乾癬性関節炎が私の使命をどのように発見するのを助けたか|

ストーンズは、慢性的な状態の人生は「未知のところに住み、それは挑戦的かもしれない」と認めています。写真提供：サイモン・ストーンズ

誰でも慢性的な状態で暮らしていれば、新しく改良された治療が待たれることもありません。サイモンストーンズの答えはシンプルだった。他の誰かが治療法を見つけるのを待つのではなく、彼は検索に参加することに決めた。

痛みはストーンズの人生において常に仲間であった。英国のリーズ大学で24歳の大学院の研究者であった現在、彼は早い時期に若年性特発性関節炎（JIA）と呼ばれる小児期の関節炎の診断を受けました。

あなたの最初の治療は何ですか？そして彼らは助けましたか？

「私は4歳で幼稚園の床に座っていることを覚えています。他の子供たちができるように私の足を横切ることができない "とストーンズは回想する。残念ながら、JIAの治療はそれ自身の問題を引き起こしました。 "ステロイドによる断続的治療に加えて、私は最初に[疾患修飾性抗リウマチ薬]メトトレキセート[商品名Trexall]で治療されました。 「残念なことに、私は吐き気や嘔吐などの不快な副作用を経験してこの薬に耐性がなかった。私はメトトレキセートの各処方を順に行った - 最初の経口懸濁液、次に錠剤、次いで皮下注射。私が経験していた副作用のために、私は誤って「非付着者」でした。なぜなら私は他の選択肢がないと感じたからです。副作用は関節炎よりも悪く感じられたので、「恐ろしい薬を飲むよりも車椅子に乗るよりも、車椅子に乗ることを覚えています」.10歳でストーンズはエタネルセプト（Enbrel）を処方されました。 「当時、子供のために新たにライセンスされた画期的な生物学的治療法の1つでした。 「数週間しか服用しなくても、私の健康の変化は目覚ましいものでした。私は起き上がり、苦しみなく歩いていた。あなたの肉体的健康はどのように感情的に影響を受けましたか？

関節炎治療でいくらか成功したにもかかわらず、この状態はストーンズに大きな感情的な犠牲をもたらしました。

> "関節炎を患う子供として、私の精神的健康は決して論じられませんでした。 「私は、親、友人、または医療関係の専門家を含む誰にでも、私が実際にどのように感じているのか、これまでに何度も明らかにしたことはありません。私はすべてを瓶詰めした。しかし、最悪の事は、関節炎が私の年齢の他の若者と普通のことをする能力に及ぼす影響でした。なぜなら、身体的には何かをすることができないか、外出するのが疲れすぎるからです。」

ストーンズは、関節炎が本当の子供時代を経験するのが難しくなったと言います。「しばしば老人病と考えられて成長していきます」と彼は付け加えた。「私はいじめられ、人々を見て、笑った。私は年を取るよりも年を取らなければなりませんでした」と彼は言います。「私は賢明で慎重でなければならず、私は非常に静かで緊張し、心配していました。」

乾癬性関節炎の場合？

ティーンエイジャーとして、ストーンズは、彼が幼い頃にした湿疹とは違った皮膚の変化を知り、最終的に手、肘、膝にプラーク乾癬と診断され、彼のプライマリケア医およびリウマチ専門医は、乾癬性関節炎（PsA）、関節に影響を及ぼす乾癬のorm。

「乾癬性関節炎の症状は、人々の間で、またある個人でさえも大きく異なる可能性があります。 「症状の中には、痛み、腫れ、関節の中や周囲の硬さなどがあります。腱が骨に付着する領域における痛み[腱炎として知られている。ピット、変色、および爪の肥厚;そして疲れ。」

極端な疲労の影響をどのように処理しますか？

ストーンについては、疲労はすべての中で最悪の症状です。 「気分が悪い時に私のライフスタイルを変えて違うことをすることを学んだので、私は痛みを管理し対処することを学びました。しかし、私はまだ、慢性的な状態、または私の場合には複数の慢性状態で暮らすことから生じる疲れを避けるために奮闘しています。疲れをなくしたり、疲労を軽減するのに役立つ魔法の錠剤やクリームはありません」。

ストーンズはどのように疲労を管理していますか？ 「唯一の忠実なアドバイスは、仕事をしたり、勉強したり、家族の生活のバランスをとったり、社会生活を維持しようとしている時よりも簡単である」と彼は言う。 「私は確かにもっと休むことを許されたが、そうしたことに対して罪悪感を感じない。私は午前中に特に疲れていると感じているので、私は午後と夕方に生産性が向上したときに働くように、週に渡って仕事のバランスを取っています。研究者であることがあなたの人生を変えた理由

マンチェスター大学を卒業してから、生物医学を専攻していましたが、ストーンズは現在、博士号を修了しています。

「研究は本当に多くの点で私の人生を変えました」とストーンズは言います。 「私は世界を旅し、新しいスキルを開発し、すばらしい人々に会い、関節炎やその他の筋骨格疾患、特に若者に住む人々の生活を改善するために貢献する機会を得ました。小児科から大人へのケアへの移行、関節炎患者のためのモバイルアプリの開発、関節炎患者からのデータ収集の標準化など、欧州の勧告の開発を含む、数年にわたるいくつかのプロジェクトに取り組んできました。私は、逸話と証拠に基づく情報の違いを人々が理解できるようにすること、そしてアドバイスやサポートのために信頼できる情報源を探すべき理由を理解することを使命としています。 「研究者、医療従事者、患者研究パートナーの役割は、研究が一般の人々にアクセス可能になるようにすることです」。

慢性的な状態でどのようにポジティブな態度を保つか？

ストーンズは、彼は良い日と悪い日があることを認めています。 "ある日、私は世界を征服する気がする。他の日には、ベッドから出ることは苦労です」と彼は言います。 「現実は、私が明日目を覚ますときや、後で気分をどのように感じるかを決して知りません。それは未知のところに住むようなものであり、それは挑戦的かもしれません」。彼は、鍵は、あなたが本当に心配していることをすることです。 "私は自分自身のために残念を感じてここに座ることに決めた。私は風に注意を払い、そこに出て、崇敬することをすることができます」と彼は言います。「私がどのように私に尋ねるなら、私は大丈夫だと言います。 「他の多くの人と比べて、私は本当にうまくやっています。私は、私ができる最高の人生で乗ろうとしています。 "