嚢胞性線維症（CF）は複雑な疾患であり、必要な専門的で包括的なケアを提供する専門家チームが必要です。ノースカロライナ州ダーラムのデューク大学メディカルセンターで成人の嚢胞性線維症プログラムの医学医学部のアシスタント教授であるアリス・グレイ博士は、「多分野のアプローチによって結果に大きな違いが生まれます。 CFケアチームには、肺医、看護師コーディネーター、栄養士、心理学者、呼吸療法士、薬剤師、ソーシャルワーカーが含まれます。あなたの嚢胞性線維症ケアにもっと集中することができます。
CFFは、120以上のCFケアセンターと55のアフィリエイトプログラムを米国で認可しています。 CFを持つ人々は、さまざまな嚢胞性線維症の専門家にアクセスすることができます。そして、「それはCFケアセンターの価値です」グレイ博士は説明します。
彼らが行くたびに1つまたは2つの医療提供者。同じ開業医を見ることの連続性を犠牲にして喜んでいる他の人は、予定を立てる方が簡単かもしれない大きなセンターを好む、とグレイは言う。
あなたにとって何が最善のものであるかを認識し、時間の経過とともにニーズや希望が変わるかもしれないことを認識することが重要です。
あなたのCFケアチームの誰が誰ですか？
あなたの状態に合わせて、あなたのヘルスケア提供者と定期的に連絡を取っておくと、あなたのケアの場所だけでなく、あなたにそれを与える人にも影響します。適切な人から、適切なタイミングで適切なケアを受けていることを確認してください。
Pulmonologist
- Pulmonologistは、あなたの気道を維持するのに必要な可能性がある他の治療法や最善の投薬計画を決定するのを手助けする肺のケア専門家であり、あなたのCFケアチームのプレーヤーについて知っておくべきことがあります。グレイは言う。あなたの肺検査医は、検査室の検査を注文し、結果を分析することにより、CFを監視します。ニューヨーク市のニューヨーク - 長老教会モルガン・スタンレー小児病院の嚢胞性線維症センターの小児科の看護師およびクリニカルコーディネーターであるシャーリー・ツァン（CPNP）は、「肺研究者はあなたの医療チームのリーダーです。あなたの肺疾患専門医は、必要に応じて他の専門家にあなたを紹介します。これらのスペシャリストには、以下のものが含まれます： 消化器学者：
- CFは肝臓や胃腸疾患などの合併症を発症する危険性があります 内分泌学者：
- CF関連糖尿病やその他のホルモン 耳鼻咽喉科医：
- 鼻ポリープや副鼻腔炎を発症した場合は、特に耳鼻咽喉科（ENT）ケア専門の耳鼻科医が必要になる場合があります。 CF Nurse
- CFケアセンターには、あなたのケアを調整する看護師がいます。グレーは、CFナースは「あなたの健康を最適化するために必要なもの（医薬品やデバイス）にアクセスできるようになっており、発生する可能性のある問題のトラブルシューティングに役立つ」と述べています。 呼吸療法士（RT）
- 呼吸療法士は、あなたに必要な毎日の肺の分泌動員技術（胸部理学療法）を教えてくれます。粘液の胸をきれいにする。 RTはまた、あなたの肺ルーチンを監視するのに役立ち、医師の診察時に肺機能を評価する、とGreyは述べています。 理学療法士（PT）
- RTではなくPTが胸部理学療法を行います。あなたのチームにPTを持たせることは重要です、彼らはあなたがアクティブでより良い機能を維持するための適切な練習や活動を奨励できるので、ツァンは言う。 栄養士。嚢胞性線維症を抱える多くの人には外分泌膵機能不全（EPI）もあり、体重を維持したり体重を増やしたりすることは困難です。栄養士は、食事ごとに膵臓酵素サプリメントの正しい投与量を決定し、健康な体重に必要な脂肪とカロリーを提供する食事を考案するのを手助けすることができます。
- 心理学者またはメンタルヘルスプロフェッショナル ストレスがかかる可能性がある、とツァンは言う。精神保健専門家は、CFと一緒に生活することの起伏に適応するのを手助けすることができます。
- ソーシャルワーカー CFの治療は高価になることがあります。 「多くの場合、保険会社は薬剤や治療法をカバーする前に、フープを突き抜けています。ソーシャルワーカーは、システムをナビゲートして必要なものにアクセスするのを手助けすることができます。ソーシャルワーカーは、あなたの健康管理や日常生活のさまざまな側面（職を含む）を管理するのに役立つ他のリソースも提供することができます。
- 薬剤師 あなたを知っている薬剤師は薬を追跡し、可能な薬物相互作用を観察する。あなたの薬剤師はあなたの薬を適切に服用する方法をも示すことができます。
- 結論 嚢胞性線維症の専門家があなたのチームにいれば、それを知ることができます、グレイはアドバイスします。 「患者と医療関係者が互いの期待を知っていれば、良好な関係を築くことができます」と彼女は言います。
CFの専門家チームを集めて作業するとき、あなたのための適切なケアレベル。
