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- 診断の後、ヴァン・リンの母親は身体的に健康であり続けました。自転車でバレーボールをする。彼女は夫のロバート・ネビットと一緒に所有していた不動産事務所に診断を受けてから約1年も続いた。しかし、彼女の他の機能のいくつかは急速に悪化しました。 "
- 彼らは最初に患者をテストするのに十分な教育を受けていますか?
主要な摘発
アルツハイマー病協会は、アルツハイマー病の臨床試験に関心のある人々を結びつけることができます。
ヘザー・ヴァン・リンは、母親のバーバラ・ネビットが間違っていたことを知っていました彼らの故郷で迷子になった。 25年にわたる不動産ブローカーBarbaraは、彼女の手の後ろのように、アイオワ州ペリーの町を知っていました。彼女は57歳だった。
「何かが起こっていることに気づくのは、おそらく最初の人だっただろう」とバン・リンは言う。彼女は約1時間ほど住んでいたが、定期的に母親に電話をかけた。彼女は母親の言動が少なく、細部に従うように苦労していることに気づき始めた。
「すべてがうまくいけば父に尋ねた。彼女は彼に言った、「彼女はちょうど最近ちょうど短くなっているようだ」と彼は言った、「いいえ、彼女はうまくいます、彼女は仕事にストレスと忙しかったです。」
バーバラの医者でさえも、ショックを受け、家族は第二意見を求め、バーバラは結局、早期発症型のアルツハイマー病の診断を受けた。若年発症アルツハイマー病としても知られているが、早期発症は通常のアルツハイマー病と同じ疾患の進行および症状を有するが、65歳未満の人々に影響を及ぼす。
「若い発症者の大半で、なぜアルツハイマー病協会の医学・科学業務担当ディレクターであるヘザー・スナイダー博士は言う。「今日、アルツハイマー病には5百万人以上のアメリカ人が暮らしています。アルツハイマー病協会によると、彼らは女性です。早く発症した米国人(約20万人)の比較的少ない数が、特に衝撃的な診断となっています。
「若い発症時に抱える課題の1つは、40代と50代のアルツハイマーと認知症について人々が必ずしも考える必要がないということです。 "スナイダー博士は言う。
診断の後、ヴァン・リンの母親は身体的に健康であり続けました。自転車でバレーボールをする。彼女は夫のロバート・ネビットと一緒に所有していた不動産事務所に診断を受けてから約1年も続いた。しかし、彼女の他の機能のいくつかは急速に悪化しました。 "
"彼女の会話スキルとスピーキングスキルはかなり急速に低下しました。 「私たちはいつもお互いに話し合いをしていたので家族にとっては本当に難しかったし、その時に彼女が外出していたとしても、彼女は普通のように落ち着いて治療する必要がありました」。彼女は59歳で、バーバラは全く話すことができず、ドレッシングや入浴が必要でした。彼女の減少は特にロバートにとっては難しかった。
「若い配偶者のための早期発症のための支援団体があまりないため、大変でした」とVan Linは言います。 "[支持グループの人々]は、すべて年上で人生の別の場所にあります。私のお父さんはまだフルタイムで働いていました。」
フルタイムで働くことの上で、RobertはBarbaraの主介護者でした。彼は彼女を老人ホームやアルツハイマー病の施設に送り込むことを拒否し、2013年に脳卒中を去る約9ヶ月前まで自宅で世話をした。彼女は63歳だった。
"私たちは[私たちのお父さん]にできるだけ休憩を与えたが、彼女はただ彼女を愛していて、彼女を何も治療しなかった"とVan Linは言う。アルツハイマー病の治療法や予防法はありませんので、介護者や患者には緩和ケアや症状をマスクしたり管理したりするオプションしかありません。ヴァン・リンの母親は、中等度から重度のアルツハイマー病の管理に役立つことが多い薬であるNamendaを購入しました。
彼女の衰退にもかかわらず、バーバラは家族を認識する能力を失ったことはありませんでした。
「彼女は彼女の本当の記憶を失うことはありませんでした。家族、 "バンリンは言う。
彼女が死ぬ前の日に、バーバラは家族とうまくやりとりし、誰もが抱擁やキスをするようになった。
「彼女が渡ったとき、彼女は決して負担になりたくないので、安堵のため息をついた。ある意味では、家族は、患者が寝たきりになったとき、バーバラがアルツハイマー病の最終段階を経なかったことを安心させました。 「私たちが荒廃している間に、私たちは母親のことを思い出すことができたので非常に安心しました。」
遺伝学的検査と早期発見
バーバラはアルツハイマー病の2つの遺伝子マーカー、APOE-e3とe4遺伝子彼女は診断後に検査された。早速発症するアルツハイマー病患者のほんの一部にとって、人を惹きつけることができる遺伝的指標があると、スナイダー氏は言う。アルツハイマー病を発症する危険性があるが、これらの遺伝子を持っていても必ずしもアルツハイマー病になるという保証はない。
治癒はありませんが、早期発見は病気の進行を遅らせるのに役立ちます。彼女の母親のケースでは、バーバラは正式な診断の1年前に病気の兆候を見せていたが、彼女のプライマリケアの医師はそれを捕まえていなかったと話す。
彼らは最初に患者をテストするのに十分な教育を受けていますか?
今のところ、ヴァン・リンは、言葉のゲームや脳のパズルを行使して、心と身体を活発に保つことに力を入れています。彼女はアルツハイマー協会(Alzheimer's Association)の提唱者であり、ソフトウェアの仕事に加えて、アルツハイマー協会(Alzheimer's Association)の主張者でもあります。「病気の啓発と募金活動のための賛同と募金の熱意です。より多くの人々が病気の影響を最小限に抑えるための措置を講じることができます。
検査や定期的な認知スクリーニングに関心を持つ人々のために、Van Linは、アルツハイマー協会の試練試合など、裁判の研究
結局のところ、ヴァン・リンは、知識は力であると言います。
「恐れてはいけないことは重要です。私はそれが恐ろしいことを知っていますが、それを前面に出すことが重要です。」