アリス・クックは、多発性硬化症（MS）を患う人を愛するという課題を認識しています。彼女の夫であるジェイソン・ダシルバ（Jason DaSilva）は、数年前に初発進行性のMSと診断されていました。クックさん（36歳）は、「Jasonが会った頃にすでに歩行者を使っていました。」と話しています。
ニューヨークのMSサポートグループで2人のブルックリン居住者が32歳のときに出会いました。クックは、再発したMSを持っている母親がそれを示唆したためにのみ出席した。
DaSilvaは会議で、彼の電話番号がかわいいと思ったCookに「もちろんMSについて話すことができたので」と尋ねました。「When I彼はMSとの生活についてドキュメンタリーを作った。 DaSilvaは翌日Cookに電話し、彼女に夕食を頼んだ。彼らは1年後、2010年9月に結婚しました。ここでDaSilvaは彼の車椅子からの誓いを述べました。 <私が歩いているとき>はユタ州のサンダンス映画祭で上映され、絶賛されました。
クックはダシルバの介護者でなければならないことを知っていたため、30代前半のほとんどのカップル。 「私が出会っている間、私はそれに苦労しました。 "しかし、私はちょうど彼と恋に落ちたので私は選択肢がないように感じた。"
MS Caregiverはお母さんになる
彼らの息子Jaseは2013年2月に生まれた。 MSの介護者であるCookは、ほとんど時間がありませんでしたが、もう一度やり直すのを躊躇しないと言います。
Jaseが生まれる前に、DaSilvaの日々のMSの管理と介護のニーズの多くはCookが担当していました。彼女は彼がトイレを着用し、浴室を使うのを助けました。さらに、彼は手を動かすのが難しいため、ダシルバも食べる助けが必要であり、クックは彼に食糧を供給するためにそこにいました。しかし、赤ちゃんの到着以来、そして彼の忙しいスケジュールのために、クックは他の介護者彼女の夫を助けるために。彼女は息子と一緒に午前6時に起き、ベビージョギングで彼と一緒に走る。 Jaseの乳母は午前8時に来る.Cookは去ってブルックリンの自宅から地下鉄を彼女の仕事に奪われる。 「ジェイソンは一日中アシスタントを務めている」とクック氏は言う。彼はまた、彼ができる限り最善を尽くし続けている映画プロジェクトで彼を助けるインターンを持っています。
クックが家に帰ると、家族として一緒に夕食を食べます。クックは赤ちゃんをベッドに置き、その後夫と時間を過ごす。しかし、「疲れている」と彼女は言います。「私はあまりにも疲れて、午後10時を過ごすことができません。」週末にはJaseが泳ぎ授業を受け、家族としてハンバーガーで近所のブランチを食べ、障害者がアクセスできるレストランを選ぶ。 DaSilvaの現在のプロジェクトの1つは、建物や他の場所にある他の場所の車椅子アクセシビリティをマップして、その情報を他の人と共有することです。
DaSilvaは、Jaseがいるので、Cookが彼の唯一の介護者になることはできません。 「彼女は私の息子と私を一緒に管理することができませんでした」と彼は言います。 「そういうわけで、私たちは助けてくれる人たちだ」
介護者は助けを必要とする
両親からの支援も得ているが、近くに住んでいないため、ほとんど感情的だ。 「私の父は私のチアリーダーです」と彼女は言います。 "彼はまた、何かの良い顧問です。私のお母さんは、それでも私をこのように助けてくれるのです。 "
そして、クックは否定できない。 「私は感情面については考えていない」と彼女は言う。あなたがとても忙しいので、あなたは麻痺します。私は文字通り悲しい時間がありません。私はちょうど仕事に留まります」。
他の介護者への助言は助けになることです。そして、助けを求めるのを恐れないでください。一度DaSilvaが床に落ち、Cookは彼を元に戻す方法を知らなかった。 「私は、友人に電話して来てもらうことを除いて、これをどのように修正するか考えていませんでした」と彼女は言います。 「私はそれを数回しなければならなかった。」
MSの誰かの介護者として、あなた自身について考えなければならないと、臨床心理学者であり国家多発性硬化症専門職センターのディレクター、ロザリンド・カルブ博士は言いますニューヨークの社会
MSの介護者への重要なメッセージは、フライトアテンダントの飛行前の安全に関するアドバイスに類似しています。「あなたの隣の人を助ける前に自分の酸素マスクを着用する」とKalb博士は言います。自分が好きな人に最高のケアを提供するためには、自分の肉体的、感情的な健康に注意を払い、自分の安らぎとリラックスのために時間を取ることが不可欠です。あなたの幸福は、あなたとあなたが愛している人にとって重要です。」MSのような予期せぬ病気の人をケアすることは、あなたに大きなストレスを与えるとKalbは言います。そのストレスは、あなたの健康を害し、悲しみや孤独を感じるリスクを増大させる可能性があります。そのため、自分で時間を過ごす介護者は、MSで愛する人をより良くケアすることができると彼女は言います。
介護者は呼吸をしなくてはならず、それについて罪悪感を感じてはいけない、と看護師であるRN、ボルチモアのジョンズ・ホプキンス多発性硬化症センターで仲間を組んでいます。
クックによれば、「あなたを倒そうとするものではなく、パズルやゲームとして物事に近づくのに役立ちます。
