦とジスキネジーに対する恥ずかしさ、人々があなたと仲良くしたくないという認識、そしてパーキンソン病に関して今でも残っている嫌がらせ"

運動を続ける。「十分に強調することはできません」とパンテリャートは言います。 "運動、運動、運動。不安を和らげ、気分を改善するための運動だけでなく、現在はパーキンソン病の脳細胞喪失の進行を遅らせる最良の証拠を示している」と述べている。運動は良好であるが、社会化を伴う活動を選ぶこと太極拳のクラスやボールルームのダンスなど。