親が関節リウマチと診断された場合、子供への影響は深刻なものになり得る。役割は変わり、子供は世話をしてから親を世話するまで行くことができます。このエディションでは、精神科医Dr. Lawrence LaycobとRA患者Debra Cooperが、関節リウマチの経験を家族関係を強化するために使用した戦略について聞いています。
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Gina Tuttle：こんにちは、私はジーナ・タートルです。
親が診断されたときには、あなたの医師に相談してください。慢性関節リウマチ、子供への影響は深刻な可能性があります。ロールが変わる。子供は世話をしてから親を世話するまで行きます。役割の逆転と生涯にわたる病気に対処するストレスは、予期しない方法で育児に影響を与える可能性があります。
本書では、精神科医とRA患者と話し合って、
デンバー関節炎クリニックリサーチユニットの医師であるマイケルシフ博士とコロラド大学で臨床医教授を迎えることができました。リウマチ学科。マイク、あなたはRAが親の役割に影響を与えているのをどのように見てきましたか？
Michael H. Schiff：これは非常に重要かつ複雑な問題です。リウマチ性関節炎の患者のうち4人に約4人が女性で、通常は出産年齢の女性で、しばしばすでに子供がいます。午前中に起きることができず、こわばりがあり、子供たちの世話をすることができず、学校に通学させたり、必要なことをすることができないため、大きな問題です。
リウマチ性関節炎（4人に1人）の男性は、実際に仕事をしてから服用することに問題があります。彼らが持っている関節炎の問題のために、彼らの子供と一緒にやっていたことをしています。
一方、人々に影響を与える可能性のあるリウマチ性関節炎患者の多くどんな年齢でも、彼らの世話を開始するには孫が必要になります。医者の診察室に連れて行き、家事の手伝いをするのを助ける。
Gina： Schiff博士は、明らかに話すことがたくさんあります。ありがとうございます。
継続する前に、このプログラムはHealthTalkによって作成されており、AmgenとWyeth PharmaceuticalsのHealthTalkにはサポートが提供されています。私はAmgenとWyethの支援と患者教育へのコミットメントに感謝します。
このプログラムで表現された意見は、私たちのゲストの意見であり、必ずしもHealthTalk Interactiveの見解ではありませんスポンサー、または任意の外部組織。医師に相談してください。
医師に相談してください。シフ：私は最初のゲスト、ローレンス・レイコブ博士を紹介したいと思います。レイコブ博士は、ジョンズ・ホプキンス病院で訓練を受けた精神科医であり、多くのRA患者、特にRA患者は、この疾患に起因する心理的な問題に取り組んでいます。彼はデンバーでフルタイムのプライベートプラクティスに就いています。レイコブ博士、ようこそ。
ローレンス・レイコブ：こんにちはマイク。ここにいるのは本当にうれしいです。
シッフ：ここにいてくれてありがとう。レイコブ博士、両親がリウマチ性関節炎に対処する際に経験する挑戦のいくつかは何ですか？
レイコブ博士：私はいくつかのことがあると思います。 1つは、障害のレベルと痛みのレベルに関連しています。多くの時間がかなり重要であるという事実を考えると、最も重要なのは、家族が関節リウマチの患者に焦点を当てるのではなく、お互いを支援するグループとして働くことです。リウマチ性関節炎の人が子供の世話の面でできることはたくさんあります。
その人には助けが必要な作業がいくつかあります。例えば、子供を朝に学校に連れて行くか、仕事に出かけるなどです。しかし、母親が病気の人であれば、夫が料理をしている間、子供たちと一緒に座って読むことができるように、家族を構成する必要があります。または、夫が家の外で家事をするのを助け、子供と一緒にいることができます。
慢性関節リウマチの患者に焦点を当てるのは嫌いです。 。私たちは、この家族がどのように自分の仕事を構成するのか、そして彼らは互いにどのように関係するのかを再考しなければなりません。だから、誰もがもう少ししていますが、誰もがもう少し増えています。
ジーナ：シッフ博士は、あなたの患者が家族の中で重要な役割を果たすように、レイコブ博士のような人からサポートを求めるようアドバイスしますか？
博士シフ：ここ数年、私たちはリウマチ様関節炎の患者さんに、必要なものを行い、家族に適応し、育てることができるようになりました。
患者がこれを行うことができない、またはそれに対処できない、またはストレスがそれほど重大になるとき、それは本当にレイコブ博士の注意と彼のインプットが患者にとって非常に有用な時です。レイコブ博士は、あなたが試みる可能性のある解決策を詳しく説明できますか？
Dr。 Laycob：私たちが話していることの1つは、家族の対処法です。実際の問題の1つは、病気の人にとってより良い疼痛管理を得ていますが、うつ病の問題
抗うつ剤を使用すると、しばしばストレスやうつが緩和されますが、痛みのコントロールにも役立ちます。したがって、正しい投薬量で適切な抗うつ剤を得ることが戦略の1つです。
リウマチ性関節炎やその他の慢性疾患を持つ人々をグループに集めようとしばしば試み、グループ療法を行っています。グループ療法には、個々の患者だけでなく、関係するカップルも含まれることが多く、慢性関節リウマチのある親の子どもたちもいます。シフ：
慢性関節リウマチ患者には、心臓の問題や肺の問題などの他の症状もあります。彼らは他の医師に行き、5つまたは10の異なる薬のリストに載っているかもしれませんし、正しい抗うつ薬または適切な薬を選択する、またはこれを選択しないことについてのあなたの助けは、患者にとって非常に役立ちました。 Laycob：私たちは、相互に作用し合ってより困難を引き起こすことを望んでいません。私が抗うつ剤について強調したいもう一つは、痛みが脳内で知覚され、セロトニンレベルを上げることができるようになったら、痛みコントロールのレベルを助けることです
ジーナ：家族は本当にいくつかのサポートサービスを必要とします。誰かがこれらのアイデアの一部をブローカーするのに役立つでしょうか？家族はこれだけすべてを自分で処理できますか？
Laycob：それは常に、家族の感情的感受性のレベルと[vocality]のレベルに依存します。時々、外来の専門家が「お母さんがこの病気を持っていることにどれほど怒っているか話しましょう」とか、「お父さんが以前と同じくらい多くのお金を稼いでくれていないこと、あなたは持っていたがっているアイテムを持つことはできません。怒りについて話すことはOKです。
通常、家族がこれに対処しようとしている場合、子供たちは自分の気持ちが気になるので、気分が悪いことを育てることを躊躇しています。彼らは、あるレベルでは、彼らが病気にかかっているのは親のせいではないが、同時に、他の子供たちが持つ自由を欲しがり、彼らはその気持ちをどうするか分からないことを知っている。専門家がテーブルの上にそれを手に入れることができます。また、両親が病気にかかっていることを子供が怒っているのを聞くこともできます。それは簡単ではない。あなたが慢性的な病気を抱えているときには怒りがたくさんあります。あなたは世界中を見て、あなたを除いてみんながうまく機能しているように見え、人々はかなり憤慨します。 Gina：
それについて話をして、受け入れをしますか？受け入れのレベルに達する必要がありますか？
Laycob：あなたは受け入れのレベルに達する必要があると思いますが、それには時間がかかります。多くの場合、それについて話すことがよくあります。 1つのセッションですべての人が気分を良くすることはありません。病気は消え去ることはなく、他のほとんどの病気はなく、喉の感染や肺炎が悪化したため、家族は元気になりました。これは永久的な変化です。
ジナ： RA患者がこのような困難な状況に陥ることもあり、時には悪化する場合もあるため、現在入手可能ないくつかの新しい投薬のために回っていた状況を見た。
Schiff：新しい治療法、特に新しい生物学的療法と古い薬のいくつかとの生物製剤の新しい組み合わせは、人々の生活を本当に変えました。コロラド州の小さな町からの1人の女性、3人の母親はフルタイムのお母さんでしたが、朝に子供を学校に通わせることさえできませんでした。彼女の夫は実際に自分の時間を変えて、午前9時または午前10時まで帰宅していました。今、新しい生物学的代理人の一人で、彼女は立ち上がって機能しており、夫の助けを借りずに子供たちを学校に連れて行くことができ、夫は常勤に戻っています。
私は自転車に乗るのが大好きなので、私の心の近くにいます。彼女も自転車に乗って自転車に乗ることができず、それが彼女の10代の娘と本当に楽しんでいたものです。しかし、新しい生物学的薬剤の1つに服用され、RAの顕著な改善を得た後、彼女は自転車に乗って実際に娘と巡回することができ、本当の結合体験でした。したがって、これらの新しい治療法は、患者のQOLを向上させました。レイコブ：彼らは大きな希望を持っていると思いますが、シッフ博士はいませんか？
シフ：
リウマチ性関節炎の希望は、現在患者に複数の治療法と選択肢があり、これらの選択肢は複数のことをすることです。 [これらの治療法]は、徴候や症状、痛みや腫れ、疲労や朝のこわばりを改善しますが、この病気の進行する破壊的な変化を止めることもできます。そうすれば、その希望は患者さんとその家族の気分を良くするでしょう。レイコブ：
あなたが誰かに言うことができれば、「これらの薬はこの病気を安定させ、進行させるものではないと思う」と、あなたは家族全員に大きな救済を提供します。 ジーナ：
希望は家族にとって非常に重要なことです。ジーナ：
レイコブ博士、あなたは家族と一緒に働いていると言いました。このような場合にも、子供たちの一部と直接仕事をしていますか？ Laycob：
子供たちが学校で本当にうまくやっているのを見て、母親やお父さんの病気にもっと気を使うようになると、彼らは感情的な困難を抱く兆候を見せ始めます。子供たちと一緒に仕事をする。面白いことの一つは、子供が持つ不安のレベルです。彼らの両親はもっと能力が失われ続けるつもりであり、彼らは本当に快適ではない役割を果たす必要があることを恐れている。
時々、これらの子供たちは、両親が死にそうになることを本当に心配しているこの感情を暴露して、それが死を引き起こすようなものにならないことを彼らに安心させることは、非常に安心です。実際に、お母さんとお父さんは大丈夫ですが、彼らは彼らが機能するのに慣れているように機能することはできません。私たちはそれらを準備するだけでなく、新しい抗関節炎薬があるので、状況がコントロールされるようにすることを奨励します。子供は多くの支援が必要です。彼らは、ママとパパが彼らのためにそこにいることを知る必要があります、そして、彼らはまだお母さんとお父さんが両親のために十分であることを知る必要があります。
ジーナ：
しかし、ロールバックのアイデアはどうですか？ある時点で、彼らはこれで苦しんでいる親を助ける必要があります、そうではありませんか？
Laycob：
それはしばしば事実です、そして、多くの場合、それはあいまいな役割であるため、本当に難しいです。子供とティーンエイジャーは、彼らの友達ができることをすることを奪われることを望んでおらず、時には親に多くの敵意と怒りを表明し、病気で表現することがあります。そして、もう一つの問題は、「この病気が私に影響を及ぼしますか、これがいつ私を悩ますか、そしていつ私はこの病気で衰弱するのでしょうか？シフ：子供が13歳未満の場合や、青少年の場合は、世話をしますか？
Laycob：それは本当に同じ概念です。私たちは子供たちに自分自身を表現させる。子供が若い場合は、演劇セラピーやアートセラピーを使用したり、内部で何が起こっているのかを表現するために何らかの方法で取り上げますが、通常は4歳または5歳未満の子供のためのテクニックを予約しています。本当に口頭で、彼らは彼らの気持ちを話すことができます、それはいつも非常に有用です。
シフ：ティーンエイジャーはより簡単か、より厳しいですか？
Laycob：それは、親が病気になったとき、そして親が病気になったときの若者がどれくらいの年齢であったかによって異なります。彼らが思春期にあって、それが衛生と月経に関する多くの問題を抱えている女性の十代の若者であるとし、もし、お母さんが落ち込んで撤回し、彼女と話すことができないならば、それは、その息子は多分彼のお父さんにもっと関係しているだろうから、病気の母親を持つ14歳の息子よりも。彼は母親の変化に多く反応するつもりはありません。
各個人を個人として評価し、各家族を個人として評価し、葛藤のある場所を見つけます。私が好きなものの1つ子供たちのために、[親はそうしようとするかもしれない]強くて、子供たちは何が起こっているのか分からないので、
ジーナ：何らかの形で子供たちを助けてくれるでしょうか？この病気のいくつかのポジティブな側面はありますか？
レイコブ：
母親が不幸だったり、お父さんが不幸だったり、緊張や痛みがたくさんある場合、子供はしばしば家庭で何が起こっているかのように感じます彼らがやったことに関係していると彼らは有罪を感じる。 「ママはあなたに関係することから痛みも泣きもしていませんが、これは母親がこの問題を抱えて病気にかかっているからです。私たちは常に何が起こっているのか、何を期待しているのかをあなたに伝えるつもりです。子供たちに知らせる必要があります。
ジーナ：私は、すべての年齢の子供たちの対処法について疑問に思っていますか？それについて話すことは助けになるかもしれませんが、それを超えて、家族をどのように助けますか？
レイコブ博士：家族とお互いに話をします。私たちは家族を問題解決に導き、病気の時の怒りについて家族が話すことを許可しています。そして、それはしばしば非常に安心です。彼らは怒っていると感じる必要はなく、罪悪感を感じる必要はありません。必要な役割の逆転をしたくない場合があります。
時には、家族に特定の仕事を手助けするための助手を招くこともあります。たとえば、私は母親の入浴の仕事に抱かれた14歳の少女が1人います。彼女は本当にとても恥ずかしいと感じていて、本当に何もしたくなかった。母親と娘の間のプライバシー問題はぼんやりとしていて、とても気になりました。私たちがしたのは、家庭の保健師が入室し、母親を浴びせてそのプライベートな事柄を世話することでした。その若者は本当にそれに反応し、本当に彼女の不快感を聞いて本当に彼女をサポートしていると感じました。彼女は他のものでお母さんを助けましたが、それらの個人的な仕事はもはや彼女の責任ではありませんでした。シフ：私の子供たちがティーンエージャーだったとき、車のキーが欲しかった、彼らは自分で外に出たいと思っていました。どのようにして、RA患者の家庭のティーンエイジャーにとっての課題が見えますか？
Laycob：それは簡単ではありません。より多くの責任の面で受け入れなければならないいくつかの問題があります。そのうちのいくつかは、関与している親に援助を受けるための財政的柔軟性の種類に依存しています。しかし、私たちが試してやろうとしているのは、子供たちが本当に普通の人生を取ることです。私たちが知的に強調することができるもう一つのことは、これが、両親に近づく方法、何度も形成される関係、親の感謝から来る親近性の点で、これらの子供に何かを教えることです。
思春期の課題の一つは熟練であり、あなたの子供と一緒にスキーを体験したことがあるかどうかはわかりませんが、スキーを学び、あなたを渡すことができたら、彼らの顔は、母親や父親ができることよりも良いことをすることができるという点で、両親の助けを借りている子供たちと何らかの形でやることができます。このような状況で本当に重要なことは、同じ状況にある他の子供たちと話をし、そのサポートを受けるチャンスがあるということです。
ジーナ：次のゲストを紹介したい、患者支持者と2人の女の子の親、デブラ・クーパー。 Debraは1994年にリウマチ性関節炎と診断されました。彼女にとって、彼女はこの病気の幼少時の思い出と、それが彼女の曾祖母にどのような影響を与えたのか、最初は非常に感情的でした。デブラ、これらの思い出について少し教えていただけますか？
デブラ・クーパー：私の曾祖母の昔の思い出から、彼女は手足がひどく崩壊していて、または彼女の結婚指輪を着用するか、または時計を取得する。彼女は杖で歩き、私が最初に診断されたとき、それは私が考えることができるすべてです、 "ああ、私はまあ、私は若く、これは私の未来です、ここにあり、私はそれを前に見ました。だから、特に私がとても身体的に活発だったとき、起こるのは非常に恐ろしいことでした。私は無能力になることを知って、未来に直面したくなかった。
シフ：
あなたの子育て責任の変化を経験しましたか、デブラ？デブラ：
いくつかの重要なもの。当時私は2歳と6歳でしたので、私たちが話していた役割の逆転のいくつかは、私の人生では当てはまりませんでしたが、日々のケア - 私の2年齢はまだおむつに入っていました。彼女のおむつを交換するために私の指を一緒に手に入れることができなかったので、私の夫が仕事から家に留まらなければならない時があった。それはとてもイライラしていて、あなたはどれほどイライラしていて、どれほど怒っているかについて多くのことを話しました。私は私の体が私に逆らって怒っていたので、私は娘のおむつを交換することさえできませんでした。私の6歳の私は、彼女の肉体をあまり気にする必要はありませんでしたが、私がとても苦しんでいたので私が泣くのを見るでしょう。あなたの子供たちは若い頃、お母さんが泣いているのを見たら、お母さんはいつも泣いて悲しいので、何かがひどく間違っているはずです。それは私の家族に大きな影響を与え、私の育児の質は感じました。シフ博士：
あなたとあなたの夫は座って、あなたの病気で何を期待するかについて医師と話しましたか？デブラ：
私たちは本当に素晴らしいことをやっていませんでした。私がその時に持っていたと思っていることをあなたが示唆しているもの。彼はフルタイムで働いた。私はその時フルタイムで働いて子供がいたので、仕事から出て女の子を迎え入れて夕食をとり、宿題やお風呂をします。その時までに彼は家に帰ることになりました。私は本当に自分の世話をしようとするだけでなく、家族のための主介護者でした。私の病気が悪化するにつれ、私はしばらくの間仕事をやめました。なぜなら、私はそのような悪い関節炎を首に負っていたので、私は安全に運転するために車道から車を引き出すことができませんでした。 シフ：
ひどい人生の変化デブラ：
人生が大きく変わり、特に身体的に活発な人が多い。私はテニスをしたり遊んだり、子供たちをいつも公園に連れていったりしていました。 ジナ：
デブラ、私はあなたが基本的に肯定的な人であることをあなたの声で聞くことができます。私はこれを通過しようと想像することはできません。どのようにしてあなたの良い精神を維持しようとしたのですか？あなたは何をしましたか？デブラ：
私はいつも私ができる限りポジティブにしていました。私はいくつかのヨガを練習しましたが、できるだけ自分自身を腕のように保つように努めましたが、これは助けてくれそうでした。私は熱心な読者です。私はArthritis Todayを読んで、出てきたすべてのテストと新薬に従っています。私は実際にあなたが話している素晴らしい新しい生物学的薬剤の1つの臨床試験に自分自身を得ました。そして、私はいつも希望を持っていました。私は、私の世代が関節炎に打ち勝つことができる世代になることを常に望んでいました。シフ：
デブラ、この臨床試験と治療が本当に病気を制御するのにどのように役立ったのか、それがあなたの育児にどのように影響を与えたのか、少し教えてください。デブラ：
裁判に出くわした、私の足が腫れて、私が普通の靴を履くことができない、私はフリップフロップを着るだろう。私は自分のブラウスを押すことができませんでした。私は雑誌を読んでいて、関節炎治療の画期的な薬であると考えているものについて読んでいました。私は歩道を通って電話をかけ、試験に参加していた20分ほどのリウマチ専門医を見つけました。私は薬が奇跡を信じていないことを知っていますが、2週間以内に私の体はそれまでと同じように機能し始めていました。私が正しい道を歩いていたことは非常に速く、非常に明白で、これが私のための薬でした。
シフ：あなたは自宅でできることをどう変えたのですか？
デブラ：それが変わりました。私は本当に継続的な悪化のために自分自身を感情的に準備していました。あなたがそれを見るようにしなければならないときは、「ちょっと車椅子を家に持ち帰るためにランプを設置しなければならないかもしれない」と言って、「ちょっと、私は新しいペアを買っている私は幸せを表現することはできません。
あなたは突然、あなたが取ったことをすべて当てることができますあなたの人生全体、あなたはちょうど5マイル歩き、丘を登ってビーチに行き、あなたの子供たちをスイングに押し込むことができます。それは私の手首が公園でのスイングに私の子供を押して曲げることができなかったので、最大のものの一つでした。
ジナ：デブラは、関節炎は遺伝性であると信じています。先ほどお話したように、あなたの曾祖母も一緒に暮らしていました。あなたの娘はどうですか？あなたは彼らを心配していますか？
デブラ：私は今のところ彼らを心配していません。最近の薬の中には、進行が遅くなっているものがあると思います。私は6ヶ月ごとにX線撮影をしていて、手と足を持っていて、5年間で何の進歩も見せていません。
私は大きな希望を持っています。そして、女の子たちは、「お母さん、私は関節炎になるのですか？彼らは、「お母さん、あなたは死ぬつもりですか？あなたは病気ですか、あなたは死ぬでしょうか？あなたは説明しなければなりません、 "いいえ、お母さんは死ぬつもりはありません。"彼らがそれを手に入れようとすれば、私たちは何が原因なのかを決定し、2年ほど彼らの素晴らしいものを失わないようにするために、本当にすばらしいことがあるでしょう。
大きな希望があると思います。私は今とても上手に活動しているので、あなたは決して私を見て、私が完全な健康よりも小さいとは思っていませんでした。私は彼らがどちらかと思っていません。 Gina：
あなたの娘たちが一緒に来たかもしれないと思って、あなたが癒しを見て、これらの困難を経験することから人生についてより肯定的な見解を得ましたか？ Debra：
あなたが制御できないことが時々起こることを、
ジーナ：
あなたは親にどのような提案をしますか？リウマチ性関節炎で生きている？デブラ：
リウマチ学者になる。私は一般開業医に行って治療を受けている患者さんに会ったことがあります。私はこれを言うべきかどうかわかりませんが、リウマチ専門医は専門家です。ジョイントが変形し、あまりにも多くの理由を失う前に、あなたが得ることができる最良の医療が必要です。あなたのリウマチ専門医は、おそらくあなたに親しみがあり、できるだけ早くプログラムに参加することができます。あなたが得ることができる最高の医学的アドバイスは、 ]関節リウマチを持つ他の人々の支援グループ、いくつかのヒントを共有することができ、少なくともあなたは一人ではない気がします。あなたはそれを感じない、 "おい、これは私に起こっている。なぜ私は？誰もがとても健康です。"少なくともあなたはいくつかの友情を持つことができます。
シフ：私が言いたいことは、人々がインターネットにアクセスできる場合、インターネットを介して関節炎グループの議論に入り、彼らが対処した方法について世界中の人々と話すことができるということです。あなたは、他の人々が対処して物事を扱っていることを知ることがどれほど有益なのか驚くでしょう。
Debra：そうです、私は同意します。
Gina：
私たちはほとんど時間外ですが、私たちが行く前に、私たちはそれぞれのお客様にリウマチ性関節炎についての最終的な考えを与えて頂きたいと思います。レイコブ博士？ Laycob：
私が話したことをまとめると思う。適切な医学的助けを得ることは非常に重要です。専門家の感情的な援助を求めたり、家族に対処したり、提案をしたり、結婚に対処したり、慢性的な病気の結果として起こる性的問題に対処するのに役立つのを恐れてはなりません。そこに助けとなる。人々はそれを求める必要があります。医者がいる場合は、患者を右精神科医と右リウマチ専門医に連れて行くことを躊躇しないでください。
ジナ：デブラ・クーパー
デブラ：私はあなたの友人とあなたの家族と一緒に自分自身に正しいサポートを与えると思います。あなたが病気に見えなくても、助けが必要であることを知らせる。
ジーナ：
シッフ博士？先生。シフ：
私は、彼女の腫れた痛みを伴う足が収縮し、彼女の子供たちを公園に連れて行き、彼女の子供たちと3マイルの散歩に行くというデブラのビジョンを持っています。それは本当にとても嬉しいです。初期リウマチ性関節炎の早期診断、早期介入、現在利用可能なものは、彼らがDebraのためにしたことをうまく実行してくれる治療を行う必要があり、それは関節炎をその軌道で止め、彼らの人生は、彼らの子供たちの世話をしましょう。彼らが問題を抱えていて、彼らの関節炎がまだ問題であるならば、Dr。Laycobが議論したように、これらの対処法で彼らを助けることのできる対処法と専門家を使用してください。そこに大きな希望があり、レイコブ博士の言ったように、家族にとって希望は非常に重要です。ジナ：
レイコブ博士、シッフ博士、患者支持者のデブラ・クーパーは、非常に有益なプログラムに感謝します。私たちの議論に参加したい場合や質問やコメントがある場合は、関節リウマチ情報ネットワークにお問い合わせください。あなたのご意見をお待ちしております！シフ：
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そして私はGina Tuttleです。このプログラムが役立っていることが判明した場合は、友人に伝えてください。シアトルのHealthTalk Interactiveの皆様から、ArthritisTalkにご参加いただきありがとうございます。あなたに最高の健康をお祈りします。
