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Jane Northropは、娘Nicoleが先天性心不全を患っていたことを覚えていることを思い出します。 「私は腸の中で蹴られたように感じました」と彼女は言いました。 「私は呼吸ができませんでした」4年後、ニコールの状態と彼女のプライマリケア提供者であるという責任は依然として圧倒的です。しかし、ノースロップは自分自身に肯定的な変化を見出し、彼女の娘の状態をどのように扱っているかを発見した。

「ノースロップは非常に率直に語った。 「私は彼女の人生を知っていましたが、何かが正しくないと感じました。私は本当に答えを得るために医師と十分に積極的ではないと感じました。私はちょうど彼らが私に言っていることを信じていた、それは彼女が健康だったということだった。しかし、今は正しいとは思わないものがあれば質問したい」と話した。ニコールは、心室中隔欠損として知られている右心室と左心室の間の心臓に2つの穴が生まれた。その結果、彼女は15歳まで診断されなかった。その結果、彼女は肺動脈性高血圧症と心臓から肺への血流に影響を及ぼすアイゼンメンジャー症候群を発症した。

今日、ニコールは彼女の状態によって厳しく制限されている。彼女はオンラインの授業を受講し、子供の本のイラストレーターになることを望んでいますが、家の外で働くには弱すぎて、24時間体制で酸素を使う必要があります。

それは本当の人生だ」と語ったノースロップ(52歳)は、ニコールと彼女のような人たちのために情報を提供し、擁護する使命を果たしたと話している。

「今、私は彼女の誤診断、誰も聞いたことのないこの病気についての彼女の診断について、彼女は言った。 2011年に、彼女は「ニコールの病気と彼女が毎日行っていることを人々に教育するためのブログ」を開始しました。

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生命の危機や外傷のイベントは想像を絶するストレスと悲しみ、最近起こった研究では、重度の病気の子供に介護者である270の親を調査した。参加者は、子供の病気に関連した個人的、職業的および財政的苦難を報告したが、ほとんどの場合、若干の肯定的な結果があったとも言われている。親の反応は、評価するアンケートである外傷後成長インベントリ(PTGI)負の事象の肯定的な影響。

オンタリオ州ワーテルロー大学のRenison University Collegeのソーシャルワークスクールの教授であるスーザン・カデル(Leading Researcher)スーザン・カデル(Susan Cadell)主任研究員は、PTGIが個人の成長と強さ、人生の尊重、介護が進行中であるため、結果は重要であると述べた。これは過去の出来事ではありません。それで、人々がストレスの多い経験の苦しみにいるときでさえ、彼らはまだポジティブな何かを体験することができることを示しています。」Caregiving.comの設立者であるDenise M. Brownは、caregiving.comに関するいくつかの著書の著者です。 「介護者になる方法は誰からも分かりません。あなたはただそれを理解しなければなりません "と彼女は言った。 "あなたがそうするにつれて、より弾力的になり、自信が高まり、問題を解決することがより良くなります。私はしばしば、自分が何かに助けが必要な場合は、家族介護者に尋ねるつもりです。 "

BrownはNicoleの診断の直後に、caregiving.comのブログをしているNorthropと出会いました。当時、フロリダ州オーランドに住んでいたノースロップ氏は、娘の医療に関するすべての書類についていけなかった。

「どこにでもいた」とブラウンは語った。 3年後、Northropはcaregiving.comで医療書類の整理についてのセッションを行いました。

「介護者として、あなたは最悪の恐怖に直面しなければなりません。そうすれば、あなたはあなたが思ったことのない、より強い人間になります。 「それがジェーンにとって起こったことです」。外傷後の成長は、介護者が痛みや苦しみを感じていないわけではありません。

ジャーナルを保管してください

あなたの経験を書き留めて、あなたがあなたがどれだけ来ているのかを記録します。達成されました。 Brown氏は、「ジャーナルはあなたの変革の記録になることができます。たとえ誰かを助ける人がいなくても、その日が20時間続く場合でも、あなたはそれをやりました。あなたはそれを作った。シニアブリッジの臨床サービスコンサルタント、キム・ミラー(Kim Miller)によると、時には私たちが幸せな瞬間を見過ごすように、介護のマイナス面にも焦点をあてていることがあります。

フロリダ州フォートローダーデールの国家ケアマネジメントとホームケア組織Millerは6年前に膵臓癌で亡くなった叔母の介護者でした。彼女は休日や誕生日のような特別な瞬間の写真を撮ることをお勧めします。

個人的な空間を持たせようとしている。

ブラウンは、小さな空間を設定することを提案しているあなたの家にスペースを置き、それをあなたにとって重要なもので満たしてください。 "それはあなたの愛する人の写真、本、映画、アートワークです。それが何であれ、それはあなたが何かを保つことによって介護の過程で迷子になるのを避けるのに役立ちます」と彼女は言いました。

一人で行かないでください 「ほとんどの人が援助を求める時までに完全に過度にストレスを与えた」とMillerは語った。あなたが介護者の疲れを感じ始めるなら、家族や他の人を助けることができます。あなたが介護者を雇う準備ができていなくても、介護者に相談することをお勧めします。彼らがあなたのための計画を立てるのを助けることができるからです。 "

自分自身にペースを合わせます。 いくつかの "私の時間"と休憩を取る。 「ゆっくりと始める」とブラウンは語った。 「最初に10分間休憩することができれば、それをやりなさい。

サポートを求める ノースロップは、介護者のための地元の支援グループの共同リーダーであり、これは彼女に安定感を与える。 「時には私の人生はコントロールできないと感じている」と彼女は言いました。「これは、私がこの病気について他の人のことを学び続け、教えることができる唯一のことです」ブラウンが指摘するように、「介護は孤独なプロセス。サポートグループへの参加や指導は、コミュニティー感覚を提供し、あなたがすでに介護体験から獲得しているスキルを身につけるのに役立ちます」。

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