殆どの場合、ループス患者は独立して生活することができますが、一部の患者は介護者の助けを必要とする重篤な合併症を経験することがあります。は、免疫系が身体の細胞を攻撃する病気で、約150万人のアメリカ人に影響を及ぼし、非常に不能になる可能性があります。ルパス財団の調査では、調査対象となった狼瘡患者の4分の1以上が、社会保障障害などの障害恩恵を受けていると回答し、38％が健康上の問題で就労を中止しています。および副作用があると、ループス患者は高品質な生活を維持することができます」と、ルーパス財団の米国保健教育者であるRNは述べています。 "狼瘡を持つ多くの人々が介護を必要としない
。しかし、他の人は壊滅的な点から始まり、いつもケアが必要です。また、他の人たちは、ある時にそれを必要とし、それ以外のときにはできない人もいます。 「看護師が必要な時代は、狼瘡のある人が可動性や認知症に悩まされているか、自宅にいるだけでは安全ではない場合です」とIsherwoodは述べています。
Robert W. Hoffman、DO、フロリダのマイアミ・ミラー医科大学のリウマチ学は、狼瘡を有する人々が他人からの特別な援助を必要とするのは特定の例にすぎないことに同意する。 「ほとんどの場合、狼瘡の人は単独で機能することができます。ループスの最も一般的な症状は関節痛、関節炎、皮膚発疹、疲労ですが、あなたを傷つけるかもしれませんが、おそらく単独で機能することがあります。しかし、ストロークや発作などのより重篤な合併症がある場合は、より多くの援助が必要になるかもしれません。」狼瘡：あなたが助けることができる方法 恋人に恋人を助けることができる方法は、介護者の援助が必要です： 計画を立てる 狼瘡を愛する人々が前向きに計画を立てることは重要です。例えば、あなたは、「彼女がケアを必要とするなら、どこでそれを手に入れますか？自分自身と家族を世話するためには何が必要ですか？彼女が助けを必要とする場合に備えて計画を立ててください。 "あなたの愛する人が彼女の医療提供者のための連絡先情報に簡単にアクセスでき、適切な薬の供給ができるようにすることもできます。友人や家族に出かけることができます」と、Isherwoodは勧めます。誰がどのような仕事をいつ手助けできるのか、いつ利用できるのかを決定する。例えば、家族内のさまざまな介護者は、予定への輸送を支援し、その人が薬を服用するのを忘れずに助け、感情的支援を提供することができる。 緊急事態に備えてください
「狼瘡の緊急事態は無視できません」とミルウォーキーのリウマチ専門医のダニエル・ロズラー医師は語っています。ウィスコンシン州のリウマチ学センター。介護者は、特に発汗や心拍数の上昇を伴う場合には、胸の痛みに注意する必要があります。これらは心臓発作の症状であり得る。狼瘡患者は、通常の人口よりも冠動脈疾患のリスクが5〜8倍高い」と語った。
「発熱も監視する」とRosler博士は付け加えた。 "狼瘡の人は、感染症の発生率がはるかに高い。狼瘡の人に処方されている薬物の多くは、免疫系を抑制するために感染しやすくなり、細菌やウイルスがそれを利用する可能性があります。狼瘡の人がステロイド剤を服用している場合、彼らは[発熱を防ぐことができる]ことに気をつけてください。したがって、認知障害や精神状態の変化などの感染症の他の徴候にも注意してください。例えば、愛する人の狼瘡の症状に注意を払うと、介護者は患者が自分でできるよりもずっと迅速に救急医療を受けることができます。
専門援助を受ける。
- 「狼瘡の人に家族や友人のサポート基盤がない場合、外部のサポート拠点を見つけることができます」と、Isherwood氏は指摘する。 「ソーシャルワーカーまたは社会サービスによる評価を受けるために医師に相談してください。多分、看護師は週に数日、患者の家に来ることができます」。訪問看護師は、Visiting Nurse Associationのウェブサイトでオンラインで見つけることができます。さらに、ナショナル・ファミリー・ケア提供者協会のウェブサイトで、介護サービス、託児所ケア、およびメディケアの保険適用範囲についても学ぶことができます。
