多発性硬化症のサポートを見つける:Ann Marie's Story |

Anonim

ニューイヤー・イブ2002でしたが、アン・マリー・ジョンソンはお祝いの気分ではありませんでした。その日の前に、ニューヨーク州ブルックリン(Brooklyn、N.Y.)の住人は、多発性硬化症(MS)と診断された。そこで、今年の希望を見る代わりに、彼女はそれを恐れていました。 「私は怖がって死にました」と彼女は言う。「私の未来がどのように見えるか分からなかった。私が知っていたことは、治療法のない病気があり、歩くことができなかったということでした」。現在、10年以上経っている現在、42歳のヒューマンサービスプロフェッショナルであるJohnsonは、MS、彼女は繁栄しています。薬物療法に加えて、彼女は彼女のために世界の違いを生み出したため、MSのサポートグループに参加していると信じています。

適切なMSサポートグループの検索

MS診断から約6か月後、ジョンソン氏はサポートグループが可能かどうかを確認することにしました。彼女は彼女の "新しい正常な"に適応するのに役立ちますが、彼女はただのグループに参加したくない - 彼女は関係する人と一緒にいたいと思っていました。 「私は、「若い30歳の若者たちはどこにいますか?家族、子供、人生を求めている人々はどこですか?」と彼女は言います。「これらの人はどこですか?」彼女はどこかにそこにいることを知っていました。ジョンソンは全身多発性硬化症協会(NMSS)に助けを求め、彼女の家の近くで完璧な支援グループを見つけました。 「これはすべての人生の集まりですが、もっと重要なのは、MSと大胆かつ勇敢に生きることを選んだ人々の集まりです」と彼女は言う。 「最初の1年間は、最初の2〜3ヶ月間泣いていましたが、急速に笑い声に変わりました。自分自身について笑いながら、病気について笑って、お互いに笑っていました。あなたは何を知っているように感じる?私はOKになるでしょう。 "

MSサポートグループの役割

MSサポートグループは、病気のすべての段階の人々を助けることができる、とDeborah M. Miller博士、LISW、ソーシャルワーカークリーブランド・クリニックの多発性硬化症のメレン・センターで、オハイオ州クリーブランドのケースウェスタン・リザーブ大学医学部のクリーブランド・クリニック・レナー・カレッジの医学教授であり、最初に診断されたとき、人々はしばしばショック、否定、不安感を感じる治療がうまくいかなくなったり、歩行者のような補助器具が必要になった場合には、後で再浮上する可能性があります。サポートグループは、病気の各危機を経験するのを助けることができます。あなたの雇用主とMSについて話すことが困難な場合は、サポートグループに他の人がいる可能性があります。その過程を通して、wを知るジョンソンにとって、サポートグループのメンバーは、MSの挑戦にもかかわらず、彼女のエネルギーを節約し、人生と仕事を続ける方法を教えてくれました。

独自のMSサポートグループの検索

米国内のNMSSに所属するサポートグループは、1,400以上あります。

NMSS関連のサポートグループのリーダーは、組織の専門家によって訓練され、専門家との連絡があるとMiller氏は述べています。そのため、困難な状況が発生した場合サポートグループ、専門家が専門家の指導を提供したり、必要に応じて引き継ぐこともできます。

インサイドサポートグループがあなたのものでない場合、NMMSのオンラインサポートグループを通じてMSと何千もの他の人々と交流することができます。

リーダー、メンバーの3つの異なるMSサポートグループに参加しているジョンソン氏は、新たにMSと診断された人に彼らが一人ではないことを知りたいと思っています。 「あなた自身でこの病気を全部運ぶ必要はありません」と、知りたい人や助けたい人がたくさんいます。私はMSのサポートグループの家族や他の人たちを私の旅の中で見つけたことをとてもうれしく思っています。私たちのすべてが一緒に運ぶようなものです。」

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