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私のコミュニティを抱きしめる:1人の女性が潰瘍性大腸炎で生きる|

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Anonim

UC.Getty Imagesの管理を支援する2つの方法は、サポートグループに参加し、アクティブなライフスタイルを維持することです。 Shutterstock

Marisa Troyの父親であるMarisa Troy、Marisa Troyの礼儀

ニューヨークのウエストチェスター郡のMarisa Troyは、Intense Intestines Foundationのブロガーおよび理事会メンバーとして、人々を消化器系の健康につなげるために多くの時間を費やしていますコミュニティ。しかし、炎症性腸疾患(IBD)患者のための弁護士になる前に、彼女自身が潰瘍性大腸炎を診断して何年も孤立した気持ちになっていた。

トロイは13歳で診断され、15回開腹手術結腸と直腸を摘出し、腹部の穴にポーチを取り付けて老廃物を収集するileostomyの手順は、彼女のストレスと恥の主な原因でした。私が本当に誰かを隠していたので、時間がかかりました」とトロイは言います。 「私に巨大で大きな犠牲を払った」

彼女はサポートグループに連絡してトロイロが彼女の痛みを抑えることが彼女の健康に悪いと気づいた潰瘍性大腸炎との彼女の闘いについて公然と話し始めた

潰瘍性大腸炎で開放された生活

潰瘍性大腸炎はトロイのすべてを変えました。水泳選手として、彼女は病気の前に大きな食事で自分自身に燃料を供給するのに慣れていました。しかし、一度ヒットすると、彼女は普通のパスタやクラッカーで生きることを余儀なくされました。あるいは、一日30〜50回の緊急の下痢の発作を含む深刻な結果に苦しんでいました。彼女の症状と手術の間に、トロイは高校1年間を欠席し、病院で2回の試験を受けました。物事を悪化させるために、彼女の両親だけが彼女の苦しみの完全な程度を知っていた。彼女は彼女の友人と潰瘍性大腸炎について話しましたが、広範で一般的な言葉ではなく、細部までは言いませんでした。

彼女の母親は彼女の母親がThe J-Pouch Group同様の経験を持つ2人の人とつながることができました。そこから、彼女はクローン病と潰瘍性大腸炎の認識を促進するThe Great Bowel MovementというFacebookページを発見しました。

Troyは彼女のような人とつながるようになったので、IBD患者のための活動にもっと関わってきました。

「私は最終的に私のコミュニティを抱きしめました」と彼女は言います。数ヶ月後、彼女はブログを始めました。彼女は最近、CrohnsDisease.comのために書き直しました。彼女はFacebookに自分のブログからエントリーを投稿したとき、それは人を吹き飛ばしたと言います。 「彼らは私が病気になっていることを知っていましたが、私が物理的かつ感情的に行っていることを本当に理解していませんでした。 「それは非常に治療的だった」。

IBDのコミュニティで関係を構築し始めたので、トロイは肩が重くなったように感じる。彼女の経験を共有する他の人を知ることは、彼女が一人ではないように感じさせます。彼女の孤立は終わっている

目に見えない病気:なぜIBDのアドボカシーと意識が重要か

潰瘍性大腸炎はほとんど目に見えない病気であるため、ほとんどの人はそれがいかに深刻なのか理解していない。潰瘍性大腸炎やオストミーを知っている人はいませんか?」とニュージャージー州リッジウッドの認定心理学者、心理強化センターの責任者であるフランク・シレオ氏は述べています。それは、多くの人々にとって謎に包まれている理由の一部です。

トロイは、潰瘍性大腸炎について話し始めたり書き込んだりする前に、食中毒や過敏性腸症候群(IBS)と比較している人もいたという。潰瘍性大腸炎のような慢性疾患の重篤度は把握していないことが多い。潰瘍性大腸炎のようなIBDの意識が重要なのは、「多くの人々が理解しているため、潰瘍性大腸炎について

潰瘍性大腸炎は、すべての年齢の男性および女性に影響を及ぼし、結腸内に炎症および開放性潰瘍または潰瘍を引き起こします。炎症、結腸が頻繁に空になり、腹部に下痢(出血が伴うことが多い)や痛みやけいれんが起こる。

病気の原因は不明である。潰瘍性大腸炎の症状であっても、同様の症状を呈した別の胃腸症状を呈している可能性があります。あなたの医師は大便培養物を採取し、身体を与え、大腸内視鏡検査と生検、または組織サンプルを注文します。

潰瘍性大腸炎を抱える多くの人々にとって、薬物療法は炎症を軽減するために使用できます。症状を抑えるようにしてください。典型的には、短期間の治療のための最初のステップとしてステロイドが与えられ、生物製剤、アミノサリチル酸および免疫調節薬が長期間の寛解のためにこの病気を維持するために使用される

必須。潰瘍性大腸炎の一部の人にとっては、手術は任意であるが、他の人は合併症のために必要とする場合がある。 AMAIメディスン・アンド・ウェルネス・プラクティスの医師Joseph Pinzone医師は、オストミー手術後も症状が残ることがあると、カリフォルニア州立大学ロサンゼルス校のデイヴィッドゲフェン医学部医学部の助教授を務めています。身体は非常に適応可能ですが、失禁、下痢、直腸出血、粘液、腹痛、および浴室の使用が緊急の必要があります。しかし、Pinzone博士は、この症状が手術前に経験するものよりも改善していると付け加えています。

トロイの潰瘍性大腸炎の経験は残酷でしたが、彼女はその中にポジティブなものを見ています。

「私はいつも家族の近くにいたが、この病気を患っていると私には理解してもらえなかった」と彼女は言い添えて、彼女が非評価的であり、彼女が持っている愛と支援に感謝していると付け加えた。親戚や友人、支援システムを持つことが重要だ」と彼女は言う。 「私の人生でどのくらいの人が重要であるかがわかっています。」

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