Marni Blake Ellisの左腕の入れ墨には「MSquared」という言葉が使われています。意味は何ですか？これは、多発性硬化症に対する意識を高めるために、2010年にブルックリンに拠点を置く33歳のテレビプロデューサーによって開始された慈善団体の名前です。人が入れ墨について調べると、エリスは彼女が23歳でMSと一緒に暮らしていたことを知り、驚いている。「彼らは完全に不信感がある。それは、ほとんどの日に、彼女は「まあまあ」と見えるからです。
MSの多くの人々が関係することができます。慢性進行性疾患に罹患している人以外は、疲労、しびれ、うずき、視力喪失、めまい、痙攣、および膀胱または腸の問題のような最も一般的なMS症状のいくつかは見えないとナンシー・L・シコットMD、多発性硬化症プログラムのディレクター、ロサンゼルスのCedars-Sinaiメディカルセンターでの神経学レジデント訓練。 「これらの症状を抱えている人にとって、苦しんでいると他の人が認識していないという不満がしばしばあります」と彼女は言います。
それはただの見知らぬ人ばかりではありません。家族は、親、兄弟、またはMSとのパートナーが何を通過しているのかを理解するのが難しいと、国立多発性硬化症協会の臨床管理、アドボカシーサービス、研究の副社長であるRosalind Kalb博士は言う。さらに、ほとんどの人は、20代や30代の若者やその他の健康な人にMSを手に入れます。実際には非常に衰弱させる疾患であることを他の人が認識することはさらに困難になります。
外界に目に見えない症状を説明する方法
あなたは家族、友人、あなたが見ているほど気分が悪い？ここにいくつかの専門家からの助言があります - MSと一緒に住んでいるMDと実在の人の両方です：
正直です。 10年前に診断されたEllisはMSを隠すことはありません。 「私はそれについてとてもオープンです」と彼女は言います。 「気分が良くないかどうか人に伝えるだけです」実際、MSの症状のせいで数回仕事を辞さなければならず、誰も反対しませんでした。彼女ができる限り多くの人の状態を教えるために時間を割いたからだと考えている
誰もが理解する必要はないことを覚えている John Platt（41歳）は2005年にMSと診断された。ピッツバーグ居住者は彼の裏庭にいる間に彼のバランスを失った。彼は杖を内側に残し、丘を転がって行った。彼の芝生サービスのために働いていた若い男性は、彼がつまずいて見えて、思ったように "今日は素敵な飲み物！"と言いました。通常、プラットはMSについて人々を教育しようとしますが、今度はコメントを無視してその日を過ごしました。時には、プラット氏は、「あなたは離れて歩くほうがいい」と気づいたと言います。
いいえと言うことを学ぶ 気分が良くないなら、ブルックリンに拠点を置くパフォーマーリサRafaela Clairさん（33歳）は2013年にMSと診断されました。彼女の診断後すぐに、Clairさんはいくつかの友達とピザデーをしました。クレアはチーズやパンのような食べ物を避けると気分が良くなると感じましたが、その後に計画どおりに行って苦しんでいました。 「私はそれを覚えていないと言うことができ、私たちは皆楽しむことができ、まだ楽しんでいる場所を選ぶように友達に伝えることができます」と彼女は言います。
サポートグループに参加 「MSとその家族の人々はサポートグループのようなリソースを利用することを常にお勧めします。
年齢に見合う説明を提供する 子どもたちは子供たちが持つことができます。ママやパパがMSを持っていて、友人の親ができることができないときに、特に彼らが他の両親と違って見えない場合は、苦労します。彼らのレベルで話してください。 「年下の子供と15歳の子供が違う」と話している。「若い子供のためには、自分の気持ちを想像できる言葉で表現してください。私は私の足にこれらの大きな重いものを持っているように感じ、私は腰まで泥を歩こうとしています」とKalbは示唆しています。 。
結論
あなたの症状が他人に見えない場合でも、それは非常に現実的です。つまり、それらを無視してはならないことを意味します。あなたの体に耳を傾けることが重要です。もしそうでなければ、あなたはそれをやり過ごすか、あるいは症状を悪化させる可能性がある、とSicotteは言います。あなたの健康管理チームと協力して、最高のコントロール下であなたの症状を得る。
