約1心不全で生まれた100人の乳児では、構造上の問題は一種のものである可能性があります。
先天性心疾患を患っている成人は、身体活動を制限する必要があります。米国では、毎年、米国疾病対策予防センター（CDC）によると、先天性心不全（CHD）を伴う約4万人の乳児が出生しています。 。心臓の欠陥のほとんどは原因が分かっていませんが、現代の出生前ケアや新生児の心臓手術の成功のために、これらの子供の多くはこれまで以上に大人に生き残りました。先天性心不全で生まれた多くの人々は、彼らの心がどのくらい広範囲に継続しているかを認識していません。心臓発作に関連した小児死亡率は、1987年から2005年にかけて60％近く低下しました。他の人の心とは異なること。 CHDは単なる小児健康問題ではありません。
成人の先天性心不全について医師から聞いたことのない10項目があります。先天性心不全はすべて同じではありません。
心臓の構造に問題があり、コンジェニックタール心不全で生まれた100人の赤ちゃんのそれぞれについて、症状は一意である可能性があります。これは、40種類以上の先天性心疾患が知られており、児童心臓財団には注目されており、それ以上のものは一種のものです。人生を通して、違いは持続する。
「成人患者のうち2人に全く同じ症状はない。それぞれが独自の稀な疾患です」と先天性心不全で生まれた看護師、テネシー州メンフィスの63歳のPaula Millerは説明します。彼女は現在、成人先天性心臓協会（ACHA）の会員サービスマネージャーとして働いており、心臓病の成人をサポートしています。
最も一般的な心不全は、肺動脈弁閉鎖症および狭窄であり、 2012年に米国の出生記録を全国的に調査した。 2番目に一般的なのは、国立心臓、肺、および血液検査機関によると、ファローの四徴徴候と呼ばれる複雑な欠陥です。この状態の人では、心臓は心室と心臓が正常に肺につながる閉塞との間に穴があり、他の欠陥の中でもあります。子供よりも成人の方が先天性心不全で生きています。
成人期に診断されるまで、先天性心不全で生まれたことを知らないかもしれません。先天性心疾患の成人では、時には単独で感じるかもしれませんが、そうではありません。 「ACHDで生きている大人の人と49年の間に会ったことはありません」とMiller氏は、「私は看護師だった」と述べています。 CHDの子供は100万人未満です。米国の数値は、実際には、公衆衛生システムが患者の生活を追跡するカナダの料金に基づいています。
「大人にフォローアップする体制がないため、米国では正確な数字はありません。子どもたちは成長し、フォローアップに失われます」とミラーは言います。これは、議会が2010年に先天性心臓病法を通過したことで、すぐに変わるはずです。これは、患者の生涯にわたってCDC追跡のための資金提供を行う法律です。しかし今のところ、ミラーさんは、「私たちは、ACHで生存している最も古い人が誰であるかわかりません。わたしたちは知る方法がありません」。
3。先天性心不全の手術は治癒ではありません。
心臓手術が小児の場合は、大人としてフォローアップが必要です。医師は「固定された」という言葉を使用しますが、あなたは固定されていません。あなたは癒されていません」とミラーは言います。これは、彼女を最も驚かせるCHDの事実です。 CHDの成人は、異常な心臓リズム、脳卒中、心不全、早発性心血管死などの進行中の健康問題と他の成人と比較して3倍の入院率を経験することができます。症状は特定されていないため、簡単に見落とされます。ペンシルベニア州ハーシーにあるペンステートハーシー医療センターの先天性心臓病専門医であるエリザベス・E・アダムス博士によると、心臓の心臓動悸を感じたり、運動が困難になったり、疲労や息切れが増えたりするかもしれません。人々は「砂の中に頭を埋めることを望むかもしれません」と、心臓病の悪化の可能性に直面するのではなく、アダムス博士は言う。
4。あなたが先天性心不全で生まれた場合、あなたの大人の心臓には特別なケアが必要です。
先天性心不全の専門訓練を受けた心臓専門医には、少なくともAmerican College of Cardiology and American Heart Associationのガイドライン、より複雑な心臓の欠陥。しかし、ACHAによれば、先天性心不全で生まれた人々の10％以下が実際に大人として必要な医療を受けています。適切な提供者は、一般的な心臓病専門医と同じではなく、実際の経験はなく、CHDで6時間の講義訓練しか受けていない可能性があります。対照的に、成人先天性心臓専門医として、アダムスは成人先天性心不全で特に1年以上の訓練を受けています。
この分野はすぐに新しい専門分野になり、最初のボード試験は2015年10月にアメリカンボードによって予定されています内科の成人先天性心臓協会が管理している成人先天性心疾患（ACHD）診療所の米国地図を見てみると、これらのセンターはいくつかの地域ではほとんどなく、遠くにあることがわかります。あなたは必要な特別なケアを受けるために旅行する必要があるかもしれません。 Millerはテネシー州出身で、州内に2つのACHD診療所しかありません。彼女は地元の医者を見ることを提案していますが、成人CHDの専門家を含むチームのアプローチも使用しています。 「あなたに記録を送ってもらい、あなたの地元の医者に話しかける人を探してください」と彼女は言う。
5。先天性心不全で生きていても、他の重篤な病気から免除されるわけではありません。
CHDの成人では、他の老化症状に罹りやすいです。 "あなたはこれがあなたが持っているものだと思っています。あなたは他のものを手に入れません。しかし、骨粗鬆症や老化の病気を発症する可能性があります。これらのことはまだ年を重ねるにつれて起こる」と彼女は説明する。子宮癌の診断では生涯にわたる心臓病患者Alissa Butterfassが2人の幼児の母親に衝撃を与えた。Butterfassは大血管の転位と呼ばれる心臓の欠陥で生まれた。私は心臓の欠陥がありましたが、私は安全でした」ButterfassはACHAで共有された彼女の個人的な話を書いていますが、私はまだ癌に免疫されていません。このため、先天性心不全の専門訓練を受けていない心臓専門医は、重大な病気の兆候を見逃す可能性があります。例えば、心臓弁を緊急に交換する必要がある瞬間に、 Miller氏は、「通常構造の心臓を見るのに慣れており、ファンキーな心臓があり、特別な治療が必要」と主張しています。心臓の欠損は、心臓の穴、血管の欠損、心臓弁の不良、通常の心臓レイアウトでは鈍角になる。
7。先天性心不全の成人で、運動が必要です。
「成長して、私は運動することは決してできませんでした」とミラーは回想します。 "今、彼らは運動が非常に重要であることを発見しました！人々は歩くことと移動することを奨励しています。」Millerは、安全で適切な運動計画を見つけるために医師と協力することを提案しています。アメリカ心臓協会（AHA）は、心不全で生まれたほとんどの人は、身体活動を制限する必要がないと述べています。
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「ペースメーカーが必要かもしれないと言われたことはありませんでした」とMiller氏は言います。 「しかし42歳で、私には2人の子供がいたときにペースメーカーを入れました」ペースメーカーは皮膚の下に埋め込まれ、心臓の房を定期的に鼓動させる電気的インパルスを使用します。先天性心不全で生活する多くの人々に、不整脈と呼ばれる異常な心拍数が発生する可能性があります。非常に速い心拍数である頻脈は特に一般的であり、Circulationのレビューで述べている。 Miller氏が経験したように、一部のCHD患者は心房細動を成人とするでしょう。
心臓にペースメーカーのリードを挿入することは、CHDを抱える多くの成人患者にとってより複雑である、とアダムスは述べる。 「心に正しいつながりがなければ、リード線を切るのはもっと複雑かもしれません」と彼女は説明します。
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「アルコールを飲むと脱水が起こり、不整脈を悪化させる可能性があります」と心房細動を制御していないミラー（心臓のリズム異常が最も多い）は、アルコールを飲むと、リスクが高くなります。アルコールに加えて、喫煙やコカインのような覚醒剤は、先天性心不全で暮らしているときに特に危険です。 IV薬を使用することは、AHAによると、あなたの心臓をより高いリスクにさらします。
10。サポートネットワークを見つけることは、人生を変えるイベントになる可能性があります。
「あなたのことを理解してくれた人々のネットワークをサポートすることは、私の人生の変化でした。それは私の情熱を明るくしてくれました」とMiller氏は語ります。 ACHAのディスカッションフォーラムには8,400人のメンバーと数千のトピックが含まれています。また、心臓が鼓動するACHAの大使は、患者とその家族を健康の旅に沿って個人的なサポートを追加するために案内することができます。 AHAのサポートネットワークコミュニティには、先天性心疾患の子供の両親のためのオンラインフォーラムもあります。
