強直性脊椎炎のサポートの発見：アンバーの物語|

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NewbergのAmber Panagos、オレは最初に強直性脊椎炎（AS）と診断されたが、これまでの10年間の生活が最終的に意味をなさないように感じた。

腰痛、肋骨の問題、坐骨神経痛の徴候彼女に多数の専門家を見るように導いた。 「今まで強直性脊椎炎は一度も言及されていませんでした。しかし、2011年7月に病院への訪問で、腎臓結石と強直性脊椎炎の典型的な徴候があることが判明した。

これらの闘争の公式診断を受けると、すぐに他の人に手を差し伸べる人が彼らの経験を共有する。しかし、パナゴスにとっては、その欲望はすぐには始まらなかった。「最初は嫌だった」とパナゴスは言いました。数週間過ごしたことに注目して、彼女の夫と2人若い娘。

Panagosの経験は、人生の変化する健康ニュースを取得する人にとって典型的なものです。臨床心理学者であり、「世話人のための感情的な生存ガイド - 老化する親を助けながらあなた自身とあなたの家族を見ている」という著者のBarry J. Jacobs、PsyDは、「人々が新しい診断を受け入れるのにしばらく時間がかかるかもしれません。誰もが違うが、同じ状態の他の人とつながる準備ができていることを感じるのに6ヶ月以上かかることがある、とジェイコブス博士は付け加える。

強直性脊椎炎のサポートの発見

彼女の診断の3ヶ月後、Panagosはオンラインで強直性脊椎炎のサポートグループを見つけた。リーダーはユーモアのセンスがあり、彼女はもっと多くのことを学びたいと思った。 "私は他人の話を読んでいた。

彼女はある日、Facebookのサポートグループを見つけることに驚いた - ただいくつの人がASに対処しているかの証拠.Panagosを助けてくれた彼女がパパになりたかったことに気付く強直性脊椎炎の支持グループにおいてより積極的に動かす。

サポートグループに参加することで、自分の経験が実証されたと感じ、条件に対処するだけではなく、他の人と話すことができるようになります症状と治療を比較する。

さまざまなサポートグループが異なるメリットを提供することができます

Panagosは現在、強直性脊椎炎のオンラインサポートグループに参加しています。女性を中心にメンバーを分かち合うことができます混合性グループで他には生まれないかもしれない女性的な問題;強直性脊椎炎の顔、男性と女性の両方のFacebookベースのグループ;彼女が取る生物学的薬物に焦点を当てたディスカッション・グループ。彼女はさらに、強直性脊椎炎の両親のために、彼女自身のサポートグループ、SpondyMomを始めました。

Panagosは、彼女のエリアに顔を向けたサポートグループはありません。たとえそのようなグループが近くにあったとしても、彼女のASを悪化させることなく15分以上車に乗るのは難しいので、会議の出入りは難しいでしょう。彼女は忙しいお母さんとして、特にAS関連の睡眠問題が夜に目を覚ますときに、オンラインサポートグループが役立ち便利であることを知っています。 「午後2時ごろ、英国人とチャットすることができます」と彼女は言います。

パナゴスはまた、彼女の状態について友人や家族に正直であることが有益であることを発見しました。当初、彼女は彼らがそれを関連づけが難しいと心配し、同時に、彼女はしばしば明らかな理由がないために彼女の夫とうんざりしていることを知っていた。今、彼女はそれを開くと、彼女がそれを必要とするときに余分な助けを求めるのが簡単であることがわかります。 「時々私は夫に言った、「私は今日、「爪の手」を持っている。女の子の靴を結ぶ手伝いができますか？彼女は言います。彼女は新たにASと診断された人たちに、彼らの地域でサポートグループを探すことを奨励します - アメリカのSpondylitis協会には、全国の支援グループのリストと方法の始まりに関する情報があります。

Jacobsによれば、対面式会議は非常に役に立ちますが、オンラインディスカッショングループは時にはさらに効果的です。 「彼らは匿名性を認め、もっと便利になるだろう。あなたはそれほど危険なことはありません」と彼は言います。オンラインでも人でも、さまざまな種類のサポートグループを試して、最も有用なものを見いだすことができます。強直性脊椎炎で単独ではないことを知っているだけで、サポートを見つける素晴らしい方法です。