あなたの医師がパーキンソン病についてあなたに伝えない10の事|

Anonim

家族と友人の情報提供を受けたサークルは、パーキンソン病の患者に役立ちます。オリーブ・ロッシ/コルビス

早急な事実

家族や友人にパーキンソン病が全員を助けることができることをよく知らせるようにする。 >すべての神経科医が運動障害専門医になるための余分な訓練を受けているわけではありません。

多くの薬物療法がパーキンソン病の治療に役立ちます。米国では毎年、約6万人がパーキンソン病に罹患していることが分かっていると、米国パーキンソン病協会(American Parkinson Disease Association)は述べています。

あなたや愛する人が最近診断された場合、数年間パーキンソン病で暮らしていた患者の10人は、診断で知られていた - 彼らの医者が彼らに言わなかった - が、病気の管理を容易にするかもしれません。パーキンソン病の副作用は、症状と同程度に悪い可能性があります。パーキンソン病では、脳の化学的なドーパミンが減少し、動きに影響を与えます。 SinemetやRytaryのようなカルビドーパとレボドパの併用薬は、ドーパミンを補充してパーキンソン病の強さや振戦を改善する主要な治療法ですが、多くの患者が起こりうる症状を治療するためにさまざまな薬を服用しています。

「医薬品の副作用は症状と同じくらい悪い可能性があります」と非営利団体のエグゼクティブ・ディレクター、フリーランスのMarilyn Garateix(50歳)は述べています。ジャーナリスト、マイアミ、42歳で診断された。ある時点で、ガラテックスは、「クレイジーな不眠症」のために睡眠不全に悩まされていたと話す。

彼女は複数の薬剤を使用していたため、 1つは犯人でした。彼女は不眠症を改善し、より良い睡眠習慣を学ぶように彼女の医師に彼女の薬を調整するように頼んだ。

不眠症の他に、カルビドーパとレボドパの患者は、腕、脚、顔、他の身体部分。 Requip(roponirole)およびMirapex(プラミペキソール)のようなドーパミンアゴニスト薬に結びついている別の潜在的な副作用は、強迫的な行動であり、これにはギャンブル、高血圧、睡眠、睡眠、行動、または過度の支出。患者はこれを警告することが重要であると言います。 2。レボドパとカルビドーパの併用療法が最も一般的な薬であるが、クリーブランドクリニックによれば、パーキンソン病治療の選択肢として、さまざまな形で機能する他の多くの薬物も選択肢となる。

デンバー近郊の退職した幼稚園の教師で、彼女のブログでパーキンソン病の旅を分かち合っているテリー・ラインハート(58歳)は、「最善の治療法を見つけ出すにはしばらく時間がかかります。彼女は2007年に診断され、彼女のために「最初の5年間は一種の岩です。」彼女は1つの投薬で呼吸困難を抱えていた、と彼女は言う。そして、2週間続く重度の不眠症。

しかし彼女と彼女の医者は、彼女のために働く組み合わせをついに見つけた。物事が滑らかになり、忍耐が助けられました。正しい組み合わせを見つけることにはしばしば時間がかかります。 「それがその過程であることを理解することは良いことです」と彼女は言います。彼女は、彼女が薬の働きについてより多くのカウンセリングを受けたいと望んでいると付け加えました。

3。すべての神経科医がパーキンソン病の専門家であるわけではありません。

神経科医はパーキンソン病患者を治療することが多い医師ですが、「すべての神経科医はパーキンソン病の専門医ではありません」とアリゾナ州ユマの退職者ベヴ・リバード47歳で診断され、現在パーキンソン病のユーモアで彼女の状態についてのブログがあります。彼女は、運動障害に特化した神経科医を検討することを提案している。

パーキンソン病研究のマイケルJ.フォックス財団によると、運動障害の専門医は、パーキンソン病およびジストニア、舞踏病、チック、および振戦などの他の運動障害の追加訓練を受けた神経学者です。これらのスペシャリストは運動障害患者に焦点を当てているため、パーキンソン病の症状や治療法に精通している可能性があります。基礎には、患者が専門家を見つけるのを助けるツールがあります。 4。運動は、生活の質を維持する上で非常に重要である。

「多くの医師が、運動について患者に依然として話しているわけではない」と、2010年後半に診断されたアトランタの退職した弁護士のラリー・カーン氏は言う。医師らの間で活発な運動について教えてくれた人はいませんでした」とKahnはサポートグループに行き、メンバーはパーキンソン病を管理するために激しい運動を勧めました。それは大きな違いをもたらしました。 「私は運動を後押しし、私の精神的態度はかなり改善されました」と彼は言います。投薬と運動で、彼はより多くのコントロールを感じています。彼のルーチンには、ヨガ、太極拳、ボクシング、ズンバ、筋力トレーニングが含まれます。カーンは、2014年にパーキンソン病と闘うための非営利団体であるPDグラディエーターを設立しました(彼はグループ最高経営責任者を務めています)。

運動の主張を支持する研究:

Journal of Agingおよび身体活動 では、1週間に2〜4時間運動すると、生活の質にプラスの効果をもたらすことが分かった。

Garateixの医師は、彼女が重要となっているいくつかのサポートを見つけることを提案しました。彼女は診断されたばかりの42歳だったので、適切なフィット感と関連したグループを見つけるまでには時間がかかったと言われています。多くの人々が60歳を過ぎて診断され、あるグループでは、彼らの孫が簡単に拾う方法が主な関心事でした。彼女は懸念を却下するつもりはなかったが、関係はできなかった。

「今、私の年齢の女性を支援するグループに入っている。 "それは違いの世界を作る。 ここでは、サポートグループを探している場合にどのように始めるべきかについての詳細があります。

6。あなたは、仕事に対する彼女の懸念など、彼女の課題を理解しています。物理療法はパーキンソン病の症状を助けることができます。

多くの医師が、すでに障害を有する患者のために理学療法を予約しています」と運動擁護派のカーンは述べています。しかし、優れた理学療法士が運動プログラムの設計や症状のモニタリングに役立つと話しています。パーキンソン症候群に対する物理療法とその効果の研究は、異なる研究者が幅広い理学療法プログラムを研究していることも相反する所見です。最近の研究では、国立パーキンソン病院の専門家は、理学療法には利点があると依然として信じています。 関連: パーキンソン病治療薬を手助けするためのホーム・レメディー(Home Remedies for Parkinson's)症状

7。家族や友人に知らせることは、長期的には助けになるでしょう。 「私の両親から私の診断を1年間保管しました」とGarateixは言います。 「私は家族に負担をかけたくない」彼女はまた彼女の独立性を大切にしていました。しかし、彼女や他の人が学んだように、家族や友人の情報を集めたサークルを持つことは、あなたが助けを必要とするときに将来の状況に備えるために役立ちます。 「あなたの自立を交渉する方法を学ばなければならない」と彼女は言う。彼女のお父さんはいつも車に荷物を持って行きました。彼女は自分でやりたかったのです。彼らはついに心から心を開いた。そして、彼女は彼に言いました。「あなたは私を管理し、私ができることとできないことを理解させなければなりません。彼女はまた彼女の戦いを選ぶことを学んだ。今、彼女は荷物を持って車に乗ることがありますが、「私は彼にそれをさせるのが大部分です」と言います。彼女はまた、家族が彼らが助けているように感じることが重要であることを学びました。

あなたの医者はあなたの状態で家族や友人を満たすことができます。

医師は家族とのセッションが必要だと思います。 "医師は、家族に前向きなことについて現実の確認を与えることができる"と言っている。例えば、家族のメンバーが特定のパーキンソンの薬の副作用として起こりうるギャンブルや強迫的な問題について事前に知っているならば、警告看板に警告することができます。

9。パーキンソン病の症状のすべてが神経学的症状であるわけではありません。 パーキンソン病は、単に手や剛性を揺さぶるだけではありません。それは多くの身体部分に影響を与えることができます。マイケル・J・フォックス財団によれば、スピーチや嚥下障害、便秘、気分や睡眠の問題など、非運動症状が多いことがあります。あなたの診断の所有権を持ち、気分を良くしなさい

。デンバーの退職者、カーク・ホール(67歳)は、ブログパーキンソン病について学ぶことで、

自分を教育することには多くの利点があります。 「これにより、あなたとあなたのケアパートナーは、あなたの状態を管理する上で積極的な役割を果たすことができます。症状について知り、変化や薬を話し合ったり、疑問がある場合はいつもあなたのヘルスケア提供者に尋ねます。 医師はパーキンソン病ではなく多くの人々が

死亡していると言います。しかし、症状が悪化すると、生命を脅かす問題を引き起こす可能性があります。だから、状況をコントロールすることは優れた助言です、2006年に診断された患者支持者であり医学の作家でもあるデンバーのベッツィ・ビアック(Betsy Vierck、70歳)はこう言います。「パーキンソン病と診断されれば、それは生涯にわたるコミットメントです。必要に応じて、彼女は言う。 病気は変化するため、適応する方法、どのような薬物療法を取るべきか、あなたの社会的および家庭環境の多くを変更する必要があります。 " 彼女が言います。 "私は歩行の仕組みを再学習しなければなりませんでした。"

arrow