乾癬性関節炎の円卓会議の質問|

Andrew Brookes / Alamy

毎日の健康： あなたはどのように乾癬性関節炎と診断されましたか？

Tobey Craft： 私は関節炎の症状が出始め、最終的には膝の交換が必要でした。私は9年前にリウマチ学者に送られて、私の関節炎で何が起こっているのかを正確に調べました。

Carly Dalkowski： 経験した関節の痛みや腫れ、軽い皮膚の炎症のために18歳で乾癬性関節炎診断を受けましたが、私は自分の足にプラーク乾癬があることに気付きました。 - 頭皮に痂皮、脚の鱗屑などがあります。10歳から関節に苦しんでいます。最初は痛みは痛みの成長に起因していましたが、その後首が痛いので、

Terri Lee Eggeman： 2008年3月に乾癬と診断されました。乾癬治療計画について皮膚科医と話をしたところ、私は関節痛があるかどうか尋ねました。私は、少なくとも1年間背中の痛みを経験していたことに気がつきました。私の膝の腫れや痛みが時折ありました。私の皮膚科医は、私が足と腕の上にあった乾せんプラークをコントロールするために、いくつかの局所薬で私を始めました。その時点で、私は自分の体に約20％の乾癬を患っていました。彼女は将来私の病気をコントロールするために全身投薬を受ける必要があり、関節痛を評価するためにリウマチ学者と予約する必要があるという良いチャンスがあったと私に言った。彼女は私にリウマチ学者の電話番号を教えてくれて、私が考えることができる質問を電話するようにと言った。本当に感謝している。私は毎年自分の皮膚科医に会いますが、私の皮膚は私の関節炎よりも問題にはなりません。

J。 Sue Gagliardi： 乾癬と乾癬性関節炎は、1959年に初めての子供の誕生に本当に始まったが、乾癬性関節炎と診断されたことはありませんでした。乾癬は頭皮から始まり、肘、腰、最終的に私の手と爪にかかっています。

関節炎は乾癬の発生から始まりましたが、私はアスピリン療法を開始し、しばらくの間関節炎の痛みを残しました。その後、私は1年続いた第2の関節炎発症を起こしました。 1989年のより重篤な関節炎の発生中、私の主治医は私をリウマチ学者に送りました。リウマチ学者は当初リウマチ性関節炎と診断しましたが、それは間違った診断でした。私は血中にリウマチ因子はありませんでした。

リウマチ専門医の推薦に基づいて、私の家族医がプレドニゾンを処方しました。私は3年間それを取って、それから離乳した - しかし、私はまだ関節炎の症状があった。それは数ヶ月かかったが、関節炎は消え去った。この乾癬性関節炎の発症は1989年から1993年まで続いたが、それ以来、私は関節炎の症状またはアウトブレイクがなかった。しかし、乾癬は1959年に始まって以来ずっと残っています。最近、私は足にいくつかの小さな乾癬のパッチを発見しました。

どの専門家が乾癬と乾癬性関節炎を治療するのに役立ちますか？

毎日の健康： どの種類の医師が使用していますか？あなたの乾癬や乾癬性関節炎を管理するために専門家が見ていますか？どのようにこれらの医療専門家があなたの状態のケアに役立つのですか？

Terri Lee Eggeman： 私はリウマチ学者と多くの時間を過ごします。私は私のための適切な治療を見つけるのを助け、薬の副作用に対処するために私の医師と仕事をしなければならなかった。私のリウマチ専門医が2008年の3月に乾癬性関節炎を診断した後、私は腰痛を助けるためにいくつかの治療法を試みました。私は気分が悪くなったように感じました。そのためにも薬剤を服用しなければなりませんでした。ありがたいことに、吐き気は8-10週間後に消え、2008年12月には痛みが軽減されました。私はその時点で多くの旅行をしていました。夫がクウェートで働いていて、私はそこでミドルイーストを旅行していたので、2週間ごとに注射される投薬を開始することにしました。このようにして、私が家にいたときの周りに注射をすることができました。数ヶ月後、私はどれくらい良く感じたか信じられませんでした。私は乾癬性関節炎のない人生に戻っていたと感じました。

Carly Dalkowski： 最初に私はカイロプラクターに紹介されました。私は13歳くらいで、2〜3年間セッションを行ったり来たりしましたが、私の痛みを助けてくれないと感じていたので、やめました。医者への別の旅行の後、私は運動過多症候群と診断され、代わりに米国の理学療法士に似ている理学療法士に言及しました。私はいくつかのセッションに行きました。私の膝が階段を下ろすようになってから、私はリウマチ学者に紹介されました。私は当初、痛みを管理するために毎日のイブプロフェン錠剤を服用するように言われましたが、しかし、いずれもうまくいかなかったより強力な薬物療法に切り替えました。私は現在、リウマチ専門医に一年に一度の検査を受けています。

J。 Sue Gagliardi： 幸いにも、私は1993年に関節炎で最後の試合から痛みを経験していませんでしたので、専門家はいません。実際、私は現在、私の乾癬や乾癬性関節炎の医師はいません。約10年前、私は皮膚科医に行き、ビタミンD誘導体と別の軟膏の2種類の処方を私にくれました。それは乾癬のために私が以前使用していた局所ステロイド軟膏よりも少なかった - それは3倍の費用がかかる。私の乾癬のために、私は単にアルファ/ベータヒドロキシハンドローションを使い、毎日祈りと瞑想で静かで陽性を保とうとします。私はシャンプーが私の乾癬を和らげるのに最もよいように見えるので、週に2回、市販のフケシャンプーで髪を洗う。私の頭皮が肥大すると、私は市販されていない頭皮のかゆみの薬を使用します。

Tobey Craft： 私はリウマチ学者と皮膚科医を常に見ます。私の診断後1年目に、乾癬性関節炎をコントロールするのに役立つ輸液が与えられました。私はその後、この注入に反応を開始し、さらに6ヶ月後に、私はこの投薬から離され、アダリムマブに置かれました。私はアダリムマブに1年以上滞在していましたが、もう助けにならないようでした。その間、私は足に乾癬の斑の皮膚科医を見ていました。私は乾癬を止めるために複数のクリームを与えられましたが、それは私の精神に広がっていました。私の現在の皮膚科医は、ステロイド注射をこれらのプラークに与え始めました。ほとんどの場合、ショットが機能します。残念なことに、乾癬は、私の腹のボタン、背骨、肩を越えて、腕と脚の両方、そして顔を含め、全身に広がっています。それは楽しいことではありません。

乾癬性関節炎のフレアアップにどう対処しますか？

毎日の健康： 乾癬性関節炎のフレアアップを経験する頻度はどれくらいですか？フレアアップがいつ始まるのかを簡単に認識できますか？フレアアップ中の最初のステップは何ですか？

J。 Sue Gagliardi： 最後のフレアアップが1993年に終了して以来、私は関節の痛みを感じていませんでした。しかし、緊張したり、怒ったり、関係や状況に何らかの形で関わったりしたときには、乾せんが激しくなります。私はフレアを楽にするために代替療法を使用します：私の第一歩は瞑想です。私は最近、乾癬を緩和するのに役立つ青色光線療法ライトバルブを使い始めました。私も食べ物を見て、私は肉、乳製品、小麦、チョコレート、アルコール、塩、カフェインを切る7日間のデトックス計画を試みました。

Carly Dalkowski： 痛みや痛み乾癬性関節炎の進行中の刺激の多くは、時折悪化している場合は、私は特に実行しているか、またはそれを過度の運動です。

Terri Lee Eggeman： 投薬を開始した後、私は非常にまれなフレアを持っていました。私は通常、関節の痛みの増加、特に背中や腰の痛みが増していると私は言うことができます。私は腫れがあるかもしれません。一般的な倦怠感もあります。私は自分の関節に深い痛みを感じ、睡眠の量が助けにならないような疲労感を感じます。私がフレアを経験するとき、私は通常自分の活動レベルを減らし、もっと眠ります。人にいいとは言い難いですが、乾癬性関節炎の診断以来、私はそれをよく受けています。時には私は戻って、私の主な仕事が私の健康を守ることであることを認識しなければなりません。私は時にはフレア時に短時間投与プレドニゾンを開始しなければならないこともあります。私の最後の大きなフレアは、乾燥した炎症を起こした目で私を去りました。私は今も薬を飲んでいます。

日常の健康： 乾癬性関節炎の発症や関節痛の予防に役立つ生活習慣は何ですか？

Carly Dalkowski： 定期的な運動が重要です。私はジョイントにかかるストレスのために、私の医師が13歳から学校のジムのクラスを免除されました。それ以来、私は自分の状態を悪化させると想定して、運動を完全に避けました。しかし、体重がゆっくりと上がった後、私はジムに参加することに決めました。 2年後、私は5石（約70ポンド）の体重を失いました。これは私の膝から圧迫され、本当に柔軟性を助けました。

Terri Lee Eggeman： 十分な睡眠をとってフレアを予防しようとする - 私が自分を短くすると気分が悪くなり、痛みが増す睡眠中。私は貧しい人々が食事をしているときに私の関節が悪化していることに気付いたので、処理された糖が少ない普通の、バランスの取れた食事を食べようとします。私はまた、定期的に低インパクトの運動を行います。

Tobey Craft： あらゆるライフスタイルの習慣よりも、私の態度が助けになりました。最初は乾癬を恥じて、腕と脚を覆いました。今、私はこれらの斑が私が誰の内側にいるのかを言わないと分かり、私はもはやそれらを覆いません。

J。 Sue Gagliardi： スピリチュアリティは、ストレスを和らげ、より健康な生活を送るのに役立ちます。私は毎日の霊的練習に従い、霊的な読みを見る。

あなたは関節の痛みを和らげるのに役立ちますか？

毎日の健康： 関節の痛みを和らげるためにあなたはどうしますか？最も効果的なのは？

Tobey Craft： アセトアミノフェンのような練習と市販の鎮痛剤が私を最も助けます。

Terri Lee Eggeman： 関節は痛いです。私は定期的に使う湿ったヒートパッドを持っていて、暖かい風呂やシャワーをたくさん取る。私はまた定期的に関節炎マッサージの訓練を受けたマッサージセラピストを見ます。私は優しいストレッチと熱でマッサージをした後はいつも気分が良くなります。

Carly Dalkowski： 最も効果的な鎮痛は、処方箋の鎮痛剤を服用し、患部に直接熱を加えることです。定期的な運動とストレッチングはまた、乾癬性関節炎のフレアを避けるのに役立ちます。私は飲酒の夜の後に私の関節が目立って痛みを伴うことがあることがわかったので、あまりにも多くのアルコールを飲まないようにしています。

J。 Sue Gagliardi： 通常、私は背中以外は関節痛を経験しません。私は時々背中の痛みのためにアスピリンを取る。時々私はイブプロフェンをとる。私は痛みの緩和剤をしばしば服用しません。

日常の健康：

朝のこわばりを経験しますか？どのくらいの頻度で持続するかを説明してください。あなたは朝のこわばりにどう対処するのですか？ トビー製作：

私は朝のこわばりがあり、立ち上がる前に約10分間続きます。私はもっ​​と動くほど、私の体に影響が少なくなることを発見しました。長期間（テレビを見ている間など）座っていれば、歩き始めるのが難しいことがわかりますが、最初の4〜5歩後には硬さが消え始めます。 Terri Lee Eggeman：

私は朝のこわばりを経験します。何日か他の日より悪い。私が最初に診断されたとき、この剛性は2時間以上続くことができました。現在、私は午前中に20〜40分堅いです。 Carly Dalkowski：

はい、朝のこわばりがあります。これは1時間ほど続く傾向があります。その後、それは衰えますが、日が進むにつれて、関節の硬直がゆっくりと戻ってきます。私は長い時間ベッドにとどまることができず、ソファや肘掛け椅子で寝ることを好みます。私は本当に私の首の痛みを助けたので、私は生きていけないソバ枕（筋肉の硬さを緩和するために使用される日本の枕の一種）を持っています。私はまた、大きな泡の枕を使用して、膝と肘を離し、夜間に一緒に叩いたり、朝に痛むのを防ぎます。 ストレスはあなたの乾癬性関節炎にどのように影響しますか？

毎日の健康：

あなたの乾癬性関節炎にはどのようなストレスが影響しますか？ストレスをどのように管理していますか？ J。 Sue Gagliardi：

ストレスは私の乾癬性関節炎にひどく影響します。 Carly Dalkowski：

私は銀行に勤めており、ストレスは仕事に伴います。ストレスは、私の乾癬性関節炎をより顕著に悪化させます。私はいくつかの "私の時間"を取って運動したり、おいしい、健康的な自家製の食事を作る時間を取って、それに対処しようとします。ストレスが私の肩の刃を膨らませる原因になるので、私の婚約者はまた私に特に荒い週を持っていたら私に肩のマッサージを与える。私は反応性のリンパ節を持っています。つまり、通常は腫れていて、余分なストレスを感じると腫れが大きくなり、首に痛みが増します。 Tobey Craft：

退職しています。もう多くのストレス。しかし、私はストレスのレベルが高いと、乾癬性関節炎の症状が悪化すると考えています。 運動はどのようにして乾癬性関節炎を治療するのに役立ちますか？

毎日の健康：

あなたはどのくらい頻繁に運動しますか？あなたがやる？運動はどのようにして乾癬性関節炎を治療するのに役立ちますか？ Tobey Craft：

私は少なくとも5分を運動して自分の中核を強化します。私はまた、少なくとも週に一度半マイル歩くことを試みる - しかし、私は外に出て、週に一度の代わりに少なくとも半マイルを歩く必要があります。私は今、その目標をより困難にしているいくつかの野外アレルギーを持っています。 J。 Sue Gagliardi：

私は本当に運動をしたくないと思っていますが、私は犬を朝に10分、夜にもう一度歩いています。 Carly Dalkowski：

いつ私は私の医者から、私に薬を与える以外に何もできないと言われました。私は自分の状態を無視し、それを通して戦うという見解を示しました。しかし、私は今、私の体が苦しんでいるという徴候を認識することを学びました。そして、乾癬性関節炎の症状を克服し、痛みを悪化させる代わりに、私は身体活動の強度を低下させます。たとえば、私は走り始めましたが、私の膝の痛みはあまりにも大きくなりました。私が数日間運動をしないと、関節が硬くなってきているので、寝る前に午前中にちょっとしたストレッチがあっても、毎日何かをしようとします。 感情は何ですか？乾癬性関節炎の挑戦？

毎日の健康：

乾癬と乾癬性関節炎で生きる感情的な挑戦は何ですか？そしてそれらにどのように対処していますか？ Terri Lee Eggeman：

感情的な挑戦です。乾癬性関節炎のような慢性疾患で生きること。一定の低レベルの痛みと疲労があります。病気の外的な徴候がないので、人々は理解していない、またはあなたが慢性疾患を忘れている可能性があります。 悪い一日を過ごすと、私は話すことを学びました。職場では、私はよく眠れないか、私が苦しんでいて、その日もやらなければ、同僚に知らせる。私は国立乾癬基金（NPF）から素晴らしい支援を受けています。私は、乾癬の1対1のメンター、新しく診断された患者のためのNPFプログラムであり、現在ではほぼ2年間続いています。私は、この挑戦​​的で絶え間なく変化する病気で生きている他の人と話すことを楽しむ。私はいつも、仲間の指導者を頼りにして問題を聞くことができます。私はまた、Facebook上のいくつかのサポートグループに属しています - 乾癬性関節炎のサポートのためのグループと生物学的薬剤を服用している人々のためのグループ。私は世界中の人々と話をし、日々の生活をどのように処理するかについて聞いています。私は英国の看護師、ブルガリアの研究者、アルジェリアの獣医師と友達です。

Carly Dalkowski：

私は22歳です。私の体は私の年齢が普通にできるようなことを私の体にさせてくれません。私の膝を出さずにハイヒールの階段を降りたり、ローラーのコースターに行くことができます。私の婚約者には健康上の問題はなく、私の状態が悪化し始めると、今後数年間で私たちの関係がどのように変化するか心配しています。しかし、私が直面した課題は私にもっと動機を与え、私は自分の年齢よりも多くの人を達成したように感じます。私は偉大な仕事、素敵な家、銀行のまともな節約が必要な場合、私が年上の時には私ができない場合は私が若いうちに頑張る必要があることを知っています。 私は私の体が私をあきらめるときどきの瞬間を持っています。私の婚約者と私は頻繁にフェスティバルに行き、一日足についてから一度も歩くことができませんでした。私の婚約者と友人が私なしで祭りを楽しんでいる間、私は自分でテントに泊まりました。私は自分自身に静かに叫びましたが、私よりずっと悪く、フェスティバルにもできなかった人がいることに気付きました。

J。 Sue Gagliardi：

乾癬や乾癬性関節炎で生きているのはストレスが多いとは思いません。私はそれが好きではありませんが、それは私に苦しみや感情的に私に挑戦しません。乾癬の発赤が私の耳や頸部に見えるので、私は髪をつけたり、短くしたりすることはできません。また、私は赤い手が好きではありません。誰かが私が火傷したと思ったら、乾癬の斑は非常に目立つので、私はもはやそれらを隠すことができないので、私はそれらを示すようにしました。 Tobey Craft：

ときどき恥ずかしいものになることがあります。しかし、子供が歩いて私の皮膚に何があるのか​​を尋ねると、乾癬の原因を説明します。 乾癬性関節炎で生活する上でのアドバイスは？

毎日の健康：

乾癬性関節炎は一番ですか？ Terri Lee Eggeman：

私は薬物療法が日々の生活において最も劇的でポジティブな変化を起こしたと言います。私が他人から受けた感情的なサポートは、私が対処するのに役立ちます。新たに診断された患者への私のアドバイスは、あなたがパートナーになることができる医者を見つけ、この状態についてできる限り学び、すべての治療がすべての人に作用するわけではないことに気付くことです。乾癬性関節炎は静的疾患ではない。あなたは人生の流れを変えなければなりません。しかし、あなたは乾癬性関節炎でうまく生きることができます。 Carly Dalkowski：

乾癬性関節炎の診断後、もう一度運動を始めていました。私は条件が私を打ち負かさないように多くの決意を持っています。私は父が自分の関節で苦労しているのを見て、それを母親に追いかけるプレッシャーを感じました。私は数ヶ月で結婚しているし、私のパートナーが私を見守ることを望まない。私は若い頃（私の祖母は20代前半の関節リウマチで窮地に陥っていました）より多くを達成する必要があると感じるので、乾癬性関節炎は私に動機づけをします。 乾癬性関節炎と新たに診断された人にできるだけ積極的に保ち、愛することを続け、小さな妥協をする。たとえば、音楽ギグやラグビーの試合に行く場合は、座っているのではなく、座っているチケットを入手してください。

あなたの周りの人にあなたの状態について話すことが助けとなることが分かります。もしあなたが苦労しているなら、最初は乾癬性関節炎に恥ずかしくて、本当にしなければならない時にのみ助けを求めました。私が人々にもっと気づかせるならば、私は自分のために不必要な痛みを避けることができますし、他の人が私がどれくらいの痛みを感じているのかを感じるときに他の人が有罪と感じるのを防ぐことができます。疲労が先行する。

J。 Sue Gagliardi：

新たに診断された乾癬性関節炎の人に、人生と自分の中の喜びを見つけ、可能な限り積極的な考えを保ち、彼らのために働く瞑想システムを見つけ、ゆっくりと）、皮膚疾患に特化した栄養士に会い、自分自身の霊的側面を育てることです。 Tobey Craft：

私が新たに診断された人にアドバイスする最初のことは、リウマチ専門医の指示に従うことです。必要に応じて投薬や注入を受けてください。処方されている乾癬クリームに対するアレルギー反応がないことを確認してください。薬を投薬した後にプラークが滑ったり大きくなったりする場合は、すぐに医師にご相談ください。