月曜日、7月23日（HealthDay News） - ヴァネッサ・ヘルナンデスの6番目の子供が生まれたとき、すぐに彼女の娘が違っていることを知っていた。
ヘルナンデスの小児科医は彼女と同様に泣いた彼女に診断した。赤ちゃんは三十三染色体異常を抱えていました。ほとんどの子供たちは、最初の誕生日前に死に、心臓や呼吸の問題を含む深刻な精神的、身体的障害を抱えています。
ヘルナンデスの娘は19カ月になりました。彼女は発作があり、呼吸で彼女を助けるための気管切開があり、ほとんどが栄養チューブを通して食べられている。
彼女は家族の大きな喜びの源泉であるとHernandezは言った。イザベルは笑顔で頻繁に笑い、彼女は痛みを感じていません。彼女の両親は小さな業績を祝う。イザベルの5人の兄弟は彼女を激しく愛しています。 "彼女は家に一番の愛を込めているが、彼らは彼女を非常に守っている。誰も彼女に抱擁とキスを与えずに部屋を離れる人はいない"とHernandezは言った。
新しい研究では、13トリソミーまたは18トリソミーの子供の332人の親のうちほぼすべてが97％を占めていましたが、これは重大な障害を持つ子供の多くの親が、同様に重度の問題を引き起こし、寿命が短くなる可能性のある別の染色体異常は、その子供を「幸せ」と述べた。
「子供が1年未満で生活していて、身体が不自由であるという事実にもかかわらず、家族は彼らが幸せな子供であることが分かります。子どもたちは家族を豊かにし、カップルを豊かにし、子供の人生は意味を持っていました」とモントリオール大学の小児科と臨床倫理学の助教授Annie Janvier博士は語った。 「妊娠を終わらせないことを後悔している人はいませんが、誰も生命の価値がないとは言いませんでした。医師は、
小児科
の8月号の研究によると、両親に期待するように指示している。多くの親は87％が子供の状態が「生活と両立できない」と答え、57％が子供が苦しみの生活を送っていると言われ、50％は子供が「野菜」、23％彼らの家族を台無しにするだろう」。 American Society of Pediatrics小児科新生児蘇生プログラムの教科書を含む医学界は、トリソミー13と18のための蘇生を勧めている。 ニュージャージー州ニューハイドパークのコーエン児童医療センターの小児科医Roya Samuelsは、この研究を「目を開く」と呼びました。医師は、13,18または他の先天的状態のトリソミーで、両親が期待すべきものに関する客観的な情報と統計を提示する必要があります。しかし、これらの数字には、思いやりと、質の高い生活は質の高い主観的なものであり、両親は自分の子供の誕生後に生活の質を構成することについての自分の考え方を再調整する可能性があるという理解が払拭されなければならない」と付け加えた。小児科医やヘルスケアの専門家が学ぶべき多くの教訓があり、医師と患者の間に分かれている点が強調されています。 「時には医師は、統計的にはあまりにも客観的、統計的にはあまりにも厳しく、トリソミー13または18などの診断のニュースを提供するには恐怖の要素を呼び出すことがあります。」
最近実行したRick Santorum大統領のために、キャンペーンビデオの中で、最年少の娘、ベラ氏（トリソミー18歳で5日目に診断された）について語った。 「私たちはベラを抱えていたことを祝福しましたが、医療界から「なぜ何があったのですか？彼女に行かせてください」と言われました。 "
Santorumは、「私たちは彼女に、彼女ができることと同様に機会を与えてくれると感じました。ここ数年の間、彼女は素晴らしい、楽しい、宇宙の中心です。トロントの9人の母親で、2005年に13トリソミーの娘を出産したバーバラ・ファーロウ氏は、この感情は珍しいことではない、と主張した。この状態は、21歳の出生前テスト週。エンジニアとファイナンシャルアナリスト、ファーロウは妊娠を終わらせることを検討しました。学校やスポーツで秀でた5人の典型的に発展した子供たちと忙しい生活を送っていました。
しかし、彼女と夫はこの状態を研究しました。
「医師はこれらの状態に関するすべての情報を管理していますが、多くの人が「あなたの子供はあなたの子供は苦しみの人生を生き、親はそれに基づいて意思決定をしました」とファローは言いました。 「多くの人々が障害と苦しみを同じだと思っているが、必ずしも苦痛ではないが、他の人がやることができなければ、あなたは苦しんでいる」。 "インターネットとオンライン親の支援グループFarlow氏によると、Farlowの娘のAnnieは80日間暮らしていた。彼女の人生の間に、彼女は家族の思いやり、忍耐を教え、毎日感謝するのを手伝った、とファロウは言った。 「このような状況になる前に、生計を立てるのは簡単だ」と彼女は言った。 "あなたの人生はあなたの手に置かれたときに変わる。"これらの家族の話は盛り上がりを見せており、小児科医や両親が困難な決定に直面していることを多くの人が考慮していないと考えている。しかし、子供たちがICUに出入りする間に、トリソミー13と18の子供を世話することは、財政的にも親にも感情的にも困難な道だということを家族が理解することも重要です。そして、ある子供たちがその確率を上回っているにもかかわらず、13番と18番のトリソミーの子供の多くの親は、13番または18番染色体の余分なコピーが含まれているため、子供を葬う悲しみに直面する。彼女は言いました、彼女は言いました。彼女は言いました。 "彼女たちは、彼女が走っているようなオンラインサポートグループ「Living with Trisomy」に手を差し伸べるように両親に促すように、ニューヨークのロングアイランドに住むヘルナンデスを逃れることはありません。
「私は誰にもパイプの夢を言いたくはありませんが、それはすべての砂糖漬けの妖精ではありません。私の他の子供たちは基本的にはそうではありませんでした。私の家は清潔にならず、洗濯物も出来なかった。それはすべてイザベルのことだった。 "しかし、私たちは人々に本物の物語を知りたがっていると思って、彼らに両側を与え、決断を下すようにしてください。彼女のために人生は良いです」。
