多発性硬化症の介護者:あなた自身をケアする|

Anonim

多発性硬化症(MS)は、MSを患っている人とその介護者である人の両方に重大な影響を与えます。愛する人の多発性硬化症の症状に集中するのは簡単ですが、時々、介護者の疲労を特定、予防、または真剣に受け止めることは容易ではありません。

介護者は感情的な状況です。 National Caregiving Allianceは、421人の介護者が多発性硬化症を患う経験をインタビューしたところ、77%が診断時に思いやりを感じたが、そのニュースは恐怖、不安、怒り、混乱、孤立をもたらした。ちょうど早い時期に楽観的だと感じたのは17%に過ぎないという。時間の経過とともに、彼らは介護が他の関係を傷つけることを認め、3人の介護者のうちの約1人が、介護の結果として身体的または精神的健康が苦しんでいたと述べている

MSは、人々が個人的および職業的生活の最中にいるときにしばしば診断される。ケン・ウェスタン・リザーブ大学医学部のクリーブランド・クリニック・レナー・カレッジの医学部助教授であるLISW博士は、「人々にはロールモデルはなく、他の責任もあり、負担が大きくなります。クリーブランドクリニックのMellen多発性硬化症センターのソーシャルワーカーである。家族は、愛する人が出くわしたほどではないことから、他の家族との交流が少なくなっていることが分かります。また、この病気は、仕事と医療費の喪失により、最終的に家族の生涯収入の可能性を損なう可能性があり、そのような家族のための資金援助はほとんどありません。

介護者の傷害の兆候を発見する

介護者が通行料金。兆候は何ですか? 「怒りを感じ、疲れがひどく、通常どおりのエネルギーを持たないような気分になったり、慣れているよりも気分が短くなったりすると、介護者の疲労が原因になる可能性があります」Miller氏は述べています。

あなたの健康は悪化しています。

  • あなたはうまく眠っていません。
  • あなたはしばしば悲しい、怒っている、または過敏です。あなたが一度楽しんだ友情や趣味をあきらめた。
  • あなたは未来が望めないと感じる。
  • あなたは関係を終わらせるか、自分自身や他の人に害を与えることを考えている。広まっているだろう。それは介護者の感情的および肉体的健康に影響を及ぼし、介護されているMS患者に悪影響を及ぼすことがあります。多発性硬化症の軍用退役軍人の研究では、彼らが強固で愛情のある社会的支援ネットワーク(看護師を含めて、それを超えている)が落ち込んでいる可能性は低いと感じた。研究者は、MSと一緒に暮らす人々と介護者の両方のための社会的支援を構築することは、その家族を助けることをお勧めします。
  • 介護者の疲労によって、あなたもカップルとして傷つき、離婚などの激動につながります。 「多くの慢性的な神経学的疾患と同様に、多発性硬化症は離婚率が非常に高い一般的な疾患の1つです」とデトロイトのウェイン州立大学神経学教授である神経学者Omar Khan博士は述べています。
  • Douglas and Tina Cooper: MSよりも愛が強いとき

しかし、多発性硬化症のために結婚が終わるわけではありません。ダグラスとティナ・クーパーは、コーネル大学の学部生で会った。彼らは恋に落ちましたが、ダグラスが海外に留学した陸軍とティナにドラフトされたときに分裂しました。 19年後、それぞれの婚姻の下で、彼らは本当の愛する人たちと結婚する準備ができました。しかし、ティナはダグラスに多発性硬化症を話しました。ダグラス氏は、「私はそれを見つめ、それを処理できるかどうか不思議な夜を過ごした」と語る。 「私はできると決めた。彼は振り返っていません。

ティナは、結婚の最初の10年間に多発性硬化症の症状が比較的少なかった。しかし、彼らの2番目の10年間は​​、彼女の足を使わずに彼女を残した悪化から始まった。 10年後、彼女は寝たきりになり、腕を使わずにもいました。

ダグラスはすべてを通して、愛の物語をロマンチックなおとぎ話の物語として見ていました。 >ティンと私:愛、勇気、献身の記者

(// www.tingandi.com/).

今日、ティナとダグラスはニューヨークに住んでいます。ダグラスは、ティナが必要とする保健師や看護師のスケジュールを立て、支払うのに役立ちます。 「何とか彼女のケアに貢献していなければ、私は自分の利益を追求するのが悪いと思う」と彼は言う。 "しかし、私ができることと私は、私は負荷の一部を引っ張っている感じているこれは私たちの両方に起こった。彼女はより大きな負担を負担する彼女は非常に例外的で、非常に強く、彼女は世界で最も貴重な人です。彼らの結婚指輪には「A Dream Come True」と書かれています。創立25周年を迎えたDouglasは、「Together Forever」という心をティナに与えました。

気遣うこと あなたの両方に起こっているものとしてMSを見る

「あなたのパートナーに多発性硬化症が見られる場合、それは怒りにつながる可能性があります。また、あなたのパートナーシップの近さを保つために、 "ダグラスは言います。多発性硬化症に対処するためにチームとして働く必要があります。

一緒に医師に相談してください。

多くの介護者は、愛する人がその状態や将来の意味合いについて公然と話をしないと、閉鎖感を感じることができます。医師は患者のプライバシーに関する法律のため許可なく家族と話すことができず、患者がこのオープンな対話に同意することが困難なこともあります。しかし、それはあなたの心の平和のためにあなたの愛する人の医者に会うために介護士が含まれるのを助けます、Khanは言います。 「多くの介護者は、彼らが離れるときに、彼らが病気について必要な情報を得て治療法を学ぶときに、よりリラックスしています」と彼は言います。

あなたのニーズについて話す

  • 介護者は愛する人のニーズを、愛する人が楽しむことができないときに自分が楽しむことを望んでいることについて自分自身を完全に無視したり、罪悪感を感じたりします。あなたが必要としていることと、それをどうやって実現できるかについて、あなたの愛する人に話してください。 Millerは、グループ全体として、あるいはあなた自身で限定的に、カップルや家族として行っていた活動を楽しむ方法を見つけることが重要だと言います。 サポートに到達してください。
  • 他の人と話す同じ旅のカップルや介護者が助けることができます。介護者のための個人または仮想のサポートグループに参加することで、全員のニーズをより良くバランスさせる方法に関するアイデアが得られます。ダグラスとティナは全国多発性硬化症学会で活動しており、支援グループは彼らにとって有益だと言います。 救う計画
  • ティナの症状は、彼女とダグラスが結婚しても最小限に抑えられましたが、将来的に費用が上昇する可能性があります。 「それが地平線上にあったことを知って、私たちは慎重に生きていました」とダグラスは言います。彼は安全な給付を得るために大企業の仕事に移り、クーパーズが必要なケアを提供するのに役立つ長期ケア保険プランに投資しました。 あなた自身の利益を追求します。
  • 現在70歳のダグラスは、58歳で引退し、妻の世話をしました。しかし、彼は人々が手紙を書き、出版するのを助けるビジネスも作っている。 ケアの仕事を調整する。
  • 多くの介護者は責任の大半を取る必要があると感じているが、負荷を分担する方がよい。あなたが必要とするヘルプを特定してください。友人や家族は参考にしたいと思っていますが、あなたが必要とするものを期待することはできません。何人かのコミットメントを心配するかもしれませんが、あなたの年中の医師の予定に行く間にあなたの愛する人と数時間を過ごすなど、限られた要求から始めることを提案します。休憩が必要です。 「私は休憩が必要です」と言っても大丈夫です。家族や友人、さらには1日または週末の介護を提供できる有料の在宅保健師でさえ、休憩や再就職が可能です。あなたの地域の多発性硬化症のサポートグループは、あなたの地域の評判の良い授乳ケアリソースにあなたを紹介できるはずです。
  • 専門家を雇う 常勤の家庭の保健師を雇うことができない場合でも、 Millerは、入浴やトイレなどの日常生活の活動を助けるために、このようなサービスをパートタイムで使用するようアドバイスします。 「これは結婚絆や親子関係を維持するのに役立つでしょう」と彼女は助言する。クーパースのために、24時間体制のケアは、ティナが寝たきりになっていても、ダグラスとティナが一緒に快適に住み続けることを可能にしました。
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